Czego nauczyły mnie niepełnosprawne dzieci?

Po raz pierwszy zobaczyłem go po przeciwnej stronie parkingu w blasku letniego słońca. Kiedy szedłem w jego stronę, czułem, jak wzmaga się we mnie strach.

On się nie ruszał, raczej cały skręcał się pod pasami, które przytrzymywały go w ciężkim wózku inwalidzkim. Wszystko, o czym byłem w stanie wtedy pomyśleć, to to, jak dobrze poczułby się, gdyby zanurzono go w zimnej wodzie.

"Cześć, jestem mamą Jace’a" - powiedziała stojąca przy nim kobieta.

"Cześć, jestem Brian" - powiedziałem, ściskając jej dłoń. Czy jemu też powinienem podać rękę? Czy mi wolno? Była poskręcana w supeł.

Spojrzałem na niego, starając się zachowywać naturalnie, zupełnie, jakbym nie był zszokowany, zaskoczony czy nie miał jednego z tych wyrazów twarzy, którego nie chcesz mieć, kiedy spotykasz osobę z ciężką niepełnosprawnością.

"A to jest Jace" - powiedziała kobieta.

"Cześć, Jace" - powiedziałem, schylając się do poziomu jego wzroku z ręką przyklejoną do kolana. Jego usta otwarły się i rozciągnęły, a jego głowa gwałtownie odchyliła tak, że można było zobaczyć naprężone ścięgna i żyły na jego szyi. Wydał z siebie głęboki jęk, a ślina pociekła mu z ust na brodę.

Wycierając mu usta chusteczką, jego matka powiedziała: "Już dobrze, kochanie. Będzie ci się podobało na obozie".

Uśmiechnąłem się, ale w głowie słyszałem tylko mój własny krzyk. "W co ja się najlepszego wpakowałem? Jakim cudem miałbym kiedykolwiek zająć się tym dzieciakiem?" Patrząc na niego, wiedziało się, że potrzebuje pomocy ze wszystkim: z jedzeniem, ubieraniem, myciem, zmienianiem pampersów. Nie byłem na to gotowy. Czułem się tak, jakbym zaraz miał błagać jego matkę, żeby została, mówiąc, że nie może tak odejść, nie może mnie z nim zostawić.

Zamiast tego tylko się uśmiechnąłem i odprowadziłem ich do domku letniskowego, który przez najbliższych kilka tygodni mieliśmy nazywać naszym domem.

Przyjechałem do Bradford Woods w stanie Indiana na obóz dla osób niepełnosprawnych w ramach projektu organizacji AmeriCorps. Moja grupa wolontariuszy składała się z kilkunastu dwudziestokilkulatków i każdy z nas został oddelegowany do asystowania w jednym z obozowych domków.

Byłem odpowiedzialny za kilka osób. Część z nich, tak jak Jace, było przykutych do wózków inwalidzkich. Z nich wszystkich Jace był najmniej mobilny. Ryan, chociaż bardzo seplenił, potrafił mówić, a kiedy się z czegoś cieszył, śmiał się histerycznie i machał rękami. Billy komunikował się całkiem wyraźnie - uwielbiał dyskutować z innymi uczestnikami obozu i flirtować z dziewczynami.

Sam o sobie mówił, że jest "starym, dobrym chłopakiem ze wsi". Lubił nosić ciuchy moro, a do mnie zwracał się per "Mały Kolego". Kelley, tak jak Jace, poruszał się tylko w niewielkim stopniu, ale był w stanie mówić, mimo że jedynie szeptem. Eric był na wózku, ale sprawnie się przemieszczał - jego muskularne ręce i ramiona były najlepszym dowodem na to, że sam pchał swój wózek. Miał skandynawskie nazwisko, więc wołałem na niego Eryk Rudy (imię jednego z władców Wikingów - przyp. red.).

Andrew był dobrym sportowcem i osobą o surowym charakterze. Chociaż jego lewa ręka była krótka i skarlała, prawą potrafił zrobić wszystko, nawet rzucić piłkę tak, aby pięknie rotowała w powietrzu. Uwielbiał profesjonalny wrestling i pewnego razu, kiedy spędzaliśmy razem czas, wymyślił okrzyk wojenny naszego domku. Było to coś podobnego do odgłosu głębokiego, gardłowego szczekania psa, tylko zamiast sfory psów wyobraźcie sobie zgraję dorastających chłopaków.

Ostatnimi dwoma mieszkańcami naszego domku byli Jon i Justin. Obaj mieli zespół Downa. Jon był prawdziwą duszą towarzystwa - zawsze otoczony ludźmi, uwielbiał skupiać na sobie uwagę. Justin zaś często sprawiał wrażenie pogrążonego w swoim świecie. Zawsze miał ze sobą małą książkę, z którą nigdy się nie rozstawał. Wieszał ją sobie na szyi na kawałku sznurka. Miał ją tak długo, że musiała być naprawiana taśmą klejącą już kilka razy. Była w takim stanie, że nie można już było rozpoznać, jak wyglądała na początku. Ciężko się z nim rozmawiało. Często groził nam palcem i przestrzegał, mówiąc ochrypłym głosem: "Uważajcie!".

Z uczestnikami obozu robiliśmy rzeczy, o których nigdy bym nie pomyślał, że można je robić z osobami dotkniętymi głęboką niepełnosprawnością - pływaliśmy, eksplorowaliśmy jaskinie, intensywnie graliśmy w koszykówkę. Nasz plan był wypełniony po brzegi projektami artystycznymi, spacerami na łonie natury, ogniskami i wieczorami piosenki. Mimo to nie brakowało nam czasu na spontaniczne zabawy i odgrywanie walk wrestlingowych przed snem po tym, jak Billy odwoził nas do naszego domku, ciągnąc swoim elektrycznym wózkiem. Pewnego wieczoru przy kolacji dla zabawy użyłem mojego głosu Scoobie Doo. Niektórzy obozowicze śmiali się tak bardzo, że mleko wychodziło im nosem.

Do moich obowiązków należało asystowanie chłopakom wszędzie tam, gdzie pojawiała się ku temu potrzeba. Przeważnie oznaczało to pomoc w przemieszaniu się z miejsca na miejsce. Czasami podnosiłem ich, pomagałem w posadzeniu kogoś na wózku lub zdjęciu z niego, asystowałem przy myciu czy zmianie rurki do karmienia.

Co do większości tych zadań, aż do tego lata nigdy bym nie pomyślał, że kiedykolwiek mógłbym je wykonać. Nagle zmienienie komuś pampersa stało się zadaniem możliwym do wykonania, ponieważ to jeden z moich chłopaków tego potrzebował. Poza tym chłopcy ciągle żartowali na ten temat, a czasem wyśmiewali moje amatorstwo w przewijaniu.

Kiedy teraz myślę o Jace’ie i pozostałych chłopcach, których poznałem w Bradford Woods, wspominam raczej to, jaki ubaw mieliśmy tam razem i ile się od nich nauczyłem. Oceniając według zwykłych standardów świata, nie mieli zbyt wiele do zaoferowania. Niektórzy ledwo mogli się poruszać czy mówić lub powtarzali w kółko te same rzeczy. A jednak uczyli mnie z pełną elokwencją. Wskazywali na paradoks krzyża i prawdziwość słów św. Pawła: "Co jest głupstwem u Boga, przewyższa mądrością ludzi, a co jest słabe u Boga, przewyższa mocą ludzi".

Z całym bagażem tego, jak zależni byli od innych, ci chłopcy mieli w sobie pewną wolność. I tak jak dzieje się to w obecności wszystkich prawdziwie wolnych ludzi, doświadczenie ich wolności zaprasza cię do odkrycia własnej. Kiedyś myślałem, że poleganie na innych zdradza to, jaki jestem słaby. Moje podejście zmieniło się po moim pobycie na obozie. Kiedy żyjesz razem z osobami niepełnosprawnymi, atmosfera niepewności związana z zaufaniem komuś bardzo szybko znika, ponieważ to, w jaki sposób te osoby są zależne, jest oczywiste. My, którzy nie mamy widocznych oznak niepełnosprawności fizycznej, możemy ukrywać naszą zależność od innych.

Chłopcy, z którymi pracowałem, przyjmują zaufanie jako coś oczywistego, bezwarunkowego, a być z nimi oznacza bycie zaproszonym do świata, w którym wszyscy mogą ufać w ten sam sposób. Dzięki temu, że chłopcy godzą się na tę zależność, nie muszą marnować energii na udowadnianie czegoś czy bronienie się przed czymś. W ten sposób osiągają wolność, z jaką nigdy wcześniej się nie spotkałem.

Ponieważ w stanie Indiana w środku lata jest bardzo gorąco i wilgotno, jedną z naszych najczęstszych aktywności podczas obozu było pływanie w jeziorze. Przez kilka tygodni każdego popołudnia zmierzaliśmy długą, krętą ścieżką wiodącą do nadbrzeża. I każdego dnia przez te kilka tygodni pytałem Jace’a czy chciałby pójść popływać. Z tego, jak zachowywał się po zadaniu pytania, mogłem wywnioskować, czy odpowiedź brzmi tak, czy nie. Trzeba było usłyszeć ją spośród odgłosów przypominających jęki lub ziewanie, ale kiedy zaczynało się odpowiednio rozpoznawać sygnały, które dawał, można było zorientować się, co chłopiec mówi. Pytałem go, czy chciałby wejść do wody, zapewniałem, że będziemy mieć kamizelki ratunkowe, że byłem zawodowym ratownikiem oraz że będę przy nim przez cały czas.

Na swoim wózku Jace wyglądał, jakby było mu niesamowicie niewygodnie. Jego plecy nigdy nie doświadczały ciepła światła słonecznego czy chłodnej bryzy. Ale on odmawiał wejścia do wody. Więc zostawiałem go na plaży w cieniu drzewa pod opieką innego opiekuna, podczas gdy my kąpaliśmy się, chlapaliśmy i ćwiczyliśmy nasze zapaśnicze chwyty.

Pewnego dnia, gdy zapytałem, czy chciałby wejść do wody i czekałem na standardową odpowiedź odmowną, nieoczekiwanie Jace się zgodził.

Zapytałem jeszcze raz. Znowu odpowiedział: tak. Przenieśliśmy go w głąb plaży i położyliśmy na ręcznikach. Inni chłopcy zauważyli, że dzieje się coś nowego. Kiedy zdjęliśmy mu koszulę, zauważyłem, że jego plecy są oślepiająco białe i powyginane w kilku miejscach. Nawet delikatny powiew wiatru na jego skórze musiał być miłym doświadczeniem. Dopasowaliśmy mu kamizelkę ratunkową i powoli przetransportowaliśmy bliżej wody. Justin, który towarzyszył całej operacji, ciągle powtarzał: "Uważajcie!".

Kiedy podeszliśmy blisko wody, Jace zaczął się trząść. Zapewniliśmy go, że jesteśmy przy nim i że to będzie miłe doświadczenie. Opuszczając go wolno do wody, poczułem, że jest jeszcze bardziej spięty i naprężony niż w swoim normalnym, sparaliżowanym stanie.

Jego skóra była cała pokryta wgłębieniami. Zacząłem się zastanawiać, czy to na pewno był dobry pomysł. Kimże ja byłem, żeby na niego naciskać? To nie była rzeka Jordan, a ja z pewnością nie byłem Janem Chrzcicielem. Dlaczego nie zostawiłem go w spokoju, aby odpoczął w cieniu i cieszył się delikatnym powiewem wiatru?

Ale w miarę jak szliśmy coraz głębiej, on rozluźniał się, czując, że mocno go trzymamy. Podniósł oczy i odchylił głowę. Nawet zaczął się śmiać, kiedy wydawałem odgłosy motorówki i ciągnąłem go za sobą. Z czasem przyzwyczaił się i pozwolił mi samemu podtrzymywać go w wodzie. Nagle dotarło do mnie, że on powierzył mi swoje życie. Oddał w moje ręce wszystko, co miał, a ja wiedziałem, że zrobię wszystko, aby był bezpieczny. Poczułem to, co zapewne rodzice odczuwają w stosunku do swoich dzieci. Czułem, że mógłbym za niego umrzeć.

W miarę jak brnęliśmy dalej, Jace zamknął oczy - pewnie było to dla niego zupełnie nowe i ekscytujące uczucie. Kiedy płynąłem na plecach, trzymając go, zapewniałem, że trzymam go mocno, że jest bezpieczny i że świetnie sobie radzi. Śmiał się, kiedy rozchlapywałem wodę stopami. Po krótkiej trasie na głębszych wodach wróciliśmy do miejsca, gdzie było płytko. Przestraszył się, kiedy oderwałem go od siebie, ale przekonałem go, że wszystko jest w porządku. Woda sięgała mi ledwo do pasa i trzymałem go w mocnym uścisku. Starałem się mówić uspokajającym, łagodnym tonem i z wolna rozluźniałem uścisk. Ułożyłem ręce tak, by podtrzymywały mu plecy i aby mógł w każdej chwili poczuć mój dotyk, nawet jeśli trzymałem go tylko palcami.

Jego oczy były jak dwa głębokie baseny, głębsze i ciemniejsze niż otaczająca nas woda. Patrzyłem w nie ze skupieniem, dając mu do zrozumienia, że cały czas nad nim czuwam. Uśmiechnąłem się i powiedziałem: "Wszystko w porządku. Jesteś bezpieczny. Trzymam cię, Jace". Powtarzałem te słowa w kółko, spokojnie i powoli w miarę jak z wolna wyjmowałem ręce z wody. Podniosłem ręce do góry tak, żeby mógł je widzieć. Inni zdążyli zauważyć, co się działo.

"Brian, on się unosi na wodzie! - krzyczeli. - Jace się unosi!".

"Tak - odpowiedziałem. - Unosi się".

W tamtej chwili ja też uniosłem się nad ziemię.

Brian Daley - mieszka w Nowym Jorku. Uczy teologii w Loyola School. Tekst ukazał się pierwotnie na stronie America Magazine