Oprócz wzruszeń nic nie muszę

Nigdy nie czuła się niepełnosprawna. Co najwyżej tak postrzegali ją inni. Próbuje to wytłumaczyć tym, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji. „Będziesz traktowany tak, jak sobie na to pozwolisz” – przekonuje Ewa Karbowska, która od urodzenia cierpi na dziecięce porażenie mózgowe.

Spotykamy się w gruzińskiej restauracyjce. Moja bohaterka popija z mężem herbatę, mnie częstuje sokiem z pigwy. Przyjechała z Jelonek na Mokotów autobusem. Poruszając się po mieście, korzysta z wózka i kul, po domu przemieszcza się z pomocą balkonika. „Staram się żyć normalnie i nie ma w tym nic niezwykłego – mówi z przekonaniem 48-letnia Ewa Karbowska. – Nie podziwia się innych za to, że oddychają. Moje ciągoty do normalnego życia traktuję podobnie jak umiejętność oddychania. Jeżeli człowiek żyje tak, że inni widzą w nim głównie osobę niepełnosprawną, to się nią staje. Jeśli jednak funkcjonuje normalnie, ludzie z czasem przestają jego niepełnosprawność zauważać, bo staje się nieistotna”.

Ucieczka z getta

Najbardziej irytuje ją powiedzenie: „artysta niepełnosprawny”. Ona – germanistka, publicystka, dziennikarka i poetka, która pisze wiersze i teksty „istotne” – uważa, że nie ma takiej kategorii. „Nie interesuje mnie, co temu człowiekowi fizycznie dolega. Jako artysta musi być sprawny, inaczej po prostu wcale artystą nie jest” – twierdzi.

Drażni ją tworzenie wszelkich gett, takich jak obóz wypoczynkowy dla osób niepełnosprawnych, galeria sztuki osób niepełnosprawnych itp. „Dla mnie fakt, że ktoś ma trudności fizyczne podobne do moich, nie jest kryterium oceny – tłumaczy. – To tak jakby otworzyć galerię łysych. Co z tego, że jeden czy drugi mężczyzna jest łysy? Co oni mają ze sobą wspólnego? Tak samo jest z niepełnosprawnością. Moi niepełnosprawni przyjaciele nie są mi bliscy dlatego, że łączy nas niepełnosprawność. Muszą mieć mi coś do zaproponowania jako ludzie”. Właśnie dlatego Ewa Karbowska nigdy nie zaangażowała się wprost w pomaganie innym niepełnosprawnym. Ale nie ukrywa, że chce ich wesprzeć własnym przykładem. Część nakładu wydanej przez siebie książki rozdała osobom niepełnosprawnym, aby ją przeczytały i zastanowiły się nad własnym życiem.

Walka z bezsilnością

Gdy miała cztery lata, bawiła się z dziećmi w piaskownicy. Tyle że one biegały, a mała Ewa chodziła na czworakach. Kiedyś jeden ze starszych chłopców zaczął się z niej wyśmiewać. Zapłakana wróciła do domu, by opowiedzieć, co się jej przydarzyło. Ojca najbardziej zdenerwowała bezsilność własnego dziecka. Gdy powtórzyła się podobna sytuacja, dziewczynka rzuciła w starszego kolegę wiaderkiem. Od tamtej pory już nikt nigdy się z niej nie śmiał. Dopiero po latach pani Ewa zrozumiała, ile musiała kosztować jej ojca tamta reakcja. Jej matka też wprawdzie bardzo pomagała, ale często użalała się, jak bardzo jest pokrzywdzona przez fakt choroby córki.

„Do dziś ojciec jest dla mnie najważniejszy, mimo że nie zawsze się zgadzaliśmy i nawet do dziś mamy często rozbieżne poglądy” – przyznaje pani Ewa. To on sprawił, że nigdy się nie poddała. Od dziecka nie traktował jej jako osoby niepełnosprawnej. Nauczył ją postrzegać niepełnosprawność jako element urody. Zabierał do kina, teatru, filharmonii. Jeździł z nią do zoo i do lasu. Dzięki temu zdała maturę w stołecznym XXIV Liceum Ogólnokształcącym im. Cypriana Norwida, a potem ukończyła studia magisterskie w Instytucie Germanistyki Uniwersytetu Warszawskiego.

Lekcje odwagi

Odebrawszy takie podstawy, pani Ewa stała się silną osobowością. Zna swoją wartość. Nie boi się ocen innych. Odwagi nauczyła ją nauczycielka historii w liceum, pani Ewa Notkowska, poprzez swoją bezkompromisowość w wykładaniu przedmiotu. W czasach komuny opowiadała na lekcjach o Katyniu, zapoznawała uczniów z postacią marszałka Piłsudskiego, prowadziła z dziećmi podwójne zeszyty: dla oficjalnych wizytatorów i dla nich samych.

Apetyt na życie zaszczepił w pani Ewie Krzysztof Łoziński, alpinista, karateka, założyciel inicjatywy niezależnych dziennikarzy internetowych, redaktor naczelny dwutygodnika internetowego „Kontrateksty”. Poznała Krzysztofa, gdy miała 17 lat. W latach 70. wyjechała na organizowany przez niego obóz wspinaczkowy na skałki pod Zawierciem. Tam Krzysztof dokonał rzeczy niemożliwej: przypiął ją sobie z całym oprzyrządowaniem do pleców i wspiął się na górę. Chciał, żeby zobaczyła świat ze szczytu.

Zakątek wyobraźni

„Bez choroby moje życie też nie byłoby zwyczajne, ale na pewno inne” – zauważa pani Ewa. Gdy była młodsza, wydawało jej się, że może przez swoją niepełnosprawność coś straciła. Dziś, z perspektywy własnej dojrzałości, stwierdza, że więcej zyskała. Sądzi, że gdyby była fizycznie zdrowa, nie patrzyłaby tak wnikliwie na innych ludzi.

Pani Ewa żyje nie tylko teraźniejszością, ale też planami i marzeniami. Ma ich wiele. Najbardziej chciałaby pojechać z mężem do Paryża i zwiedzać przez tydzień Muzeum d’Orsay oraz poprowadzić w Warszawie kawiarnię-galerię, „Zakątek Wyobraźni”, miejsce promujące sztukę – malarstwo, literaturę, muzykę. Oczyma wyobraźni już widzi wiersze na kafelkach i powieści sprzedawane na metry. Wstrzymują ją finanse, ale wierzy, że „nie ma rzeczy niemożliwych – granica jest tam, gdzie ty sobie ją postawisz” – i nie ustaje w działaniach. Pragnie wydać swój wybór wierszy i książkę dla dzieci o niepełnosprawnym chłopcu. Na koniec naszego spotkania przyznaje: „Ja też czasem nie mam siły, wtedy udaję, że ją mam. A kiedy mi jej zupełnie brakuje, odwołuję się do Pana Boga. Pomaga mi”.