Myślała, że jest "idiotką". Życie z zespołem Aspergera

Ma dużą nadwrażliwość na dźwięki. Tykanie zegara, latanie muchy, upadek książki z ławki - najmniejszy szmer doprowadza ją do szaleństwa. Jej wyobraźnia tworzy alternatywny świat, a ona czuje, jakby oglądała w swojej głowie telewizję.

Termin "niepełnosprawność", jak sama nazwa wskazuje, określa osobę, która nie jest w pełni sprawna. Człowiek sam ustalił zasady, kto jest "normalny", a kto - "inny". Mało kto zdaje sobie sprawę, że niepełnosprawność to po prostu inny sposób funkcjonowania i postrzegania świata.

Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu kojarzą się często z ludźmi wycofanymi, żyjącymi w "swoim świecie". Jednym z zaburzeń, które zaliczane są do autyzmu jest zespół Aspergera. Różnica pomiędzy autyzmem a zespołem Aspergera (AS) jest taka, że u dziecka z AS mowa i zdolności są w normie intelektualnej, a w niektórych przypadkach nawet i powyżej niej. Nie znaczy to jednak, że dziecko, u którego zdiagnozowano autyzm, nie osiągnie sprawnego funkcjonowania w środowisku społecznym i nie poradzi sobie w dorosłym życiu.

Jest wiele metod pracy z dziećmi autystycznymi, które otwierają je na innych ludzi, blokują "zafiksowania" i uczą mówienia o swoich potrzebach i relacjach w środowisku społecznym. Autyzm ma różne nasilenie, a zadziwiające jest to, że w niektórych przypadkach po prostu znika. Uważa się, że prawie 30-50% dorosłych osób z zespołem Aspergera nigdy nie zostało zdiagnozowanych. Często nazywa się takie osoby ekscentrykami bądź dziwakami.

Wiedza opisana w książkach to zazwyczaj doświadczenia i naukowców i ludzi obserwujących funkcjonowanie osób z autyzmem. Jak człowiek z zespołem Aspergera widzi rzeczywistość? Jak funkcjonuje w społeczeństwie? Jak wygląda jego emocjonalność i sposób myślenia? Na te wszystkie pytania odpowiada dokument Alyssy Huber - "Through Our Eyes: Living with Asperger’s", w którym wypowiada się trójka młodych ludzi dotkniętych AS, w tym sama twórczyni dokumentu. Autorka informuje, że ok. 1% ludzkości ma tę przypadłość, dlatego tak ważne jest uczulanie ludzi na to, jak funkcjonują takie osoby.

Dokument został podzielony na kilka części ukazujących sposób życia i odbiór świata przez osoby z AS. Alyssa opisuje swoje próby wyjścia do społeczeństwa. Stwierdza, że jest to bardzo trudne nie dlatego, że się boi, ale dlatego, że jej mózg funkcjonuje w inny sposób. Widzi swoją inność i różnice pomiędzy nią a innymi ludźmi. Jak sama mówi: "czasem czuję się, jakbym pochodziła z innej planety". Autorka mówi, że intensywne światła, dźwięki itd. mogą być bardzo przytłaczające dla osób z AS. Również poznawanie nowych ludzi jest trudne, ponieważ "aspergerowcy" mają problemy ze zrozumieniem języka ciała oraz mimiki. Wiele ich zachowań jest po prostu próbą kopiowania świata.

Katie McKellar (najlepsza przyjaciółka twórczyni dokumentu) opowiadając o momencie, kiedy dowiedziała się, że jest jedną z osób z zespołem Aspergera, myślała, że jest po prostu "idiotką". Katie ma dużą nadwrażliwość na dźwięki. Nie potrafi tego kontrolować, więc doprowadza ją to do szaleństwa. Zwraca uwagę na najmniejsze szmery, takie jak tykanie zegara, latanie muchy, dźwięk ołówka piszącego po kartce czy upadku książki z ławki, dlatego jest taka szczęśliwa, gdy może w końcu wyjść ze szkoły i wrócić do domu. Ma bujną wyobraźnię. Tworząc swój nierealny świat, czuje się, jakby oglądała w swojej głowie telewizję.

Matt Rhodes, kolejny przyjaciel twórczyni filmu (należący do jej grupy wsparcia), wspomina, że w momencie, gdy dowiedział się o swojej diagnozie, był bardzo zadowolony. Cieszył się, jego "inność" ma swoje uzasadnienie. Gdy był dzieckiem, czuł się jak outsider, ponieważ nie znał nikogo z AS. Nie poddał się, lecz zaczął się uczyć. Czytał o tym, jak rozpoznawać stan emocjonalny po mimice twarzy, co znaczy język ciała, obserwował, jak zachowują się ludzie na około, jakie są ich główne reakcje na zaistniałe sytuacje. Mówi, że jego emocje są bardzo zmienne, w błyskawicznym tempie radosne uniesienie potrafi zmienić się w smutek. Gdy pojawia się uczucie szczęścia, Matt zaczyna zastanawiać się, czym jest ono spowodowane. Dochodzenie do tego bardzo go przygnębia. Zmaga się również z depresją. Jego myślenie jest werbalne, czym różni się od Katie i Allysy. Często aby coś zrobić, tworzy sobie w głowie instrukcję. Porównuje to do GPS-u jako przewodnika do czynności, które ma wykonać.

Autorka dokumentu wspomina, że ma duże wsparcie swojej mamy, która rozpoczęła studia psychologiczne, by pomagać ludziom z AS oraz ich rodzinom. Tłumaczy również, że zwracanie uwagi na język ciała innych osób i to, co chcą one niewerbalnie przekazać, jest dla "aspergerowców" trudne, ponieważ nie mogą temu poświęcić uwagi, gdy są przygniatani tymi wszystkimi bodźcami naokoło. Jeśli ktoś z nią rozmawia, musi mówić wprost, co czuje, co chce przekazać, ponieważ inaczej domyślenie się jest w jej przypadku niemożliwe.

Na co dzień uspokaja ją rutyna. To w niej odnajduje spokój i poczucie bezpieczeństwa. Wie jednak, że musi ją przełamywać, dlatego nagradza się za to słodyczami, co motywuje ją do dalszego działania (technika behawioralna). Wyobraźnia Alyssy momentami wydaje się jej bardziej realna niż otaczająca ją rzeczywistość. Od 17. roku życia buduje sobie w swojej głowie drugi, "magiczny" świat. Jest on piękny i dobry. Mieszka tam anioł - Seamus - który pomaga jej w sytuacjach, kiedy czuje się samotna lub zmartwiona.

Osoby z AS często cierpią na depresję. Czują się odrzucone i niezrozumiane, dlatego tak ważne jest, aby zachęcać je do samodzielności, motywować, by zdobyły niezależność i odnalazły się w świecie. W szkołach środowisko nauczycieli i uczniów musi zrozumieć sytuację młodego człowieka z AS. Czasem właśnie ono determinuje, czy taka osoba nabędzie odwagi do życia i pozbędzie się strachu przed tym, by stać się niezależnym i samodzielnym człowiekiem.

Pod koniec filmu autorka zwraca się do takich jak ona - osób z zespołem Aspergera. Mówi, że powinny zaakceptować siebie i swoje możliwości oraz nauczyć się prosić o pomoc, nie wstydzić się tego, ponieważ to bardzo ułatwia życie i pomaga w zrozumieniu wielu sytuacji. Na zadane pytanie - czy lepiej mieć AS czy nie, Matt nie wahając się, stwierdza, że woli być "asperegowcem" ponieważ nie jest to coś, "co ma", ale to "kim jest".

Dokument Alyssy Huber otwiera oczy na wiele problemów osób z AS. Ukazuje życie i świat z ich perspektywy. Niepełnosprawność nie jest brakiem, ale pewnym odmiennym sposobem funkcjonowania, który świat powinien postarać się zrozumieć.