Uciekać przed śmiercią [REPORTAŻ]

Mam ochotę ogłosić całemu światu, że przez tę małą Zosię, która nie zdążyła wypowiedzieć ani jednego słowa, Bóg dokonał więcej wśród ludzi niż niejeden z nas, ze mną na czele.

Wstajemy z kanapy to nasz projekt, który jest odpowiedzią na wezwanie, jakie papież Franciszek skierował do nas wszystkich w trakcie Światowych Dni Młodzieży w Krakowie. Będziemy cyklicznie pokazywać ludzi, miejsca, wspólnoty, fundacje i organizacje charytatywne, które w przeróżny sposób pomagają wykluczonym. Będziemy pisać o przestrzeniach, w których każdy z nas będzie mógł się konkretnie zaangażować w dzieło miłosierdzia.

Postępująca choroba metaboliczna, mózgowe porażenie dziecięce spastyczne, ubytek przegrody międzykomorowej, wodogłowie dziecięce, zanik mięśni pochodzenia rdzeniowego dziecięcy, zaburzenie przemian aminokwasów rozgałęzionych i kwasów tłuszczowych, nowotwory złośliwe, zamartwica urodzeniowa, małogłowie, pierwotne zaburzenia mięśniowe, przewlekła niewydolność oddechowa, encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna wskutek skrajnego wcześniactwa oraz powikłań okołoporodowych, zapalenie mózgu o różnej etiologii, encefalopatia niedotlenieniowa pourazowa, wady rozwojowe ośrodkowego układu nerwowego, nieoperacyjne wady serca.

Raport liczy siedemnaście stron. To merytoryczne sprawozdanie za rok 2016. Skończyłem przeglądać listę chorób. Zatrzymuję się na sekcji: "opis głównych zadań podjętych przez organizację". W ubiegłym roku pod opieką Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci znajdowało się sześćdziesięcioro pacjentów. Pięciu zostało wypisanych "z poprawą stanu klinicznego lub z powodu podjęcia leczenia w innych instytucjach". Osiemnaście tysięcy trzydzieści dwa "osobodni" opieki nad potrzebującymi. Średni okres opieki w hospicjum - trzysta dni. Pięcioro dzieci zmarło.

60, 5, 18032, 300, 5. Ale wiadomo, jak to jest z liczbami, nie wzbudzają większych emocji.

Pomysł

Z Adamem Cieślą, założycielem hospicjum, mam spotkać się w budynku przy ulicy Różanej 11/1 na krakowskich Dębnikach. "Pan Adam zaraz przyjedzie, już jest w drodze". "Mamy tylko gazowaną wodę, mam nadzieję, że będzie smakowała". "Rozkopali całą ulicę i chodnik, ale będzie można parkować po dwóch stronach. Dobrze nam tu będzie".

Pracujący na zewnątrz robotnicy przeładowują kolejne kostki brukowe. Stare zdzierają i wyrzucają. Szkoda. Kostki pamiętają młodego człowieka, który przechodził po nich za każdym razem, kiedy bywał na Różanej. Kamienica w czasie wojny należała do Jana Tyranowskiego. Młodym człowiekiem był Karol Wojtyła.

Jestem ciekawy, skąd w opowieści o powstaniu hospicjum wziął się Józef Tischner. Rozmowę zaczynam właśnie od niego. Włączam dyktafon. Rozmawiamy. W notesie lądują poszczególne etapy powstania placówki, trochę faktów związanych z ludźmi, bez których nie byłoby tego, co jest dzisiaj. Wielkimi literami na marginesie zapisuję: TYRANOWSKI. WOJTYŁA.

Ale mnie interesuje ten Tischner, więc dopytuję o niego i o fenomen człowieka, który mimo że nie żyje od siedemnastu lat, wciąż pociąga ludzi.

Słucham opowieści o wydarzeniu, które miało miejsce w przeszłości. Jesteśmy w Kolegium Witkowskiego przy Plantach. Siedzimy w ławkach i słuchamy wykładu Tischnera na temat filozofii dialogu. W pewnym momencie zaczyna recytować wiersz Rilkego, zwrotka za zwrotką, strofa po strofie. Słyszymy, jak zawiesza głos, patrzy na twarze studentów, zapomniał tekstu. Cisza.

Pan Adam po latach, na Różanej, w deszczowy dzień, będzie wspominał tę ciszę, która zabrzmiała w przerwie recytacji. Nazwie ją potem "ciszą metafizyczną". Czymś, czego nie da się zmierzyć ani zważyć.

"Poza tym, że Tischner jest moim mistrzem, którego filozofią się pasjonuję, to ma niezwykłe związki z działaniem takich placówek jak nasza. Tischner spotkał kiedyś parę młodych ludzi, którzy wiedzieli, że ich dziecko urodzi się z nieuleczalną wadą. Przekonał ich do tego, żeby to dziecko się urodziło, bo w grę wchodziła aborcja, udostępnił im własne mieszkanie przy ul. św. Marka w Krakowie, finansował. Był zarówno kapelanem, psychologiem, pracownikiem pomocy socjalnej, prekursorem działania hospicjum".

Działanie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera prowadzi opiekę nad nieuleczalnie chorymi dziećmi i ich rodzinami w trzech głównych obszarach: opieki perinatalnej (dla rodzin spodziewających się narodzin dziecka z nieuleczalną chorobą tzw. "hospicjum w łonie matki"), domowego hospicjum dla dzieci nieuleczalnie chorych oraz wsparcia po stracie dziecka.

"W wypadku zdiagnozowania nieuleczalnej choroby u dziecka zajmujemy się nim, jak i całą rodziną w miejscu zamieszkania. Nasze zabiegi skoncentrowane są na tym, żeby tak pracować z rodziną, by ta skupiła się na odejściu dziecka, które wcześniej czy później nastąpi".

Życie 

"Józek, ty masz taką mordę, że nie musisz nic gadać" - powiedział umierający prof. Antoni Kępiński, kiedy spotkał się z Józefem Tischnerem w szpitalu. Choć przeszli "na ty", to krakowski filozof wahał się, czy zwrócić się bezpośrednio do sławnego psychiatry.

To właśnie w szpitalu najczęściej pada diagnoza, która wywraca życie do góry nogami. Słuchają jej pacjenci, poszkodowani w ciężkich wypadkach, chorzy na nowotwory, słuchają także młodzi ludzie, którzy dowiadują się o tym, że dziecko, które ma się urodzić za kilka miesięcy, będzie nieuleczalnie chore.

Prawdopodobnie urodzi się z wadą, która sprawi, że do końca życia będzie wymagało nieustannej opieki lub umrze kilka dni, jak nie godzin, po porodzie.

Ustawa "o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży" z 1993 roku jest precyzyjna. Wymienia trzy przypadki, w których możliwe jest legalna, refundowana przez państwo aborcja. Jeden z paragrafów brzmi:

"badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu (do chwili osiągnięcia przez płód zdolności do samodzielnego życia poza organizmem kobiety ciężarnej); wystąpienie tej okoliczności stwierdza lekarz inny niż dokonujący przerwania ciąży".

Dla wielu dzieci diagnoza braku możliwości leczenia lub szybkiej śmierci po narodzeniu oznacza śmierć jeszcze szybszą w gabinecie ginekologa.

Rozmawiam z Moniką Buczek, psycholożką, koordynatorką hospicjum perinatalnego. Moje pytanie dotyka - jak sądzę - najważniejszego zadania, jakie stoi przed osobą zajmującą się pierwszym kontaktem z rodzicami świadomymi nieuleczalnej choroby swojego dziecka. Staram się dowiedzieć, "jak przekonują państwo ludzi, by nie dokonywali aborcji". Moja teza szybko zostaje zweryfikowana.

"Przeformułowałabym jedno słowo w pytaniu, które pan zadaje. Pracuję z pełnym przekonaniem, że naszą rolą nie jest przekonywać. Naszą rolą jest porozmawiać w taki sposób, żeby uświadomić ludzi, że zawsze są dwie opcje i na czym one polegają. Rodzice przychodzą ze skromną wiedzą dotyczącą tego, czym jest aborcja, co to za zabieg, jaki jest jego przebieg i jakie są jego konsekwencje. Wierzę, że rodzicom należy się taka informacja, bo dopiero to pozwala zobaczyć, jakie są dwie możliwe drogi. Ta druga droga, do której jesteśmy w pełni przekonani, to hospicjum perinatalne, gdzie współpracujemy z rodzicami na płaszczyznach psychologicznej, medycznej, socjalnej, które trwają tak długo, jak trzeba. Pokazujemy rodzicom, że nie są sami. Jak mówią badania i nasze doświadczenie, to strach przed pozostaniem samemu w trudnej sytuacji skłania rodzinę do podjęcia decyzji o przerwaniu ciąży. To nie jest decyzja podparta światopoglądowo, ale wynikająca ze strachu przed zostaniem samemu. Dlatego towarzyszmy rodzicom na każdym etapie. Od momentu diagonozy, przez ciążę i poród, tak długo, jak jest to potrzebne. Doświadczenie pokazuje, że samo zaprezentowanie dwóch opcji wystarcza i rodzice wybierają życie".

Zakładka na stronie hospicjum, w której mowa o opiece perinatalnej. Trafiam na świadectwo o Zosi:

"Mam ochotę ogłosić całemu światu, że przez tę małą Zosię, która nie zdążyła wypowiedzieć ani jednego słowa, Bóg dokonał więcej wśród ludzi niż niejeden z nas, ze mną na czele, bo długość życia i stan zdrowia ma niewiele wspólnego z wielkością chwały, jaką może przynieść Bogu ludzkie życie".

Choroba

Powszechne wyobrażenie o hospicjum jest stereotypowe i bardzo ubogie. Kiedy kilka lat temu ktoś zapytałby mnie o opis takiego budynku, mówiłbym o ciemnym, śmierdzącym lizolem lokum, które niepotrzebnie przedłuża ludzką agonię. Powiedziałbym też coś o lekarzach rzeźnikach i pensjonariuszach rodem z horrorów klasy B. "Umieralnia" - to chyba odpowiednie słowo.

Kiedy spotkałem Jana Kaczkowskiego, moja wyobraźnia się zmieniła. Pokazał mi hospicjum, które przeczyło wszystkim stereotypom, bo uwzględniało fakt, że jeden pacjent woli parówki, inny szynkę konserwową, trzeci nie jada mięsa i preferuje sery. Ale tylko wędzone, bo zwykłe "smakują jak świeczka". Im dłużej słuchałem jego opowieści o miejscu, które powstało w Pucku, tym częściej myślałem: "dom".

Krakowskie hospicjum dla dzieci nie ma swojej stałej siedziby, gdzie przebywaliby wszyscy pacjenci. Jest siatką domów, mieszkań, rodzin, w których pojawiła się nieuleczalna choroba.

To ważne i nieprzypadkowe założenie. Ideą placówki jest nieść pomoc w warunkach, które jak najmniej przypominają szpitalne. Tylko obecność rodziny i najbliższych zapewnia odpowiednie warunki do przeżywania choroby. Najlepsze warunki do odchodzenia.

"Dzieci, które są w domu, nie zapadają na różne infekcje. Prędzej czy później przychodzi choroba, która i tak zabije człowieka, ale jak dziecko jest w domu, w naturalnym środowisku, to nie jest wystawione na działanie chorób, na które byłoby narażone w szpitalu. To kolejny dowód na to, że dziecko powinno być w domu. Wysłanie przez nas pracownika do domu wymaga sprawdzenia, kim on jest. Najgorsze w tym przypadku byłoby zaoferowanie rodzinie osoby, która najpierw da swoją pomoc, a potem się wycofa, ponieważ wystraszy się swojego zadania" - mówi Adam Cieśla.

O wolontariuszy i ich zaangażowanie w działanie hospicjum zapytałem Annę Turant, koordynatorkę wolontariatu.

- Dlaczego ludzie chcą być wolontariuszami w hospicjum?

- Jednymi kieruje to, że chcą mieć praktykę wolontariacką, inni mają czas wolny i chcą go poświęcić dla potrzebujących. Ich pomoc jest szczera i rzeczywista. To młodzi ludzie, którzy poznają przez wolontariat inne osoby. Spotkałam ostatnio wolontariuszkę, która miała w swoim życiu doświadczenie dziecka w hospicjum. W tej chwili ma czas wolny i chce go poświęcać na pomaganie innym.

- Czym wolontariat w hospicjum domowym różni się od tego w stacjonarnym?

- Nasze hospicjum domowe wymusza trochę inny tryb pracy. Na przykład kiedy wyjeżdżamy na kilka dni, wolontariusze są z nami, pomagają w codziennych czynnościach, organizują zajęcia dla zdrowych dzieci, zajmują się rodzinami. Rodzeństwo chorych dzieci nigdy nie jest pomijane.

- Dobrze rozumiem, że wolontariat u państwa wiąże się z większym poświęceniem niż praca w hospicjum stacjonarnym?

- To inna specyfika pracy. Wolontariusze pracują w domach, więc pomagają w codziennych czynnościach, które nie zawsze są związane z opieką nad dzieckiem, czasem pomagają w przeprowadzce, malują mieszkanie. Nasi ludzie przenoszą się często z miejsca na miejsce, nie pracują w wyznaczonym wymiarze godzin, wszystko zależy od ustaleń z rodziną.

- Kim są wolontariusze pracujący w hospicjum?

- To przede wszystkim osoby, które już dłużej z nami pracują, są sprawdzone, wiemy, że możemy na nie liczyć, że są godne zaufania. Rodziny nie chcą, żeby przychodziły do nich przypadkowe osoby, ale takie, z którymi czują się związane, które nie odejdą po kilku dniach wolontariatu.

- Jakie są najważniejsze cechy wolontariusza?

- Przywiązanie i odpowiedzialność.

Śmierć

W rozmowach o funkcjonowaniu hospicjum wiele razy słyszałem sformułowanie "przygotowujemy do odejścia dziecka". Moi rozmówcy wskazywali mi artykuły naukowe mówiące o umieraniu, dzieła filozofów, statystyki. Chciałem znaleźć w tym jakiś wspólny mianownik, podsumować opowieść śmiercią, którą da się zamknąć w okrągłych słowach. Zrozumiałem jednak, że ona jest zawsze przede mną i nie powinienem podchodzić do niej jak do kolejnego tematu. Dlatego postanowiłem oddać głos trzem bohaterom.

"Cóż my jeszcze wiemy o tej naszej śmierci? Że jest ta śmierć największym, jakie znamy, doświadczeniem samotności. Człowiek nigdy nie jest tak samotny jak w obliczu śmierci. Im bliżej jest śmierci, tym bardziej ta jego samotność nabrzmiewa. W momencie śmierci wszystkie ręce się kończą: ręce przyjaciół, ręce lekarzy. Wiemy także o śmierci to, że splata się z bólem. Jest to ból szczególny, inny niż normalny" (ks. Józef Tischner).

"Doświadczenie choroby lub utraty dziecka to jedno z najtrudniejszych doświadczeń w życiu rodzica. W ciągu mojej, jak na razie krótkiej, praktyki duszpasterskiej przekonałem się, że nic nie rodzi tak wielkiego bólu jak właśnie cierpienie czy śmierć własnego dziecka. Niejednokrotnie takie doświadczenie jest mocną weryfikacją naszej wiary i pytaniem: dlaczego Panie Boże? I choć na to pytanie tak naprawdę nie znajdziemy odpowiedzi, to jednak warto, aby z tym pytaniem nie pozostawać samemu. Bogu nie jest obojętne cierpienie człowieka, a szczególnie cierpienie związane z utratą ukochanego dziecka - wszak sam Bóg go doświadczył. Dlatego nasze Hospicjum oprócz opieki medycznej i psychologicznej pragnie wspierać także duchowo. Pomoc duchowa adresowana jest do wszystkich: zarówno do tych, którzy w swoim życiu już odnaleźli Pana Boga, jak i do tych, którzy ciągle Go szukają. Również ci, którzy w Pana Boga nie wierzą, mogą się ze mną skontaktować - jestem otwarty dla wszystkich" (ks. Józef Habina, kapelan hospicjum dziecięcego).

"Max Scheler zauważał, że ludzie najczęściej umierają w nieświadomości - odrzucają śmierć, uciekają przed nią, a chodzi o to, żeby ją świadomie przyjąć, by ocalić siebie. Natomiast tej ucieczki nie ma u dzieci. Dzieci swojej śmierci nie kamuflują. Mam na to wiele świadectw. Na przykład siedmioletnia dziewczynka na dwa tygodnie przed śmiercią wykonuje rysunek, na którym przedstawia siebie jako uśmiechniętą księżniczkę trzymającą kolorowy parasol chroniący przed błyskawicami. Pod parasolem napis: «Lubię was» i imiona osób, które wybrała" (Adam Cieśla, wywiad dla "Tygodnika Powszechnego").

Jak się zaangażować? Poniżej znajdziesz praktyczne informacje, adresy i linki:

Kontakt