SM to ogromna strata dla społeczeństwa

Nie lecząc lub źle lecząc stwardnienie rozsiane (SM), najczęstszą przyczynę inwalidztwa ludzi młodych, tracimy w Polsce pracowników w sile wieku i płatników podatków - mówili lekarze, chorzy i ich opiekunowie na spotkaniu prasowym w stolicy.

Jest to związane z tym, że SM diagnozuje się najczęściej u tzw. młodych dorosłych, między 20. a 40. rokiem życia, czyli w wieku produkcyjnym, przypomniał neurolog prof. Jerzy Kotowicz. Około 10 proc. pacjentów stanowią dzieci.

Z tego powodu, w ostatnim europejskim badaniu pt. Barometr SM 2011, będącym rankingiem jakości życia chorych z SM w 33 krajach Europy, Polska zajęła jedno z ostatnich miejsc (a dokładnie czwarte od końca). Za nami uplasowały się Bułgaria, Bośnia i Hercegowina oraz Białoruś. - W poprzednim badaniu Barometr SM z 2009 r. Polska zajęła wprawdzie niższe miejsce, bo trzecie od końca, ale tylko dlatego, że w najnowszym rankingu uwzględniono również Białoruś, która znalazła się za nami - powiedziała wicesekretarz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Luiza Wieczyńska, która prezentowała wyniki.

Jego zdaniem błędem jest to, że neurolog nie może podać leków immunomodulujących pacjentom, u których wystąpił pierwszy rzut choroby (jest to pojawienie się, nawrót lub nasilenie objawów - PAP), choć terapia jest wtedy najbardziej skuteczna. - My musimy czekać na następny rzut, mimo że leczenie mogłoby znacznie opóźnić jego wystąpienie w ciągu kolejnych dwóch lat - powiedział neurolog.

Innym problemem - według prof. Kotowicza - jest to, że w Polsce chorzy, którym pomaga terapia immunomodulująca mogą z niej korzystać najwyżej przez 5 lat (zmiana ta obowiązuje od stycznia 2012 r., wcześniej terapia mogła trwać najwyżej trzy lata - PAP). Tymczasem, powinno się ją stosować dopóty dopóki jest skuteczna. Chorzy, którym po 5 latach zabiera się leki, mogą je sobie kupować za własne pieniądze, ale miesięczna kuracja kosztuje kilka tysięcy złotych, więc niewielu na to stać.

Neurolog podkreślił też, że chorzy na SM, u których nie działa standardowa terapia immunomodulująca nie mają w Polsce dostępu do nowszych leków, takich jak natalizumab i pierwszy doustny lek na SM - fingolimod. Są to leki drogie (ok. 7 tys. miesięcznie) i na razie nierefundowane. - W rzeczywistości nie możemy ich więc stosować, co skutkuje postępującym inwalidztwem tych chorych - wyjaśnił ekspert.

Sekretarz PTSR Magdalena Fac zwróciła z kolei uwagę, że polscy pacjenci z SM mają bardzo ograniczony dostęp do rehabilitacji, która powinna być integralnym elementem terapii, na każdym jej etapie. - Chorzy muszą na nią bardzo długo czekać, a im mniejsza miejscowość tym problem ten jest większy - powiedziała Fac.

Przypomniała też, że w Polsce ciągle nie przyjęto Narodowego Programu Leczenia SM, choć jego pierwszy projekt został złożony w Ministerstwie Zdrowia w 2005 r.

Na konferencji prasowej zainaugurowano też V edycję kampanii społecznej "SyMfonia Serc". Jej celem jest podniesienie świadomości społecznej na temat stwardnienia rozsianego. Tegoroczna edycja przebiega pod hasłem "1000 Twarzy SM" i ma zwrócić uwagę na wieloaspektowość schorzenia. Więcej informacji na temat wydarzeń, które będą jej towarzyszyły można znaleźć na stronie internetowej kampanii (www.symfoniaserc.pl).

PAP - Nauka w Polsce