J-elita. W toalecie i często, i rzadko...

Światowy Dzień NZJ obchodzony jest na całym świecie 19 maja . W tym roku do obchodów przystąpiła także Polska. Chorzy, zrzeszeni w Towarzystwie „J-elita”, przeprowadzają je pod hasłem „Nasze życie to paradoks: w toalecie i często, i rzadko". Jest to dla nich okazja by głos, słabo dochodzący z toalety, został usłyszany. Chorzy walczą nie tylko z chorobą, ale również o dostęp do nowoczesnej terapii biologicznej, dającej wielu z nich szansę na godne życie.

Niestety jest on bardzo utrudniony i ograniczony.

- Na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego – zapadają głównie ludzie młodzi, w wieku 15-35 lat. W naszym Towarzystwie jest ich wielu, ale większość chorych, ze względu na krępujące objawy, pozostaje w ukryciu. Chcemy ich ośmielić i pokazać, że do poważnej choroby i związanego z nią cierpienia można podejść na wesoło. Młodzież ma wiele pomysłów na zobrazowanie życia z chorobą, dlatego postanowiliśmy potraktować nasze święto z przymrużeniem oka - mówi dr Małgorzata Mossakowska, wiceprezes Towarzystwa „J-elita”. 19 maja 2011, w Katowicach i Warszawie, odbędzie się bitwa, jakiej te miasta jeszcze nie widziały. Amunicją w niej będzie kolorowy papier toaletowy, rzucany jak serpentyna. Happening ma na celu zainteresowanie otoczenia naszymi problemami, pokazanie chorym, że nasze dolegliwości nie muszą nas blokować przed robieniem szalonych rzeczy.

Jeśli chcecie poznać chorych na CU (Colitis Ulcerosa) i CD (crohn disease), czyli CUD-aków dołączcie do nas. 19 maja, punktualnie o godz. 18 spotkacie nas w Warszawie na placu pomiędzy dworcem Śródmieście, a wejściem do Metra Centrum oraz na placu przed siedzibą Katowickiego Spodka. Więcej informacji o planowanych wydarzeniach można znaleźć na stronie internetowej http://poznajcudakow.foortka.pl oraz na Facebooku http://www.facebook.com/cmcwgp.

Choroby te dotykają przede wszystkim ludzi młodych, a ostatnio coraz częściej także dzieci, zaburzając ich rozwój fizyczny i psychiczny; w okresie intensywnej nauki i wybierania drogi zawodowej; gdy relacje z rówieśnikami są bardzo ważne. Chorzy miesiącami tułają się po lekarzach różnych specjalności, zanim poznają prawdziwy powód swych dolegliwości. Często gdy trafiają wreszcie do gastroenterologa, są wymęczeni i wychudzeni.

Leczenie standardowe nieswoistych zapaleń jelita (obarczone wieloma niepożądanymi działaniami sterydoterapii i leków immunosupresyjnych) nie zawsze jest skuteczne. Część pacjentów nie uzyskuje oczekiwanego efektu, co oznacza w licznych przypadkach konieczność interwencji chirurgicznej.

Zabiegom mogą towarzyszyć komplikacje. Rozwiązaniem dla wielu pacjentów jest nowoczesna terapia lekami biologicznymi, które znacznie ograniczają proces zapalny, przyspieszają remisję i wydłużają czas jej trwania. Niestety dostęp do nich jest w Polsce nadal bardzo ograniczony.

Dostęp do terapii biologicznej, mimo wprowadzenia programu terapeutycznego, jest niewystarczający ze względu na limity finansowe narzucane przez NFZ oraz restrykcyjne, najostrzejsze w Europie, kryteria kwalifikacji do leczenia. W efekcie pacjenci otrzymują leki biologiczne zbyt późno, gdy choroba poczyniła w organizmie nieodwracalne szkody. Terapia, zgodnie ze wskazaniami klinicznymi, powinna być stosowana o wiele wcześniej, aby spowolnić postęp choroby oraz uniknąć poważnych powikłań i inwalidztwa.

Kryteria zakwalifikowania do programu należałoby obniżyć zwłaszcza w przypadku dzieci. Mali pacjenci z ciężką postacią choroby, by otrzymać leczenie biologiczne, muszą czekać aż ich stan pogorszy się jeszcze bardziej.

Wrzodziejące zapalenia jelita grubego (Colitis ulcerosa)

Według specjalistów zabieg chirurgiczny powinien być ostatecznością, a nie jedynym rozwiązaniem.

Kontakt:Małgorzata Mossakowska, wiceprezes Towarzystwa „J-elita”, tel. 691 40 30 51, nzj@iimcb.gov.pl, zgodnie z decyzją Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitisa (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations) oraz Stowarzyszeń z obu Ameryk i Australii.