"Kiedy kończy się życie": Ona szła do nieba. Hałas do nas nie docierał

Tomasz Terlikowski: Czy podłączenie do respiratora jest terapią zwyczajną czy uporczywą? Czy i kiedy można odstąpić od podawania antybiotyków albo operacji umożliwiających odżywianie? Jak pogodzić się z odchodzeniem dziecka? I wreszcie, jak pozwolić najbliższej osobie na śmierć?

Nigdy nie zapomnę tego pogrzebu. Był początek stycznia, czasy jeszcze przed COVID‑em. Podwarszawski kościół pękał w szwach. Kilkaset osób, wierzących i niewierzących, starszych i młodszych. Nabożeństwo sprawował biskup, a koncelebrowało je kilkunastu księży. Był to pogrzeb dwunastoletniej niepełnosprawnej dziewczynki. Zuzia, bo tak miała na imię, była prawdziwym znakiem Bożej obecności, Bożej miłości. Gdy po raz pierwszy odwiedziłem z rodziną jej rodziców, uderzył nas Boży spokój, który wyczuwaliśmy w jej pokoju. Pomieszczenie, w którym leżała Zuzia, mimo że wypełnione sprzętem medycznym, było jak tabernakulum. Trudno było stamtąd wyjść. Zuzia, i to też było niesamowite, nawróciła wiele osób, uzdrowiła dużo relacji, dała nadzieję i poczucie sensu wielu ludziom. Choć Bóg zesłał Zuzię tylko na chwilę, okazała się darem dla wszystkich. Bóg uzdrawia przez krzyż, przez cierpienie, także przez cierpienie i krzyż niewinnych.

Piszę o tym, żeby pokazać, że choć wiedza medyczna i biologiczna, o której mówili moi rozmówcy, ma ogromne znaczenie i nie wolno jej lekceważyć, to istnieje także przestrzeń tajemnicy, ducha, godności osoby ludzkiej, której nie wyczerpuje ani stan mózgu, ani brak świadomości. Ostatecznie niewiele lub nic nie wiemy o realnym odczuwaniu osób w stanie, w jakim była Zuzia. Wiemy, a czasem możemy się domyślić, co dzieje się z ich mózgiem, ale nie potrafimy „wczuć się” w ich stan, zrozumieć, doświadczyć tego, jak oni widzą i postrzegają świat. To jest przed nami zamknięte, tak jak ostatecznie nie możemy „wczuć się”, wejść w cierpienie, ból czy emocje innych. Próbujemy je zrozumieć, próbujemy je analizować, ale nie możemy ich doświadczyć. Czasem zaś, o czym opowiadają opiekunowie osób niepełnosprawnych, owo odczuwanie i porozumienie, pomimo braków w świadomości czy ubytków w mózgu, staje się możliwe dzięki mowie serca. Kochająca matka umie nie tylko zrozumieć i odczytać „mowę” swojego dziecka, ale też nadać sens każdemu dniowi z nim spędzonemu.

Fragment książki: Tomasz Terlikowski "Kiedy kończy się życie" 

Nasz stosunek do osób niepełnosprawnych, do osób, których mózg jest trwale i nieodwracalnie uszkodzony, które nie są i nigdy nie będą zdolne do „normalnego”, „zwyczajnego” życia, jest ostatecznie miarą naszego człowieczeństwa. „W obchodzeniu się z takimi ludźmi w szczególny sposób ujawnia się, czy mamy właściwy dostęp do tego, co to znaczy być osobą – pisał Robert Spaemann, niemiecki filozof. – Ich istnienie jest testem człowieczeństwa. Są oni ludźmi. Ludzie są takimi istotami, których natura domaga się, by ją mieć, a nie tylko po prostu być. Człowiek jako istota, która ma swoje uposażenie jakościowe, jest jednocześnie zawsze tajemnicą. Nie jest po prostu sumą swoich predykatów. W przypadkach afazji nie mamy dostępu do jego myślenia. Jeśli dochodzi do tego niezdolność do poruszania się, nie istnieje żaden zewnętrzny objaw intencjonalnego życia wewnętrznego. A jednak zakładamy jego dalsze istnienie.

Vincent Lambert został odłączony od aparatury podtrzymującej życie

Wiadomości ze świata

Nie wiemy, co możemy zakładać u ludzi ciężko chorych psychicznie. Ponieważ jednak swoistością ludzkiej natury jest to, że ma się ją w sposób osobowy, nie mamy żadnego powodu, by naturę tę traktować całkiem inaczej wówczas, gdy jest poważnie zniekształcona – pisał dalej Spaemann. – W rzeczywistości jednak ludzie ci dają więcej, niż biorą. Tym, co otrzymują, jest pomoc na płaszczyźnie witalnej. To jednak, że zdrowa część ludzkości udziela tej pomocy, ma dla niej znaczenie fundamentalne. W ten sposób odsłania się najgłębszy sens wspólnoty osób. Jak widzieliśmy, miłość lub uznanie człowieka odnosi się do niego samego, nie do jego cech. Niemniej jednak postrzegamy go tylko poprzez jego cechy. Zwłaszcza miłość przyjacielska lub erotyczna nie powstałaby bez określonych cech tego, kogo się kocha”. Spaemann uważał, że osoby niepełnosprawne intelektualnie czy z uszkodzonym mózgiem takich cech nie mają. „To, że w ludzkiej wspólnocie uznania rzeczywiście chodzi o uznanie bycia samoistnego, a nie o dowartościowanie czyichś korzystnych lub przyjemnych cech, staje się egzemplarycznie widoczne w obchodzeniu się z tymi, którzy takich cech nie mają. Ewokują oni to, co w człowieku najlepsze, właściwą rację szacunku człowieka dla samego siebie. W ten sposób, biorąc, dają ludzkości więcej, niż otrzymują”.

Nawet najbardziej kochający rodzice pewnego dnia staną przed trudnymi decyzjami. Czy podłączenie do respiratora jest terapią zwyczajną czy uporczywą? Czy i kiedy można odstąpić od podawania antybiotyków albo operacji umożliwiających odżywianie? Jak pogodzić się z odchodzeniem dziecka? I wreszcie, jak pozwolić najbliższej osobie na śmierć?

Rozmowa z rodzicami Zuzi - Anną i Piotrem

Tomasz Terlikowski: - Wiedzieliście, że umiera?

Anna: Tak. Lekarka nam powiedziała.

Piotr: Od jakiegoś czasu było zresztą gorzej. Rany przestały się goić, stany zapalne ciągnęły się o wiele dłużej. Już w październiku rehabilitantka powiedziała nam, że przed nami być może ostatni weekend z Zuzią.

(…)

Anna: Boże Narodzenie przespała w całości, jej ciało przestało się regenerować, a wieczorem 30 grudnia dostała gorączki. Rano wezwałam do domu lekarkę. Wspaniała pani doktor powiedziała mi, że Zuzia może dzisiaj odejść. Ja chciałam zawsze w takiej sytuacji podawać leki, antybiotyki, a ona mnie wtedy zapytała, czy jest sens to robić. „Nie ma sensu”, powiedziałam. Lekarka tylko potwierdziła.

Piotr: Ile mogliśmy jej jeszcze dać życia? Kilka godzin, kilka dni? Wiedzieliśmy, że trzeba jej pozwolić odejść, że trzeba przy niej być, towarzyszyć jej, tak jak sobie wymarzyliśmy. Lekarka pojechała do domu, a my zostaliśmy.

Anna: Około południa jej ciałko zaczęło sinieć, a my wiedzieliśmy, że to już dzisiaj. Mieliśmy jeszcze nadzieję, że może dożyje Nowego Roku, ale nie. Gdy Piotrek był w kościele, wyłączyłam pulsoksymetr, on miał taki straszny sygnał, nie chciałam, żeby nam przeszkadzał w odchodzeniu, żeby denerwował chłopców. Położyłam się obok niej, nawet nie zmywałam, a musisz wiedzieć, że mam fobię na tym punkcie. Ona jeszcze na moment otworzyła oczy, mogłam jej opowiedzieć wiele rzeczy. Potem już tylko leżałam obok niej, przytulałam się.

Piotr: Gdy wróciłem z kościoła, zaczęliśmy się modlić. Mieliśmy w domu stetoskop, więc po każdej dziesiątce różańca sprawdzałem, czy serce Zuzi bije. Odmawialiśmy kolejne dziesiątki, a jej serce biło coraz słabiej. Wreszcie, gdy skończyliśmy piątą tajemnicę chwalebną, przyłożyłem stetoskop do jej ciała, a serce milczało. Wtedy odłączyłem respirator. Nastała cisza. Można powiedzieć, przerażająca cisza… Gdy żyjesz permanentnie otoczony dźwiękiem maszyn, przez trzy, cztery lata w szumie, taka cisza aż dzwoni w uszach. To był koniec. Zadzwoniliśmy po lekarkę. Ania przytuliła się do Zuzi, mieliśmy dwie godziny, żeby się z nią pożegnać. Mogliśmy ją po kilku latach wziąć na ręce, przytulić.

Co się zmieniło, albo o hipokratejskim myśleniu

Komentarze

Anna: To był sylwester. Fajerwerki strzelały, a my żegnaliśmy Zuzię. Piotr też się obok niej położył.

Piotr: Wśród tych fajerwerków ona szła do nieba. Hałas do nas nie docierał. Czuliśmy się, jakbyśmy byli zamknięci w bańce.

Anna: Było tak intymnie, byliśmy razem w piątkę z chłopcami, spędziliśmy ten ostatni czas wszyscy razem, zadbaliśmy o to, żeby każdy z chłopców spędził z nią jeszcze sam na sam trochę czasu, pożegnał się z nią po swojemu. Chłopcy też się do niej przytulali, całowali ją, to było bardzo naturalne.

Piotr: Wszystko było tak, jak umawialiśmy się z Bogiem, w intymności, pokoju serca, pełnej zgodzie.

Anna: Dokładnie tak, jak prosiłam, nie zgadzała się tylko pora roku, bo ja myślałam, że to będzie wiosna.

Tu znajdziesz książkę Tomasz Terlikowskiego "Kiedy kończy się życie. Rozmowy o konsekwencjach rozwoju medycyny"