Niepełnosprawni pozostawieni sami sobie

Kościół nie zajmuje się tworzeniem prawa ani pisaniem ustaw, jak stwierdził abp Grzegorz Ryś. To prawda, ale jednocześnie Kościół ma ewangeliczny obowiązek, żeby być razem z ubogimi, chorymi i potrzebującymi. Tej obecności w czasie protestu zabrakło.

Życie osoby z niepełnosprawnościami jest zdecydowanie bardziej kosztowne niż osoby zdrowej. Droższe musi być mieszkanie przystosowane do jej, bardziej lub mniej, samodzielnego funkcjonowania. Nie może kupić sobie taniego, używanego samochodu, jak czyni większość Polaków, bo nie poradzi sobie z "ułomnościami" takiego nabytku. Do tego najczęściej auto trzeba przystosować do możliwości kierowcy. Bardzo często niepełnosprawna osoba nie może kupić sobie odpowiedniego ubrania, gdyż sprzedawane w sklepach nie pasują na jej nietypowe ciało, nierzadko zdeformowane i "uzbrojone" w aparaty ortopedyczne. Sukienkę, koszulę czy spodnie trzeba szyć na miarę. Poważnym stałym kosztem, jak to często podkreśla Janka Ochojska, jest regularna rehabilitacja będąca warunkiem utrzymania ciała i umysłu na poziomie niezbędnym do codziennego funkcjonowania. Na sfinansowanie niektórych potrzeb (przystosowanie mieszkania czy auta) można uzyskać dofinansowanie z państwowych instytucji, ale to też wymaga dodatkowego wysiłku.

Rodzina, w której żyje niesamodzielna osoba z niepełnosprawnościami, ogólnie rzecz biorąc ma trudniej. Ktoś rezygnuje z zawodowej kariery, rezygnując tym samym z lepszych zarobków lub z pracy zarobkowej w ogóle. A jeśli praca, to też podporządkowana rytmowi edukacji, rehabilitacji czy leczenia. Jest trudniej, a często też biednie.

W telewizyjnych wypowiedziach Jakuba i Adriana, dwóch młodych mężczyzn, którzy zdecydowali się na udział w proteście, widoczne było żywe marzenie o samodzielnym życiu. Jak każdy młody człowiek i jeden, i drugi chciałby decydować o tym, dokąd iść, z kim spędzać czas, czym się zajmować. Trzeba jasno powiedzieć: spełnienie takich podstawowych pragnień w ich przypadku jest kosztowne. To, co dla innych jest jak powietrze, to, czego nawet nie zauważamy, dla osób z niepełnosprawnościami jest w praktyce nieosiągalne.

Od czasu wejścia Polski do Unii Europejskiej realizowanych jest wiele programów wspierających osoby z niepełnosprawnościami w uzyskiwaniu samodzielności. Znam osobiście kilkadziesiąt osób z niepełnosprawnością intelektualną, które dzięki projektom zatrudnienia wspomaganego pracują na otwartym rynku pracy, zarabiając własne pieniądze. Wolność, którą dzięki pracy uzyskali ci młodzi ludzie, realizują, decydując, na co wydają zarobione pieniądze. Dokładając własne pieniądze do rodzinnego budżetu, zyskują w rodzinie zupełnie inną pozycję. Dopiero wtedy rodzice zaczynają patrzeć na swoje córki i synów jak na dorosłych ludzi. Projekty unijne jednak raz są, raz ich nie ma. Zaczynają się i kończą.

Trudno z takich okresowych środków finansować na przykład mieszkania chronione, o których marzy wielu młodych niepełnosprawnych. Do tego niezbędne jest stabilne systemowe finansowanie. Rozumiem, że obecny rząd przyspieszył prace nad tego rodzaju programami i jest to niewątpliwy sukces niedawno zakończonego protestu.

Polska podpisała i (z ociąganiem) ratyfikowała Konwencję Praw Osób Niepełnosprawnych ONZ, zobowiązując się tym samym do stworzenia osobom z niepełnosprawnościami warunków do możliwie samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie. Do tej pory nie udało się tego zrobić w takim stopniu, aby Kuba, Adrian, ich koleżanki i koledzy mogli decydować, z jakiej oferty pomocy skorzystają albo też na co wydadzą pieniądze, którymi sprawniejsza część społeczeństwa się podzieli. Bo na tym to z grubsza musi polegać. Rząd dzieli pieniądze, które wpływają do wspólnej kasy, według ustalonych w szerokiej dyskusji (?) priorytetów. Jeżeli na tej liście nie ma potrzeb osób niepełnosprawnych, pieniądze nie przepłyną.

Protest, który miał miejsce w Sejmie w kwietniu i maju, był głośnym dopominaniem się o zwrócenie uwagi na potrzeby tej najsłabszej ze społecznych grup.

Obóz polityczny sprawujący obecnie władzę w Polsce zrealizował zapowiadany w kampanii wyborczej socjalny transfer środków publicznych w postaci programu 500+. Trudno się dziwić, że najsłabsza ze wszech miar grupa społeczna (osoby z niepełnosprawnościami) zaczęła domagać się uczestnictwa w tym transferze. Osoby te oraz ich rodziny poczuły się pominięte w całym procesie realizacji społecznego wsparcia. Podobnie zresztą jak wcześniej podczas reformowania szkolnictwa nieuwzględnione zostały potrzeby niepełnosprawnych uczniów.

Skonstruowany niezwykle prosto program 500+ obejmuje również rodziny z dziećmi, w których dochód na osobę przekracza 5, 10 czy nawet 15 tysięcy złotych (znam takie rodziny). Przelewane na ich konta co miesiąc środki z całą pewnością nie przyczyniają się do osiągnięcia celów wymienionych w ustawie uruchamiającej 500+.

Jak wspominała Janka Ochojska, postulat comiesięcznego przekazywania osobie ze znaczną niepełnosprawnością tych "magicznych" 500 złotych jest próbą zademonstrowania nam wszystkim, że takie osoby zostały w tym społecznym transferze środków publicznych pominięte. Ten postulat to bezpośrednie nawiązanie do programu 500+. W rzeczywistości ta symboliczna kwota (500+ weszło już do języka) w żaden sposób nie odpowiada potrzebom wspomnianej wyżej grupy. To wołanie o symboliczny gest solidarności.

Sprawiedliwy podział tej części budżetu państwa, która obejmuje szeroko rozumianą pomoc społeczną, taki podział, który uwzględnia przede wszystkim potrzeby najsłabszych, tych, którzy przez swoją niepełnosprawność wykluczeni są ze społecznego życia, byłby rzeczywistym wyrazem społecznej solidarności. Byłby systemową realizacją tego "posunięcia się na ławce życia", o którym tak często mówi siostra Małgorzata Chmielewska. Tego rodzaju podział środków bywa jednak najczęściej w sprzeczności z krótkoterminowymi interesami politycznymi, jakimi kierują się partie polityczne. Obecnie rządząca formacja zademonstrowała wspomniane podejście nad wyraz wyraźnie. Szczególnie w drugiej połowie trwania protestu.

A jaka w tym wszystkim jest rola Kościoła?

Kościół nie zajmuje się tworzeniem prawa ani pisaniem ustaw, jak stwierdził abp Grzegorz Ryś. To prawda, ale jednocześnie Kościół ma ewangeliczny obowiązek, żeby być razem z ubogimi, chorymi i potrzebującymi. Tej obecności w czasie protestu zabrakło. Protestujący to, wg mojej wiedzy, w większości "rzymscy" katolicy. Dlaczego przez 40 dni nie znalazł się ksiądz, który zająłby się ich duchowymi potrzebami? To, co się działo, miało z pewnością duży wpływ na psychikę, ale też życie duchowe blokujących sejmowy korytarz osób. Z przeszłości pamiętam, że znajdowali się księża, którzy dla strajkujących czy protestujących w różnych miejscach odprawiali w niedzielę mszę świętą. Ten protest obejmował kilka niedziel. Rozumiem, że proboszcz parafii, na terenie której znajduje się Sejm, mógłby nie być do budynku wpuszczony, ale już kapelan sejmowy po budynku Sejmu porusza się raczej swobodnie. O takiej niespełnionej roli sejmowego kapelana wspomniał w swojej wypowiedzi 25 maja arcybiskup Ryś.

Odnoszę wrażenie, że my wszyscy - polski Kościół, nie doceniliśmy głosu rozpaczy dobywającego się z sejmowego korytarza.

Dobrze oddaje to reakcja pewnego znajomego księdza po pierwszych informacjach o proteście:

- Panie Janku! Jezus Maryja! Nawaliliśmy na całej linii! W ogóle nie zauważyliśmy tego problemu. Pogodziliśmy się z tym, że tych ludzi nie ma. Również w Kościele. Pominęliśmy ich.

Od siedemnastu lat, odkąd pojawiła się w naszej rodzinie Malwina, nasza córka z zespołem Downa, staramy się przyjąć optykę, jaką polecał wspólnocie z Koryntu św. Paweł w swoim pierwszym liście:

...Przeto przypatrzcie się, bracia, powołaniu waszemu! Niewielu tam mędrców według oceny ludzkiej, niewielu możnych, niewielu szlachetnie urodzonych. Bóg wybrał właśnie to, co głupie w oczach świata, aby zawstydzić mędrców, wybrał to, co niemocne, aby mocnych poniżyć; i to, co nie jest szlachetnie urodzone według świata i wzgardzone, i to, co nie jest, wyróżnił Bóg, by to, co jest, unicestwić, tak by się żadne stworzenie nie chełpiło wobec Boga. (1 Kor 1,26-29)

Przypatrzmy się jako Kościół naszemu powołaniu i ustalmy wreszcie właściwą hierarchię.

Jan Młynarczyk - przedsiębiorca, z wykształcenia fizyk, przewodniczący Rady Fundacji na Rzecz Osób Niepełnosprawnych "ARKADIA" w Toruniu, ojciec Malwiny - osoby z zespołem Downa (malwinka.pl)