Ludzie, których ubywa

Nie planują niczego dalej niż na jeden dzień na przód. Nie pytają Boga, dlaczego ich tak doświadczył. Żyją.

Wojtek

Którejś nocy chciał się napić wody i nie mógł dojść do kuchni. Neurolog wysłał go na rezonans magnetyczny. Nie rozumiał, co się dzieje, bo dotąd poruszał się po mieście głównie pieszo i na rowerze. O braku kondycji nie mogło być mowy. Lekarze powiedzieli, że ma zwiększoną spastyczność kończyn dolnych. Z Internetu dowiedział się, że wszystkie jego objawy pasują do SM. - Tylko brak rzutów choroby jakoś od tych opisów odstawał - mówi. Leżał więc na klinice i czekał na ostateczną diagnozę.

Ela

Miała prawie dwadzieścia lat, pierwszą pracę, narzeczonego i plany na przyszłość. Jeździła na rowerze, pływała, chodziła po górach. Aż pewnego dnia obudziła się rano i zobaczyła świat podwójnie.

Okulista nie wiedział, co jej jest. Po tygodniu wszystko wróciło do normy. Neurolog kazał jej zgłaszać niepokojące objawy. Po trzech latach zaczęły jej drętwieć ręce. Martwiła się, ale nie bardzo. Aż do matury, gdy ciało odmówiło posłuszeństwa. Znów zrobiono jej rezonans.

- Siostra przyniosła do domu wyniki i zaczęła płakać. Powiedziała, że to SM. Odetchnęłam głęboko i pomyślałam: - Boże, jak to dobrze, że nie rak. Od następnego dnia zaczęłam normalnie żyć.

Wojtek

Gdy tego dnia lekarz wszedł na salę, Wojtek był tam sam. - To choroba z rodzaju autoimmunologicznych - zaczął pan doktor uczenie. - SM? - zapytał Wojtek. - O, widzę, że pan już wszystko wie - odetchnął lekarz i wyszedł. Wojtek dowiedział się jeszcze, że ta choroba może trwać dziesięć, a może nawet trzydzieści lat. I, że 10 procent chorych na stwardnienie rozsiane to osoby, u których przebiega ona bez rzutów. Postępuje powoli, ale stale. I żaden lek tu nie pomoże. Wojtek był właśnie w tych dziesięciu procentach.

Ela

O stwardnieniu rozsianym nie wiedziała prawie nic. Zaczęła czytać i poznawać tę chorobę.

Na początku miała rzuty co trzy miesiące. - Nie mogłam chodzić, słabłam, źle się czułam - opowiada. - Brałam leki i po kilku dniach wychodziłam ze szpitala na szpilkach. Prawie bez uszczerbku na zdrowiu.

Szybko zbierała się do życia, bo czekał narzeczony, przyjaciele, plany. Lekarze przecierali oczy ze zdumienia. Przyprowadzali do Eli studentów i demonstrowali im, jak wiele może zdziałać wola życia.

A potem narzeczony Eli uznał, ona jednak nie będzie dobrym materiałem na żonę. I zostawił ją po sześciu wspólnych latach.

- Osaczyła mnie depresja. Myślałam, że z tego nie wyjdę, choć przyjaciele stali przy mnie murem. I Pan Bóg też stał przy mnie, chociaż wtedy był dla mnie istotą niepojętą i daleką. Czułam, że coś się dla mnie skończyło. I to wtedy po raz pierwszy przestraszyłam się choroby.

Wojtek

Przez dwa lata od diagnozy funkcjonował bez lekarstw. Potem sięgał po ten lub inny lek. Nic nie działało. Pomyślał o betaferonie, choć nie spełniał kryteriów medycznych żeby go dostać. Lekarka powtarzała mu - nic to nie da. Zmienił więc lekarkę. Nowy doktor nie dyskutował: - niech pan próbuje jeśli pan chce. To kosztowna kuracja, nic w pana sytuacji nie zmieni - ale to będą pana pieniądze i pana zdrowie.

Miesięczna dawka specyfiku kosztowała 3,5 tysiąca złotych. - Producent zgodził się pokrywać mi połowę tej kwoty - opowiada Wojtek. - Mimo to, moja sytuacja finansowa się pogorszyła. Także dlatego, że nie mogłem już pracować tyle co wcześniej.

Trzeba było zweryfikować życiowe plany. Budowa domu odpłynęła w siną dal. Przeprowadzili się z żoną do jego mamy, bo tak było taniej. I zaczęły się problemy.

Młoda żona nie rozumiała, że człowiek przewlekle chory miewa gorsze dni, czuje się źle, albo fizycznie albo psychicznie. Byli razem, a jednak coraz bardziej osobno.- Pozew rozwodowy złożyłem niedługo po pierwszej rocznicy ślubu. Pomyślałem wtedy, że życie we dwoje widocznie nie jest mi pisane.

Ela

Przez półtora roku od rozstania z narzeczonym Ela nie pojawiała się w centrum Ustronia. - Gdy mnie rzucił, coś we mnie pękło. Przestałam czuć się w pełni kobietą. A przecież wtedy tylko leciutko utykałam.
Po rozstaniu choroba atakowała bez pardonu. Dzięki wspaniałym lekarzom, Eli udało się dostać do programu leczenia nowoczesnymi farmaceutykami, które okazały się skuteczne. Rzuty z trzech, czterech w roku zeszły do jednego.

- I nie musiałam brać sterydów - opowiada Ela. - Bo widzi pani rzut, to nic innego jak stan zapalny w mózgu człowieka. Nasze ciałka atakują naszą mielinę - wyjaśnia Ela - i uszkadzają niektóre rewiry mózgu. Sterydy mają jak najszybciej zlikwidować to zapalenie i zapobiec uszkodzeniom.

Wojtek

Drogie leki Wojtek przestał brać po dziesięciu miesiącach. - Myślałem, że może choroba się zatrzyma. Tymczasem powoli, acz systematycznie, coś traciłem.

Przez miesiąc tego ubytku często nie zauważał, ale po dwóch - owszem.

Pozostawała rehabilitacja. Tylko, że stwardnienie rozsiane to taka dziwna choroba, że trzeba systematycznie ćwiczyć, ale nie wolno się przeforsować, bo to szkodzi.

- Chodziłem na ćwiczenia do mojego przyjaciela Tomka - opowiada Wojtek. - Praktyki miała tam ładna dziewczyna. Po roku Wojtek zgłosił w szpitalu, że jeśli ktoś pisałby pracę na temat rehabilitowania osób z SM, to on jest gotów do współpracy. Któregoś dnia zgłosiła się chętna. To była Ola, ta ładna dziewczyna.

Ela

Gdy Ela zaczyna czuć się słabo, czeka, co będzie dalej. - Pewnie się nie wyspałam, może jestem zdenerwowana - myśli. Po kilku dniach, jeśli objawy nie ustępują musi zgłosić się do szpitala.

Jest w tej dobrej sytuacji, że producent skutecznego leku zafundował jej trzyletnią kurację.

Nie musi więc wydawać ponad trzech tysięcy złotych miesięcznie.

- To nie jest suma dostępna dla kogoś ze stwardnieniem. Takie osoby są na ogół na rencie i to zwykle najniższej. Choroba atakuje młodych, z krótkim stażem pracy.

Eli udało się przepracować całe pięć lat, ale i tak renta nie wystarczy nawet na opłacenie mieszkania.

A świadczenie rehabilitacyjne to ledwie 150 złotych. Można kupić witaminy, suplementy diety, ale na zdrowe jedzenie - tak ważne w tej chorobie - braknie.

Wojtek

Ma 38 lat i już wie, że człowiek nie jest stworzony do życia w pojedynkę.

- Po rozstaniu z moją pierwszą dziewczyną, długo przed tym jak się ożeniłem, uznałem, że do szczęście nikt mi nie jest potrzebny. I wtedy poznałem Bolka. To był ksiądz, który kompletnie zmienił życie niepokornego chłopaka jakim wówczas byłem. Wtedy nawet nie wiedziałem, że los ma dla mnie prezent w postaci SM. Żyłem jak każdy w moim wieku, a może nawet intensywniej. Zmieniałem szkoły, z opóźnieniem zdałem maturę. Pracowałem a nawet podjąłem studia na AGH. Z tamtego okresu pamiętam, że spałem całymi dniami i budziłem się niewyspany. Być może choroba dawała o sobie znać, tylko kto w tym wieku zwracał uwagę na jakieś sygnały?
Ale miało być o Bolku.

W technikum łączności religię miał z nami ksiądz Bolesław Rozmus. Nie bardzo mnie ten przedmiot obchodził, a kościół tym bardziej nie, więc Bolek nazywał mnie Poganinem. Aż kiedyś zaprosił mnie na mszę do kościoła św. Stanisława Kostki na Dębnikach.

Tak zaczęła się nasza przyjaźń. Niezwykła, inspirująca dla mnie, bardzo mi wówczas potrzebna. I pewnie trwałaby do dzisiaj, ale Bolek zginął w Tatrach. Przez czternaście lat nie potrafiłem pójść na jego grób. Rok temu się odważyłem. Jest pochowany na Rakowicach, w zbiorowym grobowcu księży salezjanów.

Ela

Od roku choroba przyspieszyła, ale Ela mówi, że jakby na przekór rzutom i swojej słabości zaczęła żyć naprawdę. Skończyła trzydzieści lat, znów jest w szczęśliwym związku.

- Chodzę o kulach, ale to jest rzecz wtórna. Liczy się to, że jestem potrzebna.

Ela jest sekretarzem i członkiem zarządu Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Prosto z biura, pędzi do domu, a tam już czeka na nią pierwszy uczeń. Ma ich trzynastu i każdego dnia szlifuje ich angielski. Do zeszłego roku myślała, że będzie góry przenosić. Dziś wie - że musi odpuścić to przenoszenie.

- Ale udało mi się zamienić mieszkanie. Teraz mam parter, bez progów - chwali się. - Oprócz tego studiuję, dbam o siebie, rehabilituję się.

I działa we wspólnocie katolickiej. - Zawsze byłam osobą wierzącą. Chodziłam do kościoła, odmawiałam pacierze.

A potem przyszła choroba. Gdy trafił jej się trudny dzień pytała: Panie Boże, co Ty wyprawiasz? No, o co chodzi?

- Nie skreśliłam wiary w Boga, tylko byłam zdziwiona, że On tak mnie doświadcza. A On poukładał mi życie. Przez trzy lata docierało do mnie, że Pan Bóg jest ze mną, a nie przeciwko mnie. I gdy to wreszcie do mnie dotarło - zaczęły dziać się cuda.

Dziś wiem, że najlepsze, co mi się mogło przydarzyć to było rozstanie z moim pierwszym narzeczonym. On nie udźwignąłby życia ze mną, a ja byłabym nieszczęśliwa, że go unieszczęśliwiłam.
A ja chcę ludzi uszczęśliwiać. Kocham i jestem kochana. A mój mężczyzna jest mi oparciem i sprawia, że czuje się wyjątkowa.

Wojtek

Wojtek mówi, że w jakimś sensie on - Poganin przecież - został przy Bogu. - Ale wciąż jeszcze szukam drogi do Niego. Wszystko mi się rozleciało, gdy Bolek odszedł. I brak mi jego duchowego przewodnictwa. To dzięki niemu nabrałem do życia dystansu, nabrałem łagodności. I przestałem być taki czarno- biały.

Kto wie, może to Bolek załatwił mi w niebie, że pewnego dnia zjawiła się w moim domu moja Ola? Czternaście lat młodsza, śliczna, zdrowa.

Broniłem się przed tym uczuciem. Ale się nie obroniłem. I kocham. Choć mam wątpliwości, czy mam prawo. Dlatego niczego nie planuję, niczego nie przesądzam. Żyję.

Ela

- Bóg jest przy mnie. Teraz już bardzo blisko. To On sprawiał, że gdy gubiłam się emocjonalnie - przychodził rzut choroby. Jechałam wtedy do szpitala, a tam byli ludzie jeszcze bardziej chorzy ode mnie. Pobyt w szpitalu to jest dla mnie szkołą życia, tolerancji dla chorych i cierpliwości.

Właśnie w szpitalu Ela za każdym razem przekonuje się, że choroba stawia przed nią coraz to nowe przeszkody, ale też uczy się tam, jak je obejść.

- Nie wiem, czy jestem przygotowana na to, że SM całkiem odbierze mi sprawność. Trudno jest zaakceptować, że nasze ciało staje się coraz bardziej ułomne. Ale ja się nie daję. Bo widzi pani, jeśli nie zostajemy z naszymi strachami i troskami sami - to jest sukces. Wiem, że Pan Bóg przemawia do nas często poprzez różne zdarzenia i poprzez innych ludzi. Człowiek musi być z drugim człowiekiem i dla drugiego człowieka. Bo wtedy ten drugi - jest dla nas.

Wojtek

Wojtek mówi, że w życiu przydarzyły mu się dwie smutne rzeczy. Pierwsza, gdy musiał sprzedać swój ukochany rower. - To było zamkniecie bardzo przyjemnego dla mnie etapu życia. Etapu swobody i niezależności. Druga rzecz to zakup wózka, którym teraz porusza się po mieście. W ten sposób zaczynałem kolejny etap życia. Gorszy, ale ważny.

Owszem zmieniły się moje priorytety, ale nie tak bardzo. Nigdy przecież nie goniłem za kasą i nadal nie gonię. Chciałem mieć przy sobie kogoś bliskiego, na kim mógłbym polegać i dla kogo ja mógłbym być oparciem. I to się nie zmieniło.

Musiałem się natomiast nauczyć brać i prosić. Długo nie korzystałem ze świadczeń dla osób niepełnosprawnych, bo sam zarabiałem. Teraz przy komputerze jestem wolniejszy. Po mieszkaniu jeszcze chodzę, ale szuram nogami.
Raz na jakiś czas Wojtek jeździ na turnusy rehabilitacyjne do Dąbek. Są tam osoby z SM, często w bardzo złym stanie - ludzie zależni od ludzi.

- Podobna perspektywa jeszcze mnie nie przeraża. Robię wszystko, by tak nie było, a na resztę nie mam przecież wpływu. Staram się żyć tak, żeby nikogo nie krzywdzić. Miewam też doły, ale nigdy nie zadawałem sobie pytania: dlaczego ja?

I nie mam do nikogo żalu. Po prostu w którymś momencie mojego życia wjechałem rozklekotaną drezyną na długi tor i nie wiem, co jest na jego końcu.

Czy czegoś żałuję? Nie wiem. Przez chorobę, a może dzięki niej musiałem zwolnić tempo życia, a mogę dokładniej przyglądać się ludziom. Mam przyjaciół, że mucha nie siada. Czy marzę? Pewnie, choć niektórych marzeń już chyba nie uda mi się spełnić. Nie powłóczę się po bezdrożach Indii, nie będę oglądał piwniczek Pragi, bo się tam nie dostanę z tym moim wózkiem. Ale może jeszcze skoczę ze spadochronem.

Ważne, że mam co wspominać. Pub "Kacper" przy Sławkowskiej w Krakowie, gdzie wpadałem na prasówkę. Uwielbiałem siedzieć, sączyć piwo i czytać. Albo klub "Huba" przy Grodzkiej, gdzie bywałem na koncertach Gienka Loski, tego samego, który dziś jest gwiazda X-Faktora.

Najbardziej brakuje mi aktywności. Muszę uważać żeby nie przekraczać granic swoich możliwości. Chciałbym je przekraczać, ale nie mogę. I tyle.

Ela

Gdy przed trzema laty zaczęła latać do Irlandii, radziła sobie sama. Dwie walizki, torba podręczna - nie było problemu z wejściem ma pokład. Ostatnio trzeba się było przesiąść na wózek.

- To nie jest łatwa decyzja powiedzieć sobie - nie daję rady. Nie znosiłam, gdy wszyscy już siedzieli i się gapili. Za pierwszym razem myślałam, że ozdrowieję ze złości. Dziś już wiem, że życzliwość wyzwala życzliwość, a uśmiech - uśmiech. Bo widzi pani - nie jest problemem sam problem, ale podejście do niego.

Ela nauczyła się omijać przeszkody. Gdy parkuje auto, stara się postawić je tak, żeby nie musiała przechodzić przez jezdnię. - Chodzę wolno, więc gdy auta się zatrzymają - a nie zawsze tak jest - ja idę i idę. Wieczność. To mnie stresuje i jeszcze zwalniam. Ostatnio poprosiłam o pomoc fajną dziewczynę. Nie wiem, co będzie za miesiąc, za trzy lub za rok. Mam trzydzieści lat, coraz częściej myślę o dziecku i wierzę, że zostanę mamą. Na pewno będę potrzebowała pomocy, ale ja umiem prosić.

***

Ela do cukierni w centrum Ustronia dotarła samochodem. Do stolika doszła wspierając się na kuli. Wojtek przyjechał go Galerii Krakowskiej na wózku. Kelner przestawił kawiarniany stolik i podał mu herbatę. Ela dostała koktajl.

Po prostu.