Kasia nigdy nie będzie baletnicą. Chce jedynie stanąć na własnych nogach

- Bałam się, że jej nie pokocham. Mówiłam do męża, że zostawię ją w szpitalu. Po czterech dniach pojechałam do niej. Patrzyła na mnie tak, jakby mówiła: Mamusiu nie zostawiaj mnie. I już jej nie zostawiłam – tak zaczyna się opowieść Zdzisławy Kilarskiej – Kośmider, mamy Kasi. Opowieść o walce z chorobą, o bezgranicznej miłości do dziecka i o tym, jak dzięki miłości wybiera się życie.

Jasne blond włoski kręcą się jej jak u barokowego aniołka, zazwyczaj ma w nie wplecione kolorowe kokardki. Jak większość dzieci w jej wieku, ma problemy z poprawną artykulacją głoski „r” i z „ogromnego serca” robi „oglomne selce”, dzięki czemu recytacja wierszyka w jej wykonaniu wywołuje ogromny uśmiech na twarzy każdego słuchacza. Chodzi do przedszkola, lubi malować, rysować i bawić się lalkami. Kasia jest jedną z wielu małych dziewczynek, którym rodzice czytają do snu bajki a po przebudzeniu całują w czoło. Kasia jest jedną z niewielu małych dziewczynek, które cierpią na bardzo rzadką chorobę genetyczną – dysplazję diastroficzną. Choroba zaburza rozwój chrząstki i kości, co powoduje zniekształcenia stawów, które utrudniają poruszanie się. Kasia przeszła już siedem operacji, czekają ją kolejne trzy.

20 października skończy pięć lat. Gdy zdmuchnie świeczki na urodzinowym torcie mama będzie jej życzyć, żeby była silna, żeby świat jej nie odrzucił, by nikt jej nie skrzywdził. Tych życzeń nie wypowie na głos, ale właśnie ich spełnienie marzy się Zdzisławie. By jej mała córeczka nigdy nie czuła się gorsza od innych. Właśnie dlatego od roku chodzą razem do psychologa, który tłumaczy Kasi jej stan.

To tylko zły sen

Jest rok 2014, październik. O 2 w nocy Zdzisławie odchodzą wody. Razem z mężem jadą do szpitala w Sosnowcu, śmieją się i cieszą, że już niedługo będzie z nimi ich ukochana, wyczekiwana, córeczka. Cieszą się, że spędzą pierwsze święta Bożego Narodzenia we troje. Mimo, iż kobieta przez dziewięć miesięcy czuła się świetnie a wszystkie badania wychodziły prawidłowo, poród okazał się początkiem koszmaru, którego nikt nie mógł się spodziewać. – O tym, że córka jest chora dowiedziałam się przy porodzie – wspomina.

Poród był trudny, okazało się, że lekarze muszą wykonać cięcie cesarskie. Dziewczynki nie można było wydostać, kiedy już udało się to lekarzom cała była posiniaczona. Początkowo myślano, że doszło do niedotlenienie mózgu. Później okazało się, że noworodek ma tak delikatną skórę, że każdy mocniejszy dotyk pozostawia po sobie ślad w postaci dużego krwiaka. I tak mała Kasia przyszła na świat z dwoma wielkimi sińcami na maleńkiej główce. – Jako pierwszy zobaczył ją mój mąż, wyglądała tak źle, że nie chciano mi jej pokazać. Od razu trafiła do inkubatora, lekarze podsunęli mi ją od tyłu, zobaczyłam tylko jej pokrzywione nóżki. Nawet nie zareagowałam, zszywano mi wtedy brzuch, na pewno byłam na mocnych lekach – ze wzruszeniem wspomina mama Kasi. Przez krótką chwilę myślała, że to tylko zły sen, że zaraz się obudzi, znowu będzie miała brzuszek, znowu będzie go głaskać i czekać na ten mały cud, który za chwilę ma pojawić się w jej życiu.

Kasia została przewieziona do szpitala w Katowicach, a Zdzisława dochodziła do siebie po porodzie w Sosnowcu. Mąż kursował między szpitalami i opowiadał żonie o ich dziecku. – Płakał. Nigdy wcześniej nie widziałam, żeby mężczyzna tak płakał – mówi kobieta. W jej głowie kłębiły się myśli, najgorsze były te, że nie będzie zdołała pokochać swojej córki, że nie udźwignie tego ciężaru, że sobie nie poradzi. - Mówiłam do męża, że zostawię ją w szpitalu. On nic nie odpowiadał. W końcu powiedział: Pokochasz. Wystarczy, że ją zobaczysz – dodaje. Po czterech dniach wyszła ze szpitala i pojechała do niej. Kasia leżała w inkubatorze, była cała żółta, patrzyła na swoją mamę tak jakby mówiła: Mamusiu nie zostawiaj mnie. I mama już jej nie zostawiła. Dziś mąż Zdzisławy śmieje się, że takiej miłości matki do córki świat nigdy wcześniej nie widział.  

Wybrałam Ciebie mamo

Kasia często powtarza, że kiedy była w niebie to wybrała sobie swoja mamę. Dla Zdzisławy to wymarzona córka. – Często pytam Kasię, czy jest szczęśliwa, zawsze odpowiada twierdząco. To dla mnie bardzo ważne – zapewnia. Nie zawsze jednak tak było. Pierwszy rok po urodzeniu córki Zdzisława ciągle płakała. Po dziesięciu dniach odebrała małą ze szpitala i rozpoczęły codzienne podróże do Poznania na gipsowanie nóżek. – Za każdym razem gdy jechałyśmy w samochodzie to myślałam, że dłużej nie dam rady, że dzisiaj wyskoczę, że popełnię samobójstwo – wspomina kobieta. Później patrzyła na swoją córkę i uświadamiała sobie, że musi żyć dla niej.

Ciągle zadawała sobie pytanie „dlaczego właśnie nas to spotkało?”. – Byłam obrażona na Boga – wspomina. Taki stan trwał do pierwszych słów Kasi. Kiedy Zdzisława zobaczyła, że jej córeczka robić postępy, że zaczyna mówić, raczkować, to dawało jej siłę. Z czasem jednak sama Kasia zaczęła zadawać mamie pytania, dlaczego nie jest taka jak inne dzieci. - Mówię jej wszystko wprost, nigdy jej nie okłamuję, nie obiecuję, że może być lepiej. Nie chcę, żeby później mi zarzuciła, że nie dotrzymałam słowa. A ona wszystko dobrze pamięta – przyznaje kobieta.

Dziewczynka od drugiego tygodnia życia jest rehabilitowana. Początkowo sprawiało jej to wiele bólu, cały czas płakała. – Nie mogłam patrzeć na to jak cierpi, uspokajałam ją a później sama płakałam. Tak, żeby ona tego nie widziała – opowiada Zdzisława. Dziś już nie płacze, dziś ma siłę by walczyć o córkę. – To dzięki niej – dodaje. Obecnie Kasia jest rehabilitowana cztery razy w tygodniu. Koszt tych zajęć opiewa na 3,5 tysiąca złotych miesięcznie.

Szpitalna podróż

Kasia przeszła dotychczas siedem operacji, każda kolejna niesie za sobą strach i ból. Dziewczynka porusza się samodzielnie dzięki ortezom, które wymagają częstej i kosztownej wymiany, w zależności od jej aktualnego wzrostu (ich koszt to około 100 tysięcy złotych, zmieniane są co roku). W listopadzie przejdzie w Polsce operację kręgosłupa. Na tym jednak jej szpitalna podróż się nie skończy. W wyniku kwietniowej konsultacji u dr Feldmana (światowej rangi ortopedy, eksperta w leczeniu deformacji – red.) w Paley European Institute w Warszawie okazało się, że Kasię czekają w lutym 2020 r. dwie operacje nóg. Ich łączny koszt to 600 tysięcy złotych. Operacje nie są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Rodzice sami muszą zebrać potrzebną kwotę. Robią to m.in. za pośrednictwem serwisu charytatywnego „UratujeCie.pl” prowadzonego przez Caritas Polska. Choć wydaje się to niemożliwe, wierzą, że uda im się zgromadzić te pieniądze. - Zaczynamy też dużą akcję po kościołach. Moja rodzina i ja robimy przetwory, soki, dżemy i sprzedajemy je po parafiach – przyznaje Zdzisława.

Choć operacje są bardzo kosztowne, to mama Kasi wie, że mogą zmienić życie jej córki. Wiele nadziei dało jej poznanie Sabiny i jej mamy, które na co dzień mieszkają w Stanach Zjednoczonych. Sabina tak jak Kasia ma dysplazję diastroficzną. Dziewczyna ma już 18 lat, była operowana przez specjalistów z zespołu Paley Institute. Dzięki nim chodzi, zrobiła prawo jazdy, studiuje.- Chciałabym, żeby moja Kasia też tak mogła. Wiem, że nie będzie baletnicą, ale może pracować na siebie i wnieść coś do tego świata. Dzieci z tą chorobą są bardzo inteligentne – przyznaje Zdzisława. Kasia bez operacji już zawsze będzie musiała chodzić w ortezach. Bez nich byłaby w stanie chodzić zaledwie przez rok – później trafiłaby na wózek inwalidzki. Operacja natomiast pozwoli jej na normalne funkcjonowanie, na życie bez ortez. Dzięki niej Kasia będzie mogła stanąć na własnych nogach.

Każdy może pomóc

Obecnie udało się zgromadzić około 150 tysięcy złotych. Do 600 jest jeszcze daleko. - Na Kasię zbiera się bardzo ciężko. Ludzie chętniej pomagają dzieciom, które są umierające, mają glejaki, guzy, białaczki, chore serce. Dzieci, tak zwane ortopedyczne, czyli zdrowe intelektualnie, a mające problemy z poruszaniem się, nie trafiają do ludzi – przyznaje szczerze Zdzisława.

Tymczasem każdy z nas może pomóc Kasi. Każda wpłata, nawet najmniejsza, ma wielkie znaczenie. Pieniądze można przekazać za pośrednictwem strony internetowej UratujeCie.pl. 

Poznajcie Kasię: