Czas na miłość…

Chore dziecko dla wielu jest tylko chorym dzieckiem, ale dla rodziców - całym światem…

Danielek

Dom rodzinny małego Danielka tętni życiem. Już od wczesnego rana zaczyna się w nim ruch. Tata wychodzi do pracy, starsze dzieci do szkoły. Maluchy urzędują w kuchni. Tylko Danielek i jego młodsza siostrzyczka zostają w łóżeczkach. Za kilka miesięcy Ola zacznie siedzieć, potem stawać, biegać...

Danielek, chociaż starszy od niej, potrafi tylko patrzeć, słuchać i uśmiechać się. Rodzina czekała na niego podwójnie - dziewięć miesięcy ciąży i dziewięć miesięcy, które spędził na różnych oddziałach szpitalnych zaraz po urodzeniu. - Kilka razy życie naszego synka wisiało na włosku - wspominają rodzice - drżeliśmy wtedy z trwogi i błagaliśmy Boga, aby nam go nie zabierał. Danielek chyba czuł, jak bardzo jest kochany, bo walczył o życie ile sił.

Kiedy okazało się, że dopadła go groźna bakteria i wylądował na intensywnej terapii, mama zawiesiła mu nad łóżeczkiem obrazek Matki Bożej Różańcowej.
- To Ona czuwała nad nim, kiedy ja musiałam wracać do domu - opowiada - czekało na mnie sześcioro dzieci, a ja nie potrafiłam przestać myśleć o tym jednym. Tak bardzo za nim tęskniłam. Teraz nareszcie jesteśmy razem.

Co prawda Danielek wciąż wymaga intensywnej opieki: karmienia za pomocą specjalnej sondy, przewijania, odsysania, ale jest w domu i widać, że wśród swoich czuje się jak rybka w wodzie. Starsza siostrzyczka Kinga gramoli się na stołek, żeby puścić mu pozytywkę, mama przemawia czule i przytula, tata bierze na ręce...

- Dom działa terapeutycznie - przekonuje psycholog Grażyna Wójcik-Olszewska. - W otoczeniu bliskich osób i znanych przedmiotów dziecko czuje się bezpieczne. Jest włączone w życie rodzinne. Jest dla wszystkich ważne. Jest ukochanym maluszkiem, a nie przypadkiem klinicznym.

Gabrysia

Kiedy Gabrysia miała cztery latka, wszędzie jej było pełno. Wychowywana z chłopakami łobuzowała jak chłopak, “rządząc" starszymi braćmi. Tak było do momentu, w którym pękł tętniak w jej główce, uszkadzając mózg. Przez dwa miesiące trwała dramatyczna walka o jej uratowanie.

- To były najdłuższe dwa miesiące w naszym życiu - wspominają jej rodzice. Tak bardzo pragnęli, by ich mała iskierka wróciła do domu. Gdy sytuację udało się opanować, usłyszeli, że Gabrysia nigdy nie odzyska pełnej sprawności. Przyjęli werdykt spokojnie. Najważniejsze dla nich było to, że ich dziecko żyło.

Dziś ich córeczka nie chodzi, nie mówi, trzeba ją karmić, inhalować, przewijać... Mimo to jest najpogodniejszym członkiem rodziny, który swą radość manifestuje na tysiąc różnych sposobów. Kiedy się śmieje, jej mama jest szczęśliwa. - Boże, jak ja ją kocham - powtarza.

Rodzice ciężko chorych maluchów koczujący miesiącami na oddziałach szpitalnych marzą o tym, by zabrać swoje dziecko do domu, a jednocześnie drżą na samą myśl o rezygnacji z natychmiastowej pomocy lekarskiej, jaką gwarantuje szpital. Nawet jeśli mały pacjent osiąga stan stabilny, są pełni obaw. - A jeśli sobie nie poradzimy? - zastanawiają się, dzieląc się niepokojem z lekarzami.

Poradzimy sobie razem

W takich sytuacjach doktor Małgorzata Musiałowicz, prezes fundacji ALMA SPEI, prowadzącej domowe hospicjum dla dzieci, mówi, że spróbujemy sobie razem jakoś poradzić. - O konieczny sprzęt proszę się nie martwić - uspokaja - zainstalujemy wszystko, co będzie potrzebne: specjalne łóżko, koncentrator tlenu, pulsoksymetr, inhalator, ssak... Obsługi tych urządzeń naprawdę można się nauczyć. Nie ma się czego bać. Wszystko dokładnie wytłumaczymy, przećwiczymy. I będziemy was odwiedzać regularnie.

Takie zapewnienie dodaje odwagi. Rodzice łapią drugi oddech, uspokajają się i nabierają wiary we własne siły. Wiedzą, że ich życie ulegnie generalnej reorganizacji, ale są gotowi zmierzyć się z tym wyzwaniem. Czują, że nie są sami - razem z nimi będą czuwać ludzie, którzy wiedzą jak pomóc: lekarz, pielęgniarka, rehabilitant.

- Te odwiedziny naprawdę dodają sił i nadziei - twierdzą rodzice, których pociechy objęte są hospicyjną opieką. Nie na darmo mama chorej Ani zaproponowała właśnie taką nazwę fundacji. ALMA SPEI to po łacinie - karmiąca nadzieją. Pasuje jak ulał. Fundacja działa dopiero dwa lata, a już opiekuje się ponad trzydzieściorgiem dzieci.

- Rozsądek podpowiada, aby nie przyjmować następnych, bo dzień pracy nie może trwać do nocy - zwierza się doktor Gosia - ale jeśli w telefonie słyszy się dramatyczne wołanie o pomoc, serce mięknie. Do naszej listy dopisujemy następną rodzinę, a wtedy “jakimś cudem" znajdują się pieniądze na to, czego jej potrzeba. To tak, jak w słynnym powiedzeniu, że Pan Bóg daje dzieci i... na dzieci. Kiedy najpilniejsze potrzeby są już zaspokojone, zastanawiamy się, co jeszcze dałoby się zrobić, aby nasze dzieciaki mogły rozwijać swoje zdolności, bawić się i poznawać świat, którego tak są ciekawe. W tym celu organizujemy różne spotkania, wycieczki, pielgrzymki.

- Tu jedziemy zabytkowym tramwajem, tu oglądamy zwierzaki w ZOO, a tu szopki krakowskie - opowiada mama Karolka, patrząc na kolejne zdjęcia zamieszczone na hospicyjnej stronie internetowej. Jej synek spędził w szpitalu niemal połowę życia, więc teraz nadrabia zaległości. Jako jedyny nie opuścił dotąd żadnej hospicyjnej imprezy.

- Te spotkania są ważne nie tylko dla dzieci, ale i dla rodziców, którzy poznając się, tworzą prawdziwą grupę wsparcia - zauważa Barbara Jabłońska, pielęgniarka i socjolog w jednej osobie. - Już nieraz zdarzało się, że służyli sobie nawzajem nie tylko radą, ale i konkretną pomocą. Jak w rodzinie.

Kolejną grupą niezwykle ważną dla całej hospicyjnej wspólnoty są wolontariusze - zarówno ci dorośli, jak i bardzo młodzi. Co robią? Odwiedzają dzieci, bawią się z nimi, pomagają w organizowaniu imprez, rozwożą paczki, potrząsają puszką przed kościołem... Raz są aktorami w teatrzyku kukiełkowym, innym razem kierowcami czy fotografami - zawsze przynoszą uśmiech i dobrą energię.

Nieuleczalna choroba dziecka to rzeczywistość, która przerasta każdego. Aby się z nią zmierzyć, człowiek potrzebuje wsparcia. Dzięki niemu czas spędzony z chorym dzieckiem może być spokojny i owocny. Jak napisała mama chorej Asi:

To jest czas
Czas na miłość
Póki tu, póki teraz
Jesteśmy jeszcze ze sobą.
To jest czas
Czas na miłość
Mogę cieszyć się nią razem z Tobą…

Ewa Stadtmuller - absolwentka Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie, dziennikarka, autorka książek dla dzieci, współpracownik Fundacji “Alma Spei".