Chore dziecko. Jak zachować równowagę?!

W chwili gdy dowiadujemy się, jak brzmi diagnoza postawiona naszemu dziecku i że choroba zagraża jego życiu, nieuchronnie cała reszta naszego życia zostaje zepchnięta na drugi plan. Jak można inaczej?

Na czy innym można się skupić w tej sytuacji, jak nie na opiece, wsparciu, a przede wszystkim walce o życie dziecka?

W tym momencie nie ma dla nas niczego cenniejszego niż odzyskanie przez dziecko zdrowia. W tych przerażających każdego okolicznościach, które wydają nam się tak nieprawdopodobne, chcemy się upewnić, iż czas, jaki pozostał naszemu dziecku, będzie wykorzystany najlepiej jak tylko można. Bezwarunkowo rezerwujemy wtedy cały swój czas dla dziecka.

Nowe wyzwania

Nowe wyzwania pojawiają się wraz z upływem czasu, gdy tygodnie zamieniają się w miesiące, a miesiące w lata. Postęp w medycynie sprawił, że w niektórych przypadkach i w szczególnych stanach chorobowych dzieci mają szansę żyć dłużej, niż było to możliwe kiedykolwiek wcześniej. W przypadku niektórych chorób niemożliwe było przeżycie dzieci do wieku nastoletniego, a tym bardziej do dorosłego, co zdarza się teraz. Ponieważ ciągle są to pojedyncze przypadki, opiekunowie wraz z pacjentami wkraczają na nieznane terytorium. Gdyby zapytać lekkoatletę, jaka jest różnica pomiędzy przygotowaniem do maratonu a przygotowaniem do sprintu, powiedziałby, że ogromna. Problem, z jakim spotykają się rodzice, polega na tym, czy są w stanie przez tak długi czas poświęcać całą swoją energię i życie emocjonalne na opiekę nad umierającym dzieckiem, czy też zdecydują się na podjęcie decyzji trudnej, lecz świadomie wprowadzającej w ich życie równowagę. Można przecież zejść z ostrego kursu, który się obrało, i spokojnie zastanowić się nad zaplanowaniem czegoś, co dotychczas było chaotyczną podróżą z nieznane, w czasie której na bieżąco musieliśmy rozwiązywać pojawiające się problemy.

Twoje dzieci, te zdrowe, też mają potrzeby. Twoi rodzice także. Ty również je masz. Na krótką metę duży wysiłek całej rodziny był potrzebny, ale na dłuższą metę ucierpią wszyscy. Na początku naturalne było ignorowanie własnych potrzeb, ale gdy decydujesz się na długotrwałą opiekę, nie możesz zamienić się w całodobowego opiekuna, który nie ma zastępstwa. I nie jest to sprawa egoizmu, ale raczej odpowiedzialności.

Rodzice, nie męczennicy

Żadne z naszych dzieci nie chce mieć męczennika za rodzica. Męczennicy są trudni w codziennym życiu. Nawet jeśli dzieci pogodzą się z postawą rodziców, nie mogą zatrzymać w biegu swego dzieciństwa. To ich dzieciństwo, jedyne, jakie przyjdzie im przeżyć. Cokolwiek by się działo wokół nich, nie przestaną rosnąć i rozwijać się, lepiej lub gorzej. Rodzice mają wielki wpływ na rozwój emocjonalny swego dziecka. Aby przebiegał on zdrowo i prawidłowo, nie jest dobrze, gdy dzieci muszą się czuć winne, że mają i wyrażają własne potrzeby. Ich potrzeby wcale nie są mniej ważne niż potrzeby dziecka chorego i zadanie rodziców polega na znalezieniu równowagi, tak by nikomu nie zaszkodzić. Ich postawa może świadczyć o poczuciu odpowiedzialności i właśnie taki sposób myślenia jest czymś pozytywnym. Możemy się dobrze przysłużyć naszym dzieciom, gdy jako rodzice podamy im informację, jak kluczowe znaczenie ma szczerość w kwestii posiadania i wyrażania swych potrzeb i wewnętrznych odczuć.

Kilka lat temu hospicjum dziecięce zorganizowało dla rodziców dzieci nieuleczalnie chorych regularne spotkania, aby mogli oni omówić problemy, z jakimi się borykają, podzielić się doświadczeniami i zająć sprawą własnych potrzeb, o które też należy dbać. W kwestii dzielenia się doświadczeniami i problemami wszystko szło dobrze. Spotkania odbywały się w dobrej atmosferze, a dyskusje były owocne. Jednakże w kwestii własnych potrzeb i dbania o siebie rodzice nie mogli dojść do porozumienia. Grupa weszła na grząski grunt. Ożywioną dyskusję zastąpiła cisza. Wyglądało to tak, jakby nagle ktoś poprosił rodziców, by zaczęli rozmowę w obcym języku, który być może świetnie znali w przeszłości, ale teraz zapomnieli podstawowych zwrotów. Zareagowali, jakby pomysły będące przedmiotem dyskusji pochodziły z innej planety.

Dla postronnego obserwatora było jasne, że znalazł się w grupie, w której własne potrzeby już dawno odsunięte zostały na drugi plan, że nawet nie wiedziano, jak o nich rozmawiać. Powoli, krok po kroku, grupa zaczęła się otwierać. Początkowo rodzice oburzali się, że temat ich potrzeb i odpowiedzialności za dbanie o siebie jest uważany za istotny. Potem jednak, gdy wyszły na jaw ich odczucia, okazało się, że z premedytacją zaniedbują tę sprawę z powodu poczucia winy. Odkrywanie kolejnych etapów wyglądało trochę jak praca z dziećmi, które zapomniały, jak się bawić. Tymczasem nie tylko życie dzieci wzbogaca zabawa, życie dorosłych także musi zawierać jej elementy w pewnym stopniu równoważące całość. Nie mówimy tutaj o skrajnościach. Nie chodzi o eskapizm, które to zjawisko jest problemem samym w sobie. Jednakże tak jak nie można bawić się przez cały dzień, tak samo nie możemy być tylko poważni przez cały dzień. W tym właśnie celu w szkole są przerwy i ferie, a w pracy mamy prawo do przerwy na posiłek. Jako społeczeństwo uznajemy potrzebę zachowania równowagi pomiędzy pracą a relaksem. Początkowo ostrożnie i powoli grupa zaczęła przypominać sobie zapomniane pojęcia: techniki relaksacyjne, rozrywkę, przestrzeń pozwalającą na doładowanie baterii bez poczucia winy, czas na przemyślenie problemów, z którymi się zmagamy, i własnych spraw, o których się dotychczas nie myślało, lub odkrycie na nowo, że choć dzieciom z pozoru może się nie podobać, że w każdy poniedziałek chodzimy na zajęcia ze sztuki, na francuski czy na aerobik, tak naprawdę są z tego zadowolone.

Troska o nas samych odciąża dziecko

Dzieci czują ulgę, gdy wiedzą, że robimy coś dla siebie. Szczególnie te przewlekle chore czują się winne, gdy mają świadomość, że poświęca się dla nich wszystko, kosztem całej rodziny i domu. I odwrotnie, w przypadku rodziców, którzy przez dłuższy czas nie troszczą się o własne potrzeby, szybko może się okazać, że dziecko przyzwyczajone do poświęcania mu całego czasu będzie się buntować, gdy zorientuje się, że zainteresowanie jego osobą zmalało i rodzice część czasu poświęcają na coś innego. Przyzwyczaili dziecko, że to ono zabiera sto procent ich czasu i uwagi. Dlatego należy nieco wcześniej pomyśleć o zaplanowaniu sobie czasu w ciągu dnia, tak by nie dopuścić do tego rodzaju szaleństwa.

Dzieci martwią się o rodziców i zastanawiają nad tym, jak rodzice poradzą sobie, gdy one będą musiały odejść. Ten niepokój jest nawet silniejszy, gdy dziecko wie, że rodzice nie mają innych zainteresowań, że poświęcają całą swoją energię na opiekę nad nim i całe ich życie sprowadza się do roli opiekunów. Jeśli naprawdę leży nam na sercu sprostanie potrzebom dziecka, to część tego zadania polega na tym, by nie musiało mieć poczucia winy i martwić się, że jego choroba zdeterminowała nasze życie. Znajdując złoty środek pomiędzy opieką a troską o samego siebie, rodzic sprawia, że dziecko nie musi się martwić czy też czuć winne. Dajemy mu także wgląd w to, jak się rozwijamy i jak dajemy sobie radę z innymi wyzwaniami, jakie niesie życie.

Pamiętam Rebekę i jej rodziców. Gdy się urodziła, była bardzo chora i lekarze obawiali się, że nie przeżyje. Jednakże po wielu długich tygodniach rodzice mogli zabrać ją do domu. Jej stan powoli się poprawiał. Nie mogła mówić, ale rodzice doskonale ją rozumieli. Niestety, gdy była jeszcze dzieckiem, jej ojciec zmarł, a wtedy matka jeszcze bardziej poświęciła się opiece nad nią. Rebeka nie była silna fizycznie, ale miała wielką wolę życia. Z powodów finansowych matka Rebeki musiała pójść do pracy na pół etatu i choć jej samej taki obrót rzeczy się nie podobał, Rebeka wydawała się zadowolona.

Obserwowała, jak matka mobilizuje się i rozszerza zakres swych codziennych obowiązków poza zwykły rytm, jakim stało się jej życie, i poczuła się uwolniona. Wkrótce potem zmarła. Złość i ból, jakie matka odczuwała po śmierci dziecka, doprowadziły ją do depresji. Walczyła, by poradzić sobie z tym, że na krótko przed śmiercią córki nie było jej w domu, i nie kryła swego niezadowolenia, że tak musiało być. Czuła się tak, jakby zawiodła Rebekę, i twierdziła, że gdyby wiedziała, że dziewczynka umrze tak prędko, znalazłaby inny sposób na rozwiązanie swoich finansowych problemów. Ci, którzy byli z nią blisko, zastanawiali się, czy przypadkiem fakt, że matka poszła do pracy, nie uwolnił Rebeki od martwienia się o to, jak matka poradzi sobie bez niej. Być może to właśnie ta pewność, że życie matki nabrało nowego kierunku, pozwoliło jej odejść w spokoju.

Zdrowie emocjonalne

Dokładając starań, by osiągnąć pewną równowagę, pomagasz nie tylko sobie, ale także swemu dziecku. W sytuacji gdy dziecko jest ciężko chore, nie jest łatwo pomóc mu żyć na co dzień i dbać o jego prawidłowy rozwój psychiczny. Na krótką metę zdrowie fizyczne jest najważniejsze i ma pierwszeństwo. Jednakże jeśli stan dziecka się polepsza, na pewien czas trzeba będzie się zapoznać z zadaniem, które będzie polegało na przewidywaniu całej gamy potrzeb i stawianiu im czoła. Mogą one być różne, od zwykłej codziennej opieki aż po umożliwienie jak najlepszego rozwoju emocjonalnego. Pytanie brzmi: jak kierować rozwojem emocjonalnym w obliczu znacznego upośledzenia fizycznego, by uniknąć niepożądanych następstw? Jeśli popełnimy jakieś błędy, chore dziecko może stać się bardzo trudne dla innych ludzi, którzy będą się nim opiekować. On czy ona mogą stać się egocentrykami i szybko przyzwyczają się do bycia w centrum uwagi. Mogą też być zepsute i nie znać umiaru, a co za tym idzie będą wymagające ponad miarę. Jednym z następstw może być niemożność nawiązania przyjaźni z rówieśnikami, a wtedy pozostaną w kontakcie jedynie z dziećmi zachęcanymi przez rodziców do złożenia kurtuazyjnych, nieczęstych wizyt. Mogą wyrosnąć na osoby bez żadnego doświadczenia życiowego i z bardzo ograniczoną wiedzą na temat życia wśród innych ludzi. Takie dzieci będą miały trudniejszy start, ponieważ przyzwyczajone do tego, że ich życie jest jakby odgórnie zorganizowane, nie mają pojęcia o zmaganiach z losem czy wzlotach i upadkach w życiu codziennym.

Sameera, której to właśnie się przydarzyło, mieszkała od siedmiu lat z matką. Stan Sameery stale się pogarszał, lecz dziewczynkę ciągle jeszcze cieszyło chodzenie do szkoły. Zaczynała już snuć plany na przyszłość, rozglądając się za pracą lub wyborem college'u. Matka współczuła jej tym bardziej, że ojciec, którego Sameera bardzo kochała, opuścił je i wyjechał do innego miasta. Mama pobłażała dziewczynce, tak że w efekcie, choć Sameera bardzo się starała myśleć o innych i dzieciaki w szkole były dla niej miłe, nikt nie chciał się z nią spotykać popołudniami. Gdy Sameera miała szesnaście lat, jej matka zaczęła się widywać z pewnym mężczyzną. Dla dziewczynki było to duże przeżycie i na pewien czas zamknęła się w sobie. Poczuła się odtrącona i niepotrzebna. Jej codzienny rytm życia został zakłócony. Na szczęście matka dziewczynki była delikatna i myśląca, więc zmiany wprowadzała powoli, pomagając Sameerze przyzwyczaić się do nich, przede wszystkim zaś do dzielenia się matką z kimś innym. Wymagało to jednak wiele czasu i cierpliwości. Rezultat mógłby być zupełnie inny, gdyby matka dziewczynki szybko i bez zastanowienia wprowadziła obcego mężczyznę do rodziny. Skutki takiego postępowania mogłyby być opłakane. Tak, dzieci chcą widzieć swoich rodziców szczęśliwych, i będą się nimi dzielić z innymi, ale jak to jest z wieloma rzeczami w życiu, jednym z sekretów powodzenia jest danie sobie na wszystko czasu. Nowi rodzice chcą się zajmować sobą nawzajem i tylko wtedy, gdy przynajmniej jedno z nich jest wrażliwe na tym punkcie, dziecko, które z powodu choroby jest od nich zależne, nie jest narażone na poczucie odrzucenia i izolacji.

Miałam kiedyś sąsiada, którego oboje rodzice dożyli dziewięćdziesiątki i który pewnego dnia przyszedł do mnie podzielić się smutną nowiną o śmierci matki. Zaczął mówić, że spodziewał się jej śmierci, lecz że odczuwa teraz pustkę. Bez względu na to, jak dobrze bylibyśmy przygotowani na czyjąś śmierć, i niezależnie od tego, w jakim wieku by ona nastąpiła, w przypadku kogoś, kto jest nam bardzo bliski, nigdy nie jesteśmy na to gotowi, zawsze dzieje się to niespodziewanie i zawsze jest szokiem. Śmierć jest częścią życia, ale ta, która przychodzi przedwcześnie, zostawia uczucie rozczarowania, złości i bólu. Utrata dziecka zaburza naturalny porządek rzeczy i życie ze świadomością, że się przeżyło własnego potomka, jest niewyobrażalnym cierpieniem. Być może ciągłe odsuwanie na dalszy plan swoich własnych potrzeb jest rodzicom potrzebne, by później nie mieli wyrzutów, że nie zrobili wszystkiego, co było można, by pomóc swemu dziecku. Być może jest to sposób na radzenie sobie z pytaniem: jak my będziemy żyli, gdy dziecka już z nami nie będzie?

Głębia twojej miłości

Masz poczucie, że jedyny sposób, by przetrwać, to upewnienie się, że zrobiło się wszystko, co było w ludzkiej mocy, zapewniło się wszystko, co było w danym momencie dostępne, oraz poniosło się wszelkie niezbędne koszty? A jednak gdzieś tam w środku rodzice mają poczucie, że być może można było zrobić coś jeszcze. Prawda jest taka, że największy dar, jaki mogliśmy ofiarować naszemu dziecku, to szczera i głęboka miłość... Tego właśnie twoje dziecko oczekiwało najbardziej. Nie musimy nieustannie czuwać przy dziecku, by o tym wiedziało. Nie musimy dla niego wykonywać wszelkich czynności, by mu to udowodnić. Choć bardzo tego chcemy, nie możemy za niego przeżyć życia. Nie możemy zamienić się z nim miejscami. Nie możemy sprawić, że wszystko będzie dobrze, nie możemy wejść w jego położenie. Możemy jedynie dać swemu dziecku naszą głęboką miłość i uwielbienie. To zrozumie. Tego właśnie chcą dzieci, gdy nie zostanie im już nic innego.

Tam gdzie żadne słowa na zakończenie nie są dość dobre, zamyślmy się na chwilę nad słowami z Proroka Khalila Gi-brana, którymi opisuje, czym są dzieci, a jakie jest najlepsze miejsce dla nas, rodziców. Poproszony przez matkę, by powiedział coś o dzieciach, Gibran odparł:
"Wasze dzieci nie są waszymi dziećmi, Są synami i córkami Życia, które pragnie istnieć. Rodzą się dzięki wam, lecz nie z was, I chociaż z wami przebywają, nie należą do was. Możecie obdarzyć je waszą miłością, lecz nie waszymi myślami. Albowiem mają swoje własne myśli. Możecie dać schronienie ciałom ich, ale nie duszom. Albowiem ich dusze zamieszkują dom jutra, do którego nie możecie wstąpić nawet w snach."

Więcej w książce: Jak żyć z poważnie chorym dzieckiem - Jan  Aldridge

DEON.pl poleca:

KWADRANS UWAŻNOŚCI. ĆWICZENIA DUCHOWE
Wojciech Werhun SJ

Potrzebujesz zwolnić? Daj sobie kwadrans. Czas tylko dla siebie. Żeby się zatrzymać. Żeby odkryć prawdę o sobie. Żeby znaleźć to, czego pragniesz. 49 ćwiczeń na uważność to indywidualny program rozwoju osobistego i duchowego. Nauczysz się trwać w obecności Boga, staniesz się kimś wdzięcznym i świadomym siebie. Każdy etap ćwiczeń wprowadzi Cię na głębszy poziom relacji z Bogiem i samym sobą.