“Mózg osób autystycznych po prostu w nieco inny sposób odbiera i przetwarza informacje. Dlatego, mimo że kryteria diagnostyczne wyznaczają pewne ramy i pozwalają opisywać autyzm w sposób w miarę jednorodny, w rzeczywistości jest to niezwykle szerokie spektrum i tak naprawdę każda osoba w nim jest inna; poza autystycznymi cechami mają jeszcze osobowość, temperament, charakter, różni je środowisko, w jakim dorastały i cała masa innych czynników wpływających na to, kim i jacy są”. Spełniają się zawodowo. Mają rodziny, przyjaciół, pasje. Mają też autyzm. Jeszcze do niedawna mówiło się o nich niewiele, a jeśli już, to przez pryzmat uproszczeń i stereotypów. W Światowy Dzień Świadomości Autyzmu publikujemy fragment książki Oli Pflumio - “My ludzie w spektrum autyzmu”.
Ola Pflumio: Osobom późno zdiagnozowanym zdarza się słyszeć od bliskich, a czasem nawet od specjalistów, pytanie, po co nam oficjalne rozpoznanie. Czy zrozumienie tego, że jesteś autystyczny, było dla ciebie na którymś etapie życia ważne?
Mateusz Szufel: Zdecydowanie. Wychowywałem się w trudnym środowisku, czego efektem było niskie poczucie własnej wartości, które sprawiało, że musiałem w wielu aspektach życia polegać na niezdrowych mechanizmach przejętych w domu, w szkole i na osiedlu. Bardzo długo działałem na zasadzie atrybucji zewnętrznej, czyli uznałem, że wszyscy dookoła są źli, a ja dobry, i nic nie jest moją winą. Czasem, oczywiście, miałem rację, ale wielokrotnie się myliłem. Byłem bardzo butny i arogancki. Na pewnym etapie jednak zrozumiałem, że świat nie jest czarno-biały, próbowałem więc korygować tę moją – podobno naturalną – skłonność do patrzenia na świat w zero-jedynkowy sposób. Wychodziło mi to różnie, ale ostatecznie nadszedł taki moment, że zupełnie odwróciłem narrację i uznałem, że to ja jestem zły, odczuwałem też bardzo silnie syndrom oszusta. Kiedy więc zacząłem podejrzewać u siebie autyzm, czy, jak to wtedy nazywałem, zespół Aspergera, poszedłem do psychologa, a on potwierdził moją hipotezę i to był przełomowy moment. Początkowo trudno mi było w to do końca uwierzyć i niezwykle istotne było dla mnie przejście żałoby, bo to pozwoliło mi zrozumieć, że ani ze mną, ani z innymi nic nie jest "nie tak". Chociaż muszę przyznać, że to akurat nie był najlepszy psycholog, na jakiego mogłem wtedy trafić.
Dlaczego tak uważasz?
Wzbudził we mnie wiele wątpliwości. Polecił mi książkę, z której wynikało, że powinienem pracować w fabryce na taśmie, na przykład pakując jogurty. Bardzo szanuję osoby wykonujące tego typu zawody, ale wiedziałem doskonale, że nie jest to praca dla mnie i że to w ogóle nie opisuje mojego doświadczenia. Gdy pytałem go o historie ludzi z książki, to nawet nie był w stanie ich przytoczyć, bo najpewniej sam jej nie przeczytał. Chciałem wtedy od niego usłyszeć, co mogę z tym dalej zrobić, a zamiast tego dostałem publikację, z której wynikało, że powinienem pracować w zawodzie, który zupełnie do mnie nie przemawiał. Było mi z tym bardzo ciężko, to był chyba najtrudniejszy okres w moim życiu. Potrzebowałem sporo czasu, żeby to wszystko zrozumieć: kim jestem i co to oznacza, zwłaszcza że autyzm nadal kojarzył mi się stereotypowo. Wiele w kwestii zrozumienia swojej sytuacji zawdzięczam psycholożce, do której trafiłem nieco później i która nadal towarzyszy mi w tej drodze. Dzięki jej trzeźwej ocenie i własnej pracy nad sobą dziś akceptuję siebie prawie na każdej płaszczyźnie. Gdyby ktoś kiedyś powiedział mi, że będę tu, gdzie jestem, to na pewno bym mu nie uwierzył.
Pamiętasz moment, w którym po raz pierwszy pomyślałeś, że możesz być autystyczny?
Tak, i pamiętam też, że moją pierwszą reakcją było niedowierzanie. Było też, co prawda, wiele momentów, w których myślałem, że fajnie by było, gdyby się okazało, że jestem w spektrum, ale to był czas, w którym autyzm byłby dla mnie raczej usprawiedliwieniem niż wyjaśnieniem pewnych zachowań. Szybko te myśli odrzucałem, bo nie uważałem się za osobę prawdziwie wyjątkową, a tacy wydawali mi się wtedy Autyści. Miałem więc poczucie, że sobie wymyślam i że jest to tylko fantazja albo wizja pójścia na skróty. Jako dziecko obejrzałem "Rain Mana" i stwierdziłem, że przecież nie umiem robić w myślach skomplikowanych obliczeń ani niespecjalnie interesują mnie pociągi, więc to nie mogło być na mój temat.
Skoro nie identyfikowałeś się z obrazem mężczyzny w spektrum, który obserwowałeś w popkulturze, to opowiedz, jaki sam byłeś.
Mam wrażenie, że od zawsze składam się z wielu różnych kontrastów. Jako młody chłopak nie miałem żadnych planów. Miałem marzenia, ale nie miałem celu, który byłby mój własny, bo te, które realizowałem, były mi narzucone z góry, na przykład przez rodziców. Walczyłem o to, żeby mieć kolegów, żeby być częścią grupy, i zastanawiałem się nad tym, co będę robił w życiu. Gdybyś wtedy zapytała mnie, co chciałbym robić, to pewnie bym ci powiedział, że zostanę prawnikiem. W trzeciej klasie liceum poświęciłem na to sporo czasu i energii i nawet dostałem się na prawo, ale ostatecznie wybrałem kulturoznawstwo, a dokładnie Porównawcze Studia Cywilizacji, bo uznałem, że chcę wyjechać do Amazonii i być jak Cejrowski. Nie miałem wtedy nic poza motocyklem, który zresztą jeszcze do bardzo niedawna był moją jedyną ruchomością. Byłem jak Włóczykij, nie traktowałem życia zbyt poważnie i niewiele też od niego oczekiwałem. Byłem krnąbrny i zuchwały. Kiedy chciałem, to byłem lubiany, ale zazwyczaj nie chciałem. Żyłem też w przekonaniu, że nie mam własnego zdania i dopiero później zrozumiałem, że Autyści uczą się przez naśladowanie, w związku z czym ja również w naturalny sposób byłem sumą ludzi, których spotkałem, filmów, które obejrzałem, i książek, które przeczytałem. Czułem się oszustem, choć dziś już wiem, że było to nieświadome i paradoksalnie bardzo autentyczne działanie, w dodatku przejmowałem dokładnie te cechy, które były mi bliskie w naturalny sposób i które chciałem w sobie rozwinąć. Przez długi czas miałem jednak wrażenie, że robię to dla poklasku. W dodatku uczyłem się w sposób skokowy. Pół życia grałem w piłkę na raczej przeciętnym poziomie i dopiero na studiach zacząłem robić to całkiem nieźle. Co prawda nadal nie byłem najlepszy, ale dwa razy udało mi się razem z kolegami z drużyny wygrać uniwersytecką ligę studencką, zresztą zrobiliśmy to pierwszy raz w historii Wydziału Socjologii. To tylko jeden z wielu przykładów, które pokazują, że gdybym na wcześniejszym etapie miał wiedzę na temat tego, jak działam, i odpowiednie wsparcie, to pewnie ominęłoby mnie wiele przykrych sytuacji.
Były takie momenty, w których czułeś potrzebę mocnego maskowania?
Oczywiście że tak, bo jak każdy potrzebowałem miłości i akceptacji. Pamiętam, jak w pierwszej klasie liceum zostałem wybrany na przewodniczącego klasy. Stało się tak tylko dlatego, że zachowywałem się zgodnie z oczekiwaniami innych. Po jakimś czasie jednak przestałem się maskować i kolejnym razem już mnie nie wybrali. Ktoś mógłby pomyśleć, że było to z mojej strony wyrachowane, a prawda jest taka, że intuicyjnie przyjąłem pewne cechy po to, żeby dostosować się do otoczenia, i w pewnym momencie nie wiedziałem już nawet, co było moje, a co nie. Przez długi czas nie potrafiłem też radzić sobie z emocjami i nie umiałem ich nazywać, pojawiało się więc we mnie napięcie, które powodowało gniew, a ja nawet nie wiedziałem, co czuję. Nie miałem kontaktu ze swoim ciałem, bardzo szybko jadłem, miałem bruksizm i myślałem, że to normalne. Wiele nieprzyjemnych momentów w moim życiu było wynikiem chodzenia w nie swoich butach. Wychodząc z domu rodzinnego, nie wiedziałem, jak sobie radzić, brakowało mi zdrowych mechanizmów do zastosowania w bardzo podstawowych sytuacjach i albo uciekałem, albo walczyłem, albo byłem zamrożony, najczęściej chyba to ostatnie.
W jakich obszarach ostatecznie zrzuciłeś maski, które kiedyś zakładałeś? I czy masz jakieś inne sposoby dbania o siebie i swój dobrostan?
Robię rzeczy po swojemu. Postanowiłem, na przykład, zupełnie wyciszyć telefon i nie ma takiej możliwości, że każdy może w dowolnym momencie dodzwonić się do mnie. Oddzwaniam wtedy, kiedy to ja mam czas i przestrzeń, w dodatku nie daję w ogóle swojego numeru klientom, co pewnie może być dla wielu z nich wkurzające. Nie chcę, żeby ktoś przejmował kontrolę nad moim czasem. Bywam też tym "dzikusem", który może nie chcieć kogoś odwiedzić, nawet na 5 minut. Poza tym w ogóle utrzymuję przede wszystkim takie znajomości, które nie wymagają ode mnie bycia w stałym kontakcie. Jest fajnie, kiedy się spotykamy, ale w międzyczasie nie musimy ze sobą gadać i nie czuję się z tym źle. Najistotniejszą chyba rzeczą jest to, że na pierwszym miejscu stawiam swoje zdrowie. Dbam o siebie, o to, co jem, o suplementację, ruch i sport. Badam się regularnie i pilnuję, żeby być nawodnionym. Istotne są dla mnie relacje z konkretnymi ludźmi, cieszę się dobrym jedzeniem i dbam o to, żeby śniadanie jeść małą łyżeczką, bo wtedy mogę się nim dłużej delektować. Widzę też, że bez względu na to, czy się stresuję, czy nie, to zadania, które mam do wykonania, zajmą mi taką samą ilość czasu – to bywa uwalniające. Oczywiście nie jestem ideałem i moje życie też nie jest perfekcyjne. Mam cukrzycę pierwszego stopnia, czyli dość upierdliwą chorobę genetyczną, na której wystąpienie nie miałem wpływu, więc co trzy miesiące muszę się badać, co paradoksalnie sprawia, że nigdy nie byłem tak zdrowy jak teraz. Zmagam się z takimi rzeczami, że ktoś mógłby pomyśleć, iż moje życie jest smutne, a zazwyczaj nie jest. Cieszy mnie spokój i drobne przyjemności, choć wcale się tak nie zapowiadało.
***
Mateusz Szufel - strateg marki i twórca cyfrowy. Ma autyzm, ADHD i cukrzycę. Jesienią i zimą mieszka w Hiszpanii z żoną i pieskiem. Jest jednocześnie dwa kroki do tyłu i trzy do przodu. Lubi gryźć muzykę. Nie lubi słowa „normalny”.
Ola Pflumio - certyfikowana coachka. W podcaście Atypowe rozmawia z gośćmi, którzy w dorosłym życiu otrzymali diagnozę ADHD czy spektrum autyzmu. W ramach coachingu ADHD często pracuje z osobami z podwójną diagnozą. Prywatnie mieszkanka Londynu, pałająca ogromną miłością do tego miasta, miłośniczka podróży oraz zapalona biegaczka, zmieniająca hobby jak rękawiczki.
Skomentuj artykuł