Sama miłość nie wykarmi

Na eleganckich, zimnych sejmowych marmurach, które przemierzają nienagannie ubrani "reprezentanci narodu", wciąż śpią protestujący rodzice wraz ze swoimi niepełnosprawnymi dziećmi. Trudno o większy i zarazem bardziej przemawiający do wyobraźni kontrast.

Rodzice okupujący Sejm walczą o zamianę nędzy na biedę - to jeden z najtrafniejszych komentarzy opisujących istotę tego dramatycznego protestu. Bo wbrew pojawiającym się tu i ówdzie opiniom, protestujący rodzice wcale nie są mało elastyczni albo przesadnie roszczeniowi. Oni po prostu nie mają innego wyjścia.

Wielka determinacja

Protestujący rodzice dzieci niepełnosprawnych wysłali nawet list do Watykanu, w którym proszą Ojca Świętego o modlitwę i błogosławieństwo. Przed Sejmem trwa także protest opiekunów dorosłych niepełnosprawnych. Kilkunastu z nich rozbiło przed parlamentem namioty, w których nocują od kilku dni. Obie grupy domagają się nadal natychmiastowego podwyższenia świadczenia do poziomu płacy minimalnej. Opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych wskazują przy tym, że są niesłusznie dyskryminowani, ponieważ otrzymują dziś jeszcze niższe świadczenia niż w przypadku rodziców dzieci niepełnosprawnych - specjalny zasiłek opiekuńczy z tego tytułu wynosi dla nich ledwie 520 zł (na dodatek przywrócony dopiero niedawno wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego). Tymczasem minister pracy i polityki społecznej Władysław Kosiniak-Kamysz oświadczył, że rząd będzie nadal bronił zróżnicowania między nimi a opiekunami niepełnosprawnych dzieci. Jego zdaniem, dorosłe osoby niepełnosprawne często miały okazję wypracować sobie świadczenia, np. rentę czy emeryturę. Zapowiedział także, że propozycja złożona rodzicom niepełnosprawnych dzieci ws. stopniowej podwyżki świadczenia pielęgnacyjnego aż do osiągnięcia poziomu płacy minimalnej w 2016 r. jest ostateczna.

Protest jednak trwa dalej.

Rodzice wyręczają państwo

Rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi mamione są od lat kolejnymi obietnicami i uspokajającymi zapewnieniami. Zasiłki pielęgnacyjne co prawda nieco wzrosły, ale cały czas utrzymywane są na żenująco niskim poziomie. Zresztą, jak łatwo policzyć, te "podwyżki" wynikają głównie z zimnej kalkulacji rządzących. Bo głodowe zasiłki wypłacane rodzicom niepełnosprawnych dzieci i opiekunom dorosłych niepełnosprawnych są i tak o niebo niższe niż środki, jakie państwo musiałoby łożyć w przypadku konieczności objęcia ich opieką szpitalną. Ofiarność rodziców i bliskich, ich wspaniała, bezinteresowna miłość załatwiają sprawę za cały niewydolny system państwowej pomocy. Mówiąc wprost: rządzącym się to po prostu opłaca.

Nie wydaje mi się przy tym, aby ktokolwiek poza samymi zainteresowanymi był w stanie w pełni pojąć, jak wielkim heroizmem muszą wykazywać się każdego dnia rodzice próbujący zapewnić godziwą opiekę, a często po prostu elementarne przetrwanie dla swoich dzieci. To trzeba po prostu przeżyć. Najczęściej wygląda to tak, że konieczność stałej opieki nad chorym dzieckiem powoduje, że co najmniej jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy zawodowej. W takiej sytuacji te 820 zł, które dziś dostają rodzice, podobnie jak proponowane "od ręki" przez premiera Tuska 1000 zł, brzmi żałośnie. Do normalnych kosztów życia - jedzenia, rachunków, ubrania - trzeba przecież jeszcze doliczyć lekarstwa, kosztowne, specjalistyczne rehabilitacje i wyjazdy do lekarzy. I właśnie dlatego rodzice zdecydowali się przyprowadzić swoje rodziny do Sejmu, żeby oderwani od rzeczywistości politycy mogli z bliska zobaczyć, jak wygląda opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem.

Jest pan kłamcą

Wywołany do tablicy premier Donald Tusk przyznał, że niechętnie brał udział w rozmowach z rodzicami. Jak stwierdził, wolałby bowiem, "żeby większość spraw można było rozstrzygać na odpowiednich poziomach, bez angażowania za każdym razem najwyższych władz państwowych". Problem w tym, że owe "odpowiednie poziomy" - w tym przypadku system opieki społecznej w Polsce - funkcjonują tak, jak funkcjonują. Weźmy pierwszy z brzegu przykład: warunkiem przyznania rodzicowi opiekującemu się niepełnosprawnym dzieckiem świadczenia pielęgnacyjnego w pełnej wysokości jest jego całkowita rezygnacja z pracy. W tej sytuacji zupełnie zrozumiały staje się postulat rodziców, domagających się uznania ich całodobowej opieki za normalną pracę i jej uzawodowienia. Tylko że to oczywiście wiązałoby się z przyznaniem im konstytucyjnego prawa do płacy minimalnej. Na dziś jednak świadczenia w takiej wysokości nie otrzymują.

Krzywda rodziców i ich niepełnosprawnych dzieci jest więc tak ewidentna, a widok protestujących, leżących na sejmowych korytarzach tak przejmujący, że ich sprzeciwu nie dało się już po cichu przyklepać ani zakrzyczeć hasłami o kolejnym "politycznym proteście". I dlatego szef rządu, chcąc nie chcąc, musiał się w końcu spotkać z protestującymi. I wtedy usłyszał: "Panie premierze, jest pan kłamcą". Rodzice wypomnieli mu m.in., że kiedy w 2011 r. jeździł po kraju swoim wyborczym Tuskobusem, obiecywał zbudowanie systemu pomocy dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom.

Ratując resztki wizerunku, rząd w trybie pilnym przyjął zatem projekt przesunięcia części środków budżetowych z planu na remonty i budowę dróg lokalnych na rzecz dzieci niepełnosprawnych. Zgodnie z rządową propozycją zasiłek pielęgnacyjny z tytułu całkowitej opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym ma wzrosnąć od maja br. do 1000 zł miesięcznie (netto), od stycznia 2015 r. do 1200 zł (netto), natomiast od początku 2016 r. osiągnie on pułap 1300 zł (netto), czyli wysokość dzisiejszej płacy minimalnej.

Bo przyjdą inni

Premier nie docenił jednak stopnia determinacji protestujących rodziców, którzy odrzucili te propozycje. "Uważamy, że ta propozycja złożona ze strony rządowej byłaby dobra, a nawet bardzo dobra, gdyby zapadła w 2011 r. Natomiast teraz - po tych latach i obiecanych zmianach (…) uważamy, że jest to nie fair w stosunku do rodziców dzieci niepełnosprawnych" - stwierdziła Iwona Hartwich, jedna z organizatorek protestu. W zamian rodzice przygotowali własny projekt ustawy, w którym znalazł się postulat uzawodowienia całodobowej opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, a co za tym idzie, przyznania im prawa do płacy minimalnej. Bo tu nie chodzi właściwie o to, skąd wziąć te 180 mln zł na zasiłki dla 100 tys. dzieci. Te pieniądze znalazłyby się bez problemu. Rzecz w czymś innym, a co w przypływie chwilowej szczerości wyznał wicepremier Janusz Piechociński, stwierdzając, że można dać protestującym rodzicom więcej i wskazać inne źródła finansowania, ale to "będzie nakręcać oczekiwania innych". No to teraz mamy już pełną jasność - nasi rządzący boją się po prostu, że o swojej słuszne prawa przyjdą upomnieć się inne grupy. Tylko czy na tym polega rządzenie? Zresztą na chowanie głowy w piasek i tak jest już za późno. Bo protestujący - zarówno rodzice dzieci niepełnosprawnych, jak i opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych - tym razem mówią, że nie ustąpią.

Katarzyna Abourjila - matka 9-letniej niepełnosprawnej Aurelki:

- Nasza córeczka ma porażenie dziecięco-mózgowe czterokończynowe, epilepsję, niedowidzi, nie mówi, nie chodzi. Potrzebuje stałej opieki - trzeba ją nakarmić, umyć, ubrać, przenieść, zrobić masaże, bo cierpi także na bardzo mocne i bolesne przykurcze mięśni. Aurelka poznaje świat przez dotyk i przez słuch, dlatego staramy się ją nieustannie stymulować zabawą, dotykiem, dźwiękami. Przez cały czas muszę być także czujna, obserwować i nasłuchiwać, również w nocy, w jaki sposób śpi. Bo atak padaczki nie wybiera sobie stałej pory, to może być dzień, ale równie dobrze czwarta nad ranem. Wtedy muszę być blisko. I faktycznie jest to opieka całodobowa. Bardzo pomagają mi pozostałe dzieci: 13-letni Krzyś, 7-letnia Agatka, a nawet najmłodsza, półtoraroczna Zosia, które bawią się stale z Aurelką, czytają jej, śpiewają, głaszczą. Dzięki Zosi Aurelka zaczęła nawet gaworzyć i śpiewać. Widać także postępy ruchowe dzięki rehabilitacji w Zespole Szkół Specjalnych w Poznaniu. Niestety, nie stać nas na dodatkową, kosztowną rehabilitację w domu. Mój partner pracuje w niepewnej branży budowlanej, a ja z tytułu opieki nad Aurelką musiałam zrezygnować kilka lat temu z pracy. Bardzo tego żałuję, ale na dłuższą metę nie dało się już tak dalej funkcjonować. Ciągle musiałam zwalniać się w czasie godzin pracy, bo np. dostawałam telefon, że córeczka jedzie do szpitala po silnym ataku epilepsji z bezdechem.

Efekt jest taki, że koszty życia, lekarstwa itp. przewyższają dziś wszystkie nasz zarobki i otrzymywane świadczenia opiekuńcze. I to do tego stopnia, że musimy w tej chwili szukać tańszego mieszkania, bo na wynajem obecnego nas nie stać. W naszej sytuacji liczy się dosłownie każdy dodatkowy grosz. I dlatego całym sercem popieram rodziców protestujących w Sejmie. To nasza wspólna sprawa.