Najważniejsza obecność

O idei Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, opiece hospitacyjnej, zachowaniach rodziców i przewartościowaniu życia, odchodzeniu dziecka i wsparciu w żałobie opowiada kapelan hospicjum - Ks. Wojciech w rozmowie z Martą Jacukiewicz

Proszę Księdza, zwykle słowo "hospicjum" kojarzymy z konkretnym miejscem, konkretnym budynkiem. W przypadku Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci jest nieco inaczej, ponieważ każde dziecko jest w swoim domu rodzinnym…

To prawda, w przypadku osób dorosłych hospicjum kojarzy się jako miejsce umierania i śmierci, w przypadku dzieci to przede wszystkim hospicjum domowe, to sposób opieki nad nimi zakładający przebywanie dzieci w rodzinnym domu, gdzie one czują się najbezpieczniej. Do hospicjum można oddać osobę dorosłą, w przypadku dzieci nie oddaje się do ale pod opiekę hospicyjną….

Jaka jest idea Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci?

Ideą Fundacji Warszawskiego  Hospicjum dla dzieci jest zapewnienie opieki dzieciom w środowisku najbardziej przyjaznym  dla niego czyli dom rodzinny. Szpital nigdy nie stanie się domem dla chorego dziecka, długi pobyt w szpitalu jest przez nie traktowany z upływem czasu jako więzienie. Poruszanie się po oddziale, niemożność wyjścia na spacer bez  przepustki, , sprawia że dzieci z upływem czasu czuj się coraz bardziej osaczone i zniewolone. Propozycja organizowania hospicjów stacjonarnych dla dzieci, jaka pojawia się ostatnio  jest  ponownym wyrwaniem dziecka ze środowiska rodzinnego. Zazwyczaj motywem takiego działania są trudne warunki  bytowe rodzin. Hospicjum Warszawskie nie tylko opiekuje się dziećmi ale zapewnia wsparcie dla ich najbliższych, trzeba zaznaczyć, że rodzice otrzymują refundację kosztów opieki a ta opieka jest całkowicie bezpłatna.

Decyzja powierzenia dziecka pod opiekę hospitacyjną wiąże się również z buntem?

Zawsze rodzą się wątpliwości przy powierzeniu dziecka opiece hospicjum, wielu rodziców nie odróżnia  w tym momencie faktycznego powierzenia opiece od oddania dziecka do hospicjum. Być może jest to związane z oddaniem dziecka do szpitala, a także z faktem ze opieka hospicyjna rozpoczyna się wtedy gdy kończy się możliwość dalszego leczenia,  jest ono zakończone i trzeba przyjąć fakt że nie da się danej osoby, dziecka uratować. To ogromnie trudne dla rodziców dlatego często łączy się z buntem , buntem skierowanym nawet przeciw Panu Bogu.

Z czego wynika takie zachowanie?

Rodzicielstwo jest otwarte na wychowanie dziecka, na cieszenie się jego rozwojem, radością z jego sukcesów, dojrzałości. .Dla rodziców dziecko to Skarb, nie dopuszczają do siebie myśli, że może im tego Skarbu zabraknąć. Myślę, że tez oczekują cudu uzdrowienia, doświadczamy ich nieraz, jednak trzeba też zachować zdolność do obiektywnego oceniania faktów, a to jest bardzo trudne.

W jaki sposób głosi Ksiądz Ewangelię w Hospicjum?

Głoszenie Ewangelii realizuje się w byciu "z" i "dla" drugiego człowieka, w posłudze sakramentalnej. Dla chorego trzeba być Towarzyszem. To chore dzieci uczą mnie jak przyjmować Ewangelię. Jeśli Duch Święty da dar słowa, które dociera do serc chorych, to trzeba dziękować Bogu. Cóż można powiedzieć umierającemu… można z nim być i trwać na modlitwie… często sięgam po Koronkę do Bożego Miłosierdzia…

Dzieci z Warszawskiego Hospicjum są w swoich domach rodzinnych. Najważniejsza jest na pewno obecność. Co wobec smutku i patrzenia na powolne odchodzenie dziecka jest pocieszeniem?

Zazwyczaj jestem podczas opieki, przyjeżdżam również kiedy dziecko zmarło, zdarzyło się że kilka razy byłem w czasie odchodzenia dziecka, dosłownie mówiąc trzymałem dziecko za rękę podczas modlitwy właśnie Koronką do Bożego Miłosierdzia.  Pora  dnia czy nocy nie ma znaczenia, po otrzymaniu informacji o śmierci wyruszam do domu rodzinnego . Pocieszenie jest przez bycie… słowa w tym momencie moje nie znaczą wiele, właściwie nic… po prostu staję wtedy do modlitwy za nich jeśli mają silę - modlimy się wspólnie. Modlitw jest ukojeniem zbolałego, zranionego serca.

Święty Jan Paweł II powiedział: "Miłować to znaczy być przy osobie, którą się miłuje". Być… po prostu… ale czy owo bycie nie jest zarówno wyzwaniem?

W dzisiejszym zabieganym świecie coraz trudniej Być. A tu trzeba być fizycznie po prostu stanąć przy łóżku usiąść,  To samo odkrywam w posłudze szpitalnej wśród dzieci, nieraz nie chodzi aby być długo ale często, byłem wczoraj, byłem dziś i postaram się być jutro. Spotkałem się, porozmawiałem uśmiechnąłem, pomodliłem pobłogosławiłem, przybiłem "żółwika", ileż jest radości… z tego po prostu bycia… ile wsparcia, o tym mogą powiedzieć rodzice i dzieci i nieraz mówią dzięki… to są moi bliscy.

Kiedy jeździ Ksiądz w odwiedziny do dzieci - co jest najważniejsze?

Pamiętam Tomka, 18atka… chorował na zanik mięśni, miał jeszcze władne tylko palce u jednej dłoni ani nogą a ni ręką, ani głową, trzeba go było przekręcić, całkowicie zdany na drugiego człowieka… Kiedy odwiedziłem go pierwszym razem to ja pytałem on krótko odpowiadał, za drugim razem więcej milczeliśmy niż rozmawialiśmy. Kiedy pojechałem do niego trzeci raz - akurat zaczynał grać na komputerze. Zapytałem w co gra. Nie rozpoczynałem rozmowy. Grał godzinę. Kiedy skończył, powiedział: "Dziękuję Księdzu, że Ksiądz ze mną tą godzinę posiedział, kiedy grałem". To jest odkrycie - ten człowiek potrzebował aby ktoś z nim był. Nie chodziło o słowo czy o niewiadomo jakie gesty. Jemu była potrzebna fizyczna obecność. Dla niego było ważne, że ktoś przy nim jest. W tym momencie - tu i teraz - najważniejszy jest człowiek, do którego przychodzimy. Możemy pokazać coś, co go ucieszy, co sprawi mu radość, ale nie możemy zapominać, że ten konkretny człowiek jest najważniejszy.

Jakie wydarzenia z Hospicjum były dla Księdza w sposób szczególny ważne?

Kapelan w hospicjum staje się przyjacielem. To jest ksiądz, który jest dany na konkretny czas - na czas choroby. Było mnóstwo spotkań, które pozostawiły ślad w moim sercu. Dobrze pamiętam spotkanie z innym Tomkiem, który też lubił grać na komputerze i też chorował na zanik mięśni. Prosił abym odprawił Mszę świętą, bo zbliżała się rocznica śmierci jego mamy. Często wspominał mamę. Mówił, że chciałby się z nią spotkać. Powiedziałem: "Tomku, Msza święta to jest czas spotkania tych, którzy odeszli, którzy są już z Panem Jezusem. Na Mszy świętej spotykamy się z nimi". Prosił abym odprawił Mszę św. I w przeciągu około dwóch godzin Tomek odszedł. Był już bardzo słaby. Chciał jeszcze przeczytać fragment czytania w czasie Mszy św. ileż dało mu to radości. Bardzo się zaprzyjaźniliśmy. Sytuacje właśnie śmierci, czekania na odejście na przyjazd aby się pożegnać, aby jeszcze raz spojrzeć w oczy aby się u uśmiechnąć i ruszyć na tamtą stronę życia przez bramę śmierci. Imiona wielu, wielu dzieci które spotkałem i w szpitalu i w hospicjum…. pewnie zajęłyby wiele stron…wierszy.

Tak często wypowiadamy słowa: "Bądź wola Twoja", ale czy w ogóle w jakiś sposób można wytłumaczyć rodzicom i najbliższym stratę dziecka?

Myślę, że rodzina, która ma świadomość tego, że dziecko odchodzi - jeśli jest wierząca - musi przejść przez pytanie: "Czy zgadzam się w wolą Pana Boga"? Od tego pytania nie da się uciec. Samo sformułowanie "Bądź wola Twoja" nie rozwiązuje problemu, skłania nas w wierze abyśmy się otworzyli. Jeśli rodzina pozostanie w postawie buntu - trudno pogodzić się z wolą Boga, może się to skończyć odrzuceniem Pana Boga. Potrzeba nieraz bardzo długiego czasu aby ukoić serce, uleczyć ranę, Bóg ma moc leczenia, Bóg jest większy… Modlitwa. Słowa Koronki do Bożego Miłosierdzia są zapisane w naszym sercu. Modlitwa potrafi przynieść ukojenie. To jest łaska, bardzo jej nam potrzebna.

Na czym polega "wsparcie w żałobie"?

Przede wszystkim jest to towarzyszenie. To grupa rodziców, którzy przeżyli odejście dziecka. Ci rodzice mogą się wzajemnie wesprzeć słowem. Nikogo nie dziwi wypłakiwanie się. Są tacy, którzy nie potrzebują takiego rodzaju wsparcia. Obowiązki sprawiają, że nie mogą zatrzymać się na sobie, co nie znaczy, że nie przeżywają żałoby. Każdy ma prawo przeżywać żałobę na swój sposób. Bardzo dużą rolę odgrywają bliscy. Żałoba wymaga wielkiej delikatności i przyzwolenia na to, aby ją przeżywać. Nie można powiedzieć: "Po dziecku nie nosi się żałoby". Żałobę przeżywa się w sercu. Nie można zatrzymać się na niej w życiu, bo jeśli zatrzymamy się na żałobie to życie straci sens. Stan żałoby jednak nie zwalnia też z robienia kroku do przodu rozwijania się otwierania na nowe zadania życia.

Jako katolicy wierzymy, że "Życie Twoich wiernych Panie zmienia się, ale się nie kończy". Proszę Księdza, czy zdarza się i tak, że choroba dziecka przyczyni się do przewartościowania życia jego najbliższych?

Różnie. Nie raz jest to przewartościowanie życia, zmaganie, zanegowanie Pana Boga. Zmienia się życie - choroba dziecka uderza w relacje z najbliższymi. To jest jakby "burza" w rodzinie. Prowadzi ona do dobrych rzeczy, ale niestety również do złych. Miałem takie sytuacje, jak wcześniej mówiłem, że dzieci odchodziły przy Koronce do Bożego Miłosierdzia. Odchodziły kiedy trzymałem je za ręce. W tym momencie przekazywałem dłoń rodzicom… Kilkukrotnie tak było. Kiedy kończyłem modlić się Koronką - dziecko odchodziło. Niejako łączyłem ręce rodziców z dzieckiem. Były i takie dzieci, które czekały aby się z nimi pożegnać. Doświadczałem tego - oczy, uśmiech. Widać, że czekało na nas. Żegnamy się. Dziecko odchodzi. To nie są rzeczy z tego świata… Każda osoba jest inna… Każde odejście jest inne…