Czego można nauczyć się tylko od słabszych?

Karolek (zwany przez nas Krzyną, Kartofelkiem, Małym Kaszalotem Bu czy Żbikiem Hugenotem) urodził się 3 sierpnia 2005 r. Od pierwszego dnia był w stanie krytycznym, został zaintubowany i przewieziony na odział intensywnej terapii (IT) w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.

Już od piątego miesiąca ciąży wiedzieliśmy, że nie jest dobrze, choć Mały Kaszalot Bu uaktywniał się o swoich stałych porach, jakby chciał nas zapewnić, że jest dobrze i w wodach płodowych czuje się jak... kaszalot w wodzie.

W siódmym miesiącu ciąży byliśmy już pewni: mały miał agenezję ciała modzelowatego (wrodzona wada przodomózgowia) i przepuklinę przeponową. Najbardziej niepewny miał być moment porodu, bo uciśnięte przez jelita płuca nie dawały szans na swobodne oddychanie.

Zbyszek (najcudowniejszy z tatów) osobiście ochrzcił synka. Lekarze uznali, że nie ma na co czekać. Każda minuta jest niepewna. Kasprzyk, syn Anny i Zbigniewa, dostał na chrzcie od swojego ojca imiona Karol Michał.
Rokowania medyczne nie dawały dużej nadziei. Maksymalnie kilkadziesiąt dni. Z czasem okazało się, że Mały ma jeszcze wadę serca (VSD – ubytek w przegrodzie międzykomorowej), niedomykalność nagłośni i niedosłuch głęboki graniczący z zupełną głuchotą.

Po pół roku pomieszkiwania na IT, gdzie za wszelką cenę staraliśmy się dostarczać naszemu maleństwu najróżniejszej stymulacji (wtedy nabył nie lada umiejętność przewracania kartek w książeczce), wyszliśmy na oddział. Tam zadomowiliśmy się na dłużej. Równe cztery pory roku, 12 miesięcy. Na oddziale Karol ze zmiennym szczęściem schodził z respiratora ułatwiającego mu oddychanie i ponownie wracał na maszynę. Ku naszej radości zajadał mleko butelką, potem nieco łyżeczką, aż do momentu, kiedy niedomykalność nagłośni i refluks żołądkowo-przełykowy spowodowały silne krztuszenie i nie pozostało nic innego jak uwierzyć, że gastrostomia jest naszym sprzymierzeńcem.

Coraz bardziej chcieliśmy wyjść do domu. Tym bardziej, że stan Krzyny nie był od kilku miesięcy krytyczny czy ciężki. Nie mógł “jedynie” pożegnać się na dobre z “mikrofalówką”, czyli respiratorem (do złudzenia przypominającym sprzęt AGD). Poza tym podjęcie decyzji o wypisaniu nas do domu utrudniał fakt, że Mały miał nadciśnienie płucne pierwotne utrwalone. Oznaczało to (jak zrozumieliśmy z wypowiedzi lekarzy), że gwałtowna niewydolność oddechowo-krążeniowa mogła nadejść zupełnie niespodziewanie, w każdym momencie. Niestety, na ten typ choroby nie ma żadnego lekarstwa. Lekiem dającym cień szansy, że nadciśnienie może się zmniejszyć, była viagra. Ale jedyną zauważalną zmianą po niej był słodki uśmiech naszego chłopca, kiedy spał (do dziś nie śmiem się domyślać, co też mogło mu się śnić...). Nadciśnienie pozostało.

Po 16 miesiącach koczowania w szpitalu wyszliśmy do domu. Z Karolkiem i jego czarodziejskim pudełkiem – respiratorem. Pierwsze miesiące Karolka w domu były najogólniej mówiąc bardzo trudne.

Mając 16 miesięcy, Karolek ważył niewiele ponad 5 kilo. Był słaby i wystraszony. I tak mijały kolejne tygodnie, o których niechętnie dzisiaj myślę. Po kilku miesiącach podjęliśmy wspólnie z lekarką decyzję o stopniowym odstawianiu synka od respiratora. Jednocześnie staraliśmy się podawać mu choćby niewielkie ilości jedzenia doustnie. A czas mijał.

Po 9 miesiącach od wyjścia ze szpitala, we wrześniu 2007 r., zamarzyła się nam podróż na ślub mojej jedynej siostry do Włoch. No i stało się! Dobry Bóg pozwolił nam jechać w świat z naszym dzielnym synkiem, który ciągle jeszcze potrzebował wsparcia tlenowego z “mikrofalówki”. Eh! Co to była za podróż!

1 listopada 2007 r. Karol przestał korzystać z respiratora. Był już wtedy od kilku miesięcy stałym pacjentem rehabilitantów, logopedów i pedagogów. W lipcu 2008 r. pożegnaliśmy się z rurką tracheostomijną.

Dwa miesiące później Mały Kaszalot Bu został przedszkolakiem. Uwielbia swoje panie w przedszkolu, psa Gordona, który często odwiedza maluchy. Gastrostomia od wielu miesięcy jest nam niepotrzebna. Nie marudząc zbytnio, Karol je wszystko, co wygląda smakowicie, albo zasypia demonstracyjnie, kiedy obiadek nie zadowoli jego wybrednego podniebienia. Nareszcie zrozumiał, do czego mogą służyć nóżki (oczywiście oprócz podawania sobie zabawek). Nie dość pewnie jeszcze, ale stoi już i chodzi, przytrzymując się balkonika lub dłoni dumnego rodzica.

Kilka miesięcy temu w naszym życiu kolejna przygoda: implant ślimakowy. Dzięki niemu Karolek usłyszał muzykę, śmiech mamy i taty, stukot końskich kopyt oraz fascynujący warkot śmieciarki, walca i koparki. Rehabilitacja słuchowa zapewne potrwa długo, może wiele lat. Ot, kolejna przygoda i lekcja cierpliwości.

Karol zmienił nasze życie, nauczył, że czekanie to też czynność. Miał rację ten, kto powiedział, że pewnych rzeczy można nauczyć się tylko od słabszych.

Od roku jesteśmy pod opieką domowego hospicjum dla dzieci Alma Spei. Regularnie odwiedzają nas w domu wspaniali lekarze i pielęgniarki. Pracownicy hospicjum wiedzą, że “osprzętowanie” chorego dziecka to nie wszystko, czego takie dziecko i jego rodzina potrzebują. Dlatego wspólnie wyjeżdżamy na wycieczki, organizujemy spotkania i zabawy, a na plakatach hospicjum można zobaczyć uśmiechnięte buzie dzieci i hasło “Aby śmiały się do końca”. Bo chore dziecko jest też dzieckiem. Dzieckiem, które chce się bawić i śmiać; które zachwyca się światem tak, jak tylko dziecko potrafi.

Chorego dziecka nie dostaje się ani za karę, ani w nagrodę. Oczywiście niepełnosprawność dziecka jest czymś potwornie bolesnym. Niemniej jednak, gdyby nie choroba Karolka, pewnie nigdy nie poznalibyśmy tylu wspaniałych ludzi; nigdy nie przekonalibyśmy się aż tak dobitnie, że nie zdrowie fizyczne jest najważniejsze, a spokój wewnętrzny; nigdy też aż tak dobrze nie zrozumielibyśmy, że cierpienie może być łaską. Bo o ile cierpienie samo w sobie nie uszlachetnia, o tyle to, jak się je przeżyje, co się z nim zrobi, może zaowocować dobrem, którego istnienia nawet nie podejrzewaliśmy.

Nie opuszcza mnie myśl, że wspaniałomyślny polski ustawodawca, kierując się chęcią oszczędzenia nam i naszemu dziecku cierpień związanych z jego niepełnosprawnością, pozwolił nam na zabicie go. Widząc niewiarygodne, a często sprzeczne z wiedzą podręczników medycznych (zapomniałam dodać, że u Karolka nie ma już cech nadciśnienia płucnego, które podobno nie miało prawa się cofnąć!) postępy u naszego synka, możemy jedynie ubolewać nad brakiem wyobraźni i krótkowzrocznością ustawodawcy. Myślę, że Bogu też trzeba “dać szansę”, aby okazał swą Moc. Choroba dziecka, cierpienie, bezradność jest najlepszą ku temu okazją. Przejmowanie roli Pana Boga – delikatnie mówiąc – raczej człowiekowi nie wychodzi. Może lepiej więc nie ograniczać Go i nie odbierać Mu prawa do tego, co i tak do Niego należy, czyli do ludzkiego życia. Bo kto zna lepiej życiowy potencjał swego dzieła jak nie jego Twórca?!