Wirus Zika? One pokazują, czy jest się czego bać

Matka dwójki dziewczynek z mikrocefalią, która może być spowodowana wirusem Zika, mówi o rosnącej światowej panice przed tą chorobą oraz swoim doświadczeniu.

W wywiadzie dla Washington Post Gwen Hartley, matka 14-letniej Claire i 9-letniej Loli, które cierpią na mikrocefalię, powiedziała że lęk przed tą chorobą, który towarzyszy niepokojącym informacjom o rozprzestrzenianiu się wirusa Zika, bardzo krzywdzi jej rodzinę. Szczególnie dotyczy to informacji o tym, żeby unikać ciąży ze strachu przed tą chorobą.

W Brazylii, w której rozpoczęła się epidemia wirusa, zaproponowano nawet złagodzenie istniejącego prawa aborcyjnego, tak żeby można było dokonywać aborcji również w późnym okresie ciąży, jeśli badania prenatalne wykryły oznaki mikrocefalii.

Gwen Hartley powiedziała, że dotyka ją to, gdy ktoś patrzy na jej córki i mówi "oby nigdy nikomu się to nie przydarzyło".

- Nazwali mikrocefalię "obrzydliwą" wadą porodową - mówi Gwen - A ja nie patrzę tak na swoje córki. One są cudowne. Dla mnie to nie jest okropna, obrzydliwa wada porodowa. One wcale nie są mniej piękne!

(fot. facebook.com/TheHartleyHooligans)

Mikrocefalia (dosłownie "małogłowie") to wada rozwojowa charakteryzująca się nienaturalnie małymi wymiarami czaszki (a więc również puszki mózgowej). Osoby cierpiące na mikrocefalię mają masę mózgu mniejszą niż 900 g. Mikrocefalia może wystąpić jako wada izolowana lub element zespołu wad. Tak jest w przypadku dziewczynek, których choroba nie pozwala im chodzić, ani mówić. Claire dopiero zaczęła raczkować (ma 15 lat), a Lola potrafi wskazywać nosem rzeczy, które są jej potrzebne.

Mama dziewczynek prowadzi angielskiego bloga - "Hartley Hooligans" - na którym opowiada o sukcesach i porażkach w wychowywaniu dziewczynek i w życiu rodziny (Hartleyowie mają również 17-letniego syna z zaburzeniami neurologicznymi). Blog służy również rozpowszechnianiu wiedzy o mikrocefalii.

- Od 15 lat pracuję nad tym, by rozpowszechniać wiedzę [o tej chorobie]. Część mnie jest smutna, bo wiem, przez co przechodzą te rodziny - mówi Gwen w wywiadzie - Ale w tym samym czasie czuję radość, którą przynoszą te dzieci. Nie chciałabym, aby inne dziecko cierpiało, ale jestem szczęśliwa, że inni wiedzą to, co ja.

W poście na temat wirusa Zika, Gwen napisała: - Mam nadzieję, że moje świadectwo pomoże - choć w małym stopniu - innym matkom, u których dzieci zdiagnozowano mikrocefalię. Mam nadzieję, że będą czuły się mniej samotne i przestraszone (...). Smutne jest to, że mikrocefalia jest obecnie tak oczerniana w mediach przez wirus Zika. Mam nadzieję, że opinia publiczna zrozumie, że ta diagnoza nie jest czymś, co bym wybrała. Ale nie czuję się MNIEJ POBŁOGOSŁAWIONA przez to, że moje dwie córki zamiast być zdrowe, cierpią na tę chorobę. Jestem tak samo dumna z moich córek, tak jak ze swojego syna Cala, który również ma zaburzenia neurobiologiczne.

* * *

Niedawno pisaliśmy też o 15-miesięcznym Jaxonie Strongu, który cierpi na mikrocefalię i pięknym przesłaniu jego matki.

Poznaj jego historię:

(fot. Facebook.com / Brandon Buell)