Długie życie z chorobą Parkinsona

Choruje na nią około 80 tysięcy Polaków. Choć większość z nich stanowią osoby powyżej 60. roku życia, zdarzają się też przypadki, że zapadają na nią także 20-latki. Choroba Parkinsona. Jak sobie z nią radzić, by nie stracić radości życia?

Choroba Parkinsona jest zaliczana do tak zwanych schorzeń zwyrodnieniowych centralnego układu nerwowego. Najważniejszym procesem dokonującym się w mózgu dotkniętego nią człowieka jest stale postępujący zanik pewnej grupy komórek nerwowych, które mają zasadnicze znaczenie dla ruchu zależnego od woli. Choć od 1817 roku, gdy James Parkinson rozpoznał i dokładnie opisał to schorzenie, jesteśmy znacznie bogatsi w wiedzę o nim, choroba wciąż ma charakter przewlekły i postępujący. Dzisiejsza medycyna pozwala jednak przeżyć ją w znacznie lepszej kondycji zarówno psychicznej, jak i fizycznej. Wynika to po części z faktu, że schorzenie jest obecnie coraz trafniej i częściej rozpoznawane. Zasadnicze znaczenie ma jednak wiedza na temat choroby i pozytywne nastawienie samego chorego. Pierwsze jest niezbędne, by móc uniknąć zagrożeń, które mogą doprowadzić do innych schorzeń lub ciężkich urazów, drugie – by się nie poddawać.

Najczęściej pierwsze objawy choroby Parkinsona występują pomiędzy 55. a 65. rokiem życia, ale mogą się pojawić u osób z bardzo szerokiego przedziału wiekowego – od 21 do 80 lat. Największy odsetek zachorowań notuje się pomiędzy 60. a 70. rokiem życia. Typowy początek jest związany z wystąpieniem jednego lub kilku spośród następujących problemów: pogorszenie sprawności ruchowej, drżenie, spowolnienie. Prześledźmy je zatem. Gdy ujawnia się choroba, ruchy ręki lub nogi, najczęściej po jednej stronie ciała, stają się zwolnione, mniej zgrabne, z towarzyszącym uczuciem sztywności mięśni. Może nastąpić zmiana charakteru pisma, a spontaniczne ruchy (gestykulacja, balansowanie rękami przy chodzeniu) stają się uboższe. U chorych obserwuje się też utykanie na jedną nogę lub szuranie nią. Natomiast typowe drżenie parkinsonowskie w początkowym okresie choroby jest dyskretne, najczęściej jednostronne. Nasila się przy odwróceniu uwagi, a podczas wykonywania ruchów precyzyjnych zmniejsza się lub znika. Obejmuje bardziej palce i dłonie, mniej pozostałe części rąk i co ważne, może być powstrzymane wysiłkiem woli. W terminologii medycznej drżenie tego typu nazywa się spoczynkowym. Na podstawie wspomnianych cech lekarze odróżniają drżenie w chorobie Parkinsona i w innych schorzeniach neurologicznych. W wielu przypadkach nie jest to łatwe z powodu występujących nietypowości.

Parkinson może się też zacząć ogólnym spowolnieniem, widocznym w postaci zwolnionej reakcji, trudności z rozpoczęciem ruchu, ograniczonej mimiki twarzy, wolniejszej i zamazanej mowy, spowolnienia chodu i chodzenia małymi kroczkami. Jednym z pierwszych sygnałów choroby bywa pochylenie sylwetki, daszkowate ułożenie dłoni, zaburzenia równowagi, szczególnie przy wstawaniu i zmianie kierunku ruchu. W ogromnej większości przypadków choroba Parkinsona manifestuje się co najmniej dwoma z wymienionych poniżej objawów, tworzących tak zwany zespół parkinsonowski: spowolnienie ruchowe, drżenie parkinsonowskie, zwiększone napięcie mięśni oraz zaburzenia postawy ciała.

Parkinson zwykle postępuje powoli. U niektórych chorych następują kilkuletnie okresy bez pogarszania się sprawności ruchowej. Niestety, są również okresy, kiedy mimo leczenia choroba postępuje szybciej. Od czasu wprowadzenia do terapii preparatów tak zwanej lewodopy (w Polsce Nakom, Sinemet, Madopar), parkinson nie skraca istotnie długości życia, w znacznym stopniu ograniczono bowiem śmiertelne powikłania unieruchomienia, takie jak ciężkie infekcje układu moczowego, oddechowego i odleżyny. Wymaga jednak stałego leczenia przez całe życie. Lekarz nie jest też w stanie przewidzieć, w jaki sposób rozwinie się choroba u danego pacjenta. Po pierwsze, jej przebieg może być rozmaity. Po drugie, obecnie w okresie częstego pojawiania się nowych leków i doskonalenia metod neurochirurgicznych, zmienia się także rokowanie co do jakości życia pacjentów z parkinsonem. Dla prawidłowego postępowania lekarskiego konieczne jest postawienie poprawnego rozpoznania. Kluczową kwestią jest obserwacja zachowań i szczerość pacjenta. Od tego zależy wybór określonej terapii i jej skuteczność. Częstą przyczyną niepowodzeń w leczeniu objawów parkinsonizmu jest nieuwzględnienie obecności innej choroby wywołującej ten sam zespół objawów.

Bardzo ważne jest, aby pacjent od początku zdawał sobie sprawę, że choroba będzie mu towarzyszyć do końca życia. Plan terapii powinien być nastawiony nie tylko na uzyskanie doraźnej poprawy sprawności ruchowej, ale także na jak najdłuższe utrzymanie skuteczności leczenia. Choroba Parkinsona wymaga zajmowania się wszystkimi problemami zdrowotnymi jednocześnie. Oprócz objawów ruchowych trzeba mieć też na uwadze dolegliwości spoza układu nerwowego, stan psychiczny chorego, jego aktywność osobistą i zawodową. Wybór rodzaju leczenia u konkretnego pacjenta zależy też od jego wieku, stopnia nasilenia choroby, jej postaci klinicznej i schorzeń współistniejących.

W większości przypadków osoba z rozpoznaniem choroby Parkinsona otrzymuje zalecenie przyjmowania leków, choć nie zawsze jest to oczywiste. Niektórzy pacjenci w początkowym okresie choroby nie wymagają leczenia farmakologicznego. Przykładem może być osoba w starszym wieku, niepracująca, z typowym niedużym drżeniem parkinsonowskim, które poza tym, że jest widocznym objawem neurologicznym, nie powoduje istotnego upośledzenia sprawności przy codziennych zajęciach. Innym przykładem jest człowiek, który zachorował w młodszym wieku, u którego przez pewien czas skutki objawów parkinsonowskich mogą być dobrze kontrolowane poprzez aktywność zawodową i osobistą, gimnastykę czy leczenie sanatoryjne.

Decydującym czynnikiem wpływającym na rozpoczęcie lub istotną zmianę leczenia farmakologicznego jest stopień utrudnienia życia oraz indywidualne wymagania pacjenta. Skuteczność leczenia w dużym stopniu zależy też od dobrego stanu psychicznego chorego. Poprawa nastroju, dzięki zastosowaniu odpowiednich leków przeciwdepresyjnych lub porady psychologicznej, często podnosi ogólną sprawność fizyczną i psychiczną oraz zmniejsza objawy choroby. W początkowym okresie parkinsonizmu rewelacyjne efekty daje regularny udział w zajęciach rehabilitacji ruchowej. Ćwiczenia korzystnie wpływają nie tylko na stan psychiczny, ale też ograniczają bóle towarzyszące chorobie, poprawiają równowagę i chód, pomagają utrzymać prawidłową sylwetkę ciała oraz opóźniają wystąpienie zmian zwyrodnieniowych kręgosłupa, na które osoby z chorobą Parkinsona są szczególnie narażone. Ruch pomaga też w zwalczaniu zaparć i jest potrzebny dla prawidłowego działania wielu narządów wewnętrznych.

Właściwe odżywianie się jest podstawą dobrego zdrowia. Nie bez znaczenia jest co i w jakiej ilości spożywamy. To oczywiste. Choroba Parkinsona stwarza jednak problemy, które mogą prowadzić do gorszego odżywienia z powodu trudności w posługiwaniu się sztućcami, kłopotów z gryzieniem i połykaniem oraz zaburzeń gastrologicznych. Codzienne menu może też wpłynąć na przyswajanie leków. I tak cierpiący na parkinsona powinni przede wszystkim urozmaicić swoją dietę. Największą jej część powinny stanowić warzywa i owoce. Należy ograniczyć spożywanie tłuszczów zwierzęcych i zastąpić je roślinnymi, używać niskotłuszczowego mleka, ograniczając też spożywanie masła i tłustych serów. Jeśli pieczywo, to najlepiej razowe. Sól jest przeciwwskazana w nadciśnieniu tętniczym, a zatem osoby z chorobą Parkinsona, które najczęściej cierpią z powodu spadków ciśnienia – nie muszą jej unikać. Inaczej rzecz się ma z białkiem. Okazuje się bowiem, że utrudnia ono wchłanianie leków z przewodu pokarmowego do krwi oraz przechodzenie lewodopy z krwi do mózgu.

Dobowe zapotrzebowanie dorosłego człowieka na białko wynosi minimum 0,8 g na kg masy ciała. Nasze nadwyżki żywieniowe powodują wielokrotne przekraczanie tej ilości. Tymczasem, by to zapotrzebowanie zaspokoić, osobie ważącej 70 kg wystarczy 30 dkg białego chudego sera lub 20 dkg sera żółtego. Tyle samo białka zawiera 24 dkg grochu, 16 dkg soi, 26 dkg fasoli, 30 dkg wieprzowiny, 28 dkg mięsa kurczaka. Jak widać, przy urozmaiconej diecie niezbędną ilość białka można zapewnić sobie niewielkimi ilościami produktów. Zaleca się też, aby leki parkinsonowskie zażywane były pół godziny przed jedzeniem lub godzinę po głównym posiłku. Duże znaczenie w chorobie Parkinsona ma właściwa podaż wapnia niezbędna do utrzymania dobrego stanu kości i stawów. Głównym źródłem wapnia jest mleko i jego przetwory. Pacjenci z chorobą Parkinsona, ograniczając mleko i sery, mogą doprowadzić do niedoboru wapnia. Wskazane są zatem preparaty wapniowe jako uzupełnienie diety. Należy także pamiętać o właściwym nawodnieniu organizmu i przyjmować od 6 do 8 szklanek płynów dziennie.

Powtórzmy to jeszcze raz – najważniejsze to nie poddawać się. Przy zmaganiu z chorobą warto zwrócić się do specjalistów. Pomocy oraz informacji o różnorodnych formach wsparcia, leczenia i rehabilitacji można szukać w fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona”.