Oszczędności za cenę cierpienia chorych na EB

Z powodu wzrostu dopłat do najbardziej skutecznych opatrunków pacjenci z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka będą musieli z nich rezygnować za cenę ogromnego bólu lub zaczną popadać w ubóstwo - zaalarmowali lekarze i przedstawiciele chorych w rozmowie z PAP.

Jak ocenili, wydatki pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (Epidermolysis Bullosa, w skrócie EB) na niezbędne im opatrunki mogą zwiększyć się od kilkuset do nawet kilku tysięcy złotych miesięcznie. Tymczasem w rodzinach chorych na EB przeważnie jedna osoba rezygnuje z pracy, by móc opiekować się chorym dzieckiem, z kolei dorośli pacjenci często nie pracują z powodu niepełnosprawności. - Nie stać ich zatem na takie dopłaty - podkreśliła w rozmowie z PAP przewodnicząca rady Fundacji EB Polska dr Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, której syn cierpi na to schorzenie.

Fundacja EB Polska oraz Stowarzyszenie Debra Polska "Kruchy Dotyk", reprezentujące chorych na EB, wysłały w tej sprawie list do ministra zdrowia.

- Nie rozumiem, dlaczego resort zdrowia chce oszczędzać na małej grupie - około 500 osób - z rzadką, ciężką chorobą, która sprawia, że od urodzenia zmagają się z bólem i cierpieniem. Dla nich te opatrunki stanowią podstawową metodę terapii - powiedział PAP dr hab. n. med. Marek Kucharzewski z Katedry i Zakładu Anatomii Prawidłowej i Topograficznej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. - Nawet niewielki uraz, który u osoby zdrowej spowoduje np. lekkie zadrapanie, u pacjenta z EB prowadzi do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. Powstają otwarte rany, a pacjenci ciągle muszą nosić opatrunki - tłumaczyła dr Sobczyńska-Tomaszewska, która jest również genetykiem diagnostą.

U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany.

- U chorych na EB nie można stosować zwykłych opatrunków, bo przy zmianie spowodują one odrywanie bardzo delikatnego naskórka i powstawanie kolejnych ran. Konieczne jest stosowanie opatrunków pokrytych hydrofobową warstwą silikonową nieprzywierającą do ran lub mocno natłuszczonych (naparafinowanych) tiuli - wyjaśnił PAP dr Kucharzewski. Nie tylko zmniejsza to ryzyko powikłań, ogranicza ból, ale - jak wynika z analiz - jest efektywne kosztowo, dodał specjalista.

Tymczasem - zwrócił uwagę dr Kucharzewski - od 1 marca zmieniły się dopłaty do najlepszych opatrunków spełniających te kryteria, zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa zajmujące się leczeniem EB. W rezultacie, by móc dalej z nich korzystać pacjenci i ich rodziny muszą wydawać po kilkaset, a nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie.

Z odpowiedzi rzecznika resortu zdrowia Krzysztofa Bąka na pytanie PAP o przyczyny wzrostu dopłat wynika, iż miało to związek z zasadą ustalania podstawy limitu dopłat. Obecnie dokonuje się tego biorąc pod uwagę obrót ilościowy opatrunków. Innymi słowy, limit wyznacza najwyższa cena hurtowa opatrunków najczęściej kupowanych.

- Problem w tym, że opatrunki dla pacjentów z EB są w grupie limitowej razem z opatrunkami, które są częściej kupowane przez liczniejsze grupy chorych, np. ze stopą cukrzycową. Nie zaspokajają one jednak potrzeb osób z EB, a często w ogóle nie mogą być u nich stosowane - wyjaśniła dr Sobczyńska-Tomaszewska.

W swoim piśmie do ministra zdrowia przedstawiciele chorych napisali, że dla osób przewlekle chorych na choroby rzadkie wysokość dopłat powinna być zamrożona na poziomie, który w dłuższej perspektywie nie spowoduje znacznego obciążenia finansowego rodzin chorych, a w związku z tym nie doprowadzi do ich skrajnego ubóstwa i dyskryminacji społecznej. Zdaniem dr. Kucharzewskiego najlepiej byłoby stworzyć osobną grupę opatrunków refundowanych tylko dla chorych z EB, znalazłyby się w niej cztery rodzaje opatrunków.

Rzecznik Ministerstwa Zdrowia w odpowiedzi przesłanej PAP podkreślił jednak, że ze względu na obowiązujące regulacje prawne oraz ustaloną przynależnością poszczególnych produktów do grup limitowych obecnie nie jest możliwe dokonanie zmian w zakresie limitów finansowania.

Zaznaczył zarazem, że do ministra zdrowia wpłynęły uwagi pacjentów odnośnie niekorzystnego dla chorych na EB wzrostu opłat za opatrunki. - W resorcie zostały podjęte kroki zmierzające w kierunku ustalenia merytorycznego stanu faktycznego - napisał Bąk. Jeśli resort uzna za niezbędne dokonanie zmian, które spowodują obniżenie opłat pacjentów za te opatrunki "możliwe będzie ich późniejsze przeprowadzenie w ramach obowiązujących przepisów prawa", zastrzegł rzecznik MZ.