Gdyby miała pewność, że mąż ją słyszy powiedziałaby mu tylko "Kocham Cię"

Katarzyna Kuricka, autorka bloga bam-boo ma 32 lata. Od 6 lat jest mężatką, ma dwoje dzieci. Na swoim blogu opisuje zmagania z chorobą męża – glejakiem. Rozmawiamy z nią o opiece paliatywnej, codzienności w domowym hospicjum i granicach walki o życie ukochanej osoby.

Pamięta Pani swoją reakcję po usłyszeniu, że mąż ma guza mózgu?

Nie poznaliśmy tej diagnozy wspólnie. Mąż nie wybudził się po operacji. Pierwsza diagnoza wskazywała na to, że to nie jest guz złośliwy. Odetchnęliśmy wtedy z pewną ulgą, choć pozostawał problem trudnej lokalizacji guza. Kiedy dostałam wynik histopatologiczny, na którym napisane było glejak wielopostaciowy IV stopnia, co oznacza tego najbardziej złośliwego, wysłuchałam lekarza (trzymając emocje na wodzy), który informował mnie o beznadziejności sytuacji (od kilkudziesięciu lat nie ma postępu w leczeniu glejaka) i wybiegłam ze szpitala. Napisałam krótkiego maila informacyjnego do rodziny i przyjaciół. Potem się rozpłakałam.

Co było dalej?

Nie miałam w sobie wielkiego buntu. Od początku rzeczy układały się w dziwny (z ludzkiego punktu widzenia) sposób. Pan Bóg dawał sygnały, że jest w tym z nami. Wiele osób otaczało nas modlitwą, a tu operacja z komplikacjami, guz który w początkowych badaniach zamienił się w jeden z dwóch najgorszych nowotworów, chemioodporność guza... Doświadczyłam jednak ogromnej mocy modlitwy, płaszcza ochronnego, który nie pozwalał mi się poddać. Nie lubimy się nadal z glejakiem i nigdy się nie polubimy. Mam w sobie jednak nadzieję, że to wszystko ma sens. Już go momentami widzę.

Razem z mężem jesteście rodzicami dwójki małych chłopców. Jak oni zareagowali na chorobę taty?

Naturalnie. To pierwsze co przychodzi mi na myśl. Dzieci tak mają. Dużo rozmawiamy. Staram się tłumaczyć i dawać przestrzeń do zadania każdego pytania, wyrażenia każdej emocji. Chłopcy wchodzą do taty do łóżka, pomagają w myciu zębów, karmieniu, pojeniu. Starszy syn ma pięć lat, pamięta tatę zdrowego. Choć początki choroby przyjął dość naturalnie to teraz widzę jak powiększa się jego dystans do taty, staje się to coraz trudniejsze. Dla młodszego syna (2 lata) stan taty jest “normalny”. Pierwsza diagnoza była postawiona kiedy miał pół roku. Nie pamięta taty innego. Potem wszystko szybko się potoczyło...

Jak przebiegało leczenie Pani męża?

Najpierw był zabieg udrożnienia przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego, który spowodował guz. Z badań z próbki płynu okazało się, że to nie jest guz złośliwy. Nikt nas nie poinformował, że to nie jest badanie w 100 procentach wiarygodne. Czekaliśmy w miarę spokojni na operację resekcji, czyli usunięcia guza. Gdyby wiadomo było, że to glejak, operację należałoby wykonać jak najszybciej. Potem była operacja, po której mąż się nie wybudził. Konieczne było założenie drenażu, bo zrobił się krwiak, chwilę utrzymywano męża w śpiączce. Wybudził się i powoli odzyskiwał sprawność fizyczną i umysłową. Nie doszedł jednak do stanu sprzed operacji. Zdecydowaliśmy się, a tak naprawdę ja musiałam podjąć ostateczną decyzję, na leczenie onkologiczne. Radioterapia w połączeniu z chemioterapią. Mąż jej nie dokończył, bo jego stan się mocno pogorszył. Wrócił do domu i jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Oznacza to tyle, że mąż się już nie leczy, tylko łagodzone są skutki choroby i już długotrwałego leżenia. Są pewne alternatywne sposoby leczenia glejaka. Wraz z rodziną  i przyjaciółmi szukaliśmy sposobów na ratowanie męża. Z różnych powodów się na nie nie zdecydowałam. Poszliśmy ścieżką medycyny konwencjonalnej.

Boję się trochę samego momentu umierania. Nigdy nie byłam przy kimś, kto odchodził. Co nie zmienia faktu, że bardzo chciałabym być przy mężu w tym momencie

Kiedy dowiedziała się Pani, że nic więcej nie można zrobić, to co pani czuła? 

Nie wiedziałam czym glejak dokładnie jest, kiedy dostawałam do ręki wynik badania. Lekarz pozbawił mnie złudzeń, informując, że nie ma postępu w leczeniu glejaka i niewiele można zrobić. Potem szukaliśmy sposobów. Było mi przykro, smutno, byłam bezsilna, momentami może byłam zła. Trzymałam się jednak Boga, będąc otoczona cały czas modlitwą. To ona, to Bóg mnie niesie, choć bywają różne momenty. Ostatecznie ufam i mam nadzieję. To łaska. Wiem to.

Była Pani kiedyś zła na Boga za to, że mąż zachorował? 

Raczej było mi smutno. Bałam się zostać wdową, samotną mamą. Młodą wdową i mamą. Mąż jednak przyjmował, odkąd go znam, to co się dzieje naturalnie. Ufał Bogu. Kilka lat uczyłam się tego od niego, bo ja raczej się buntowałam, albo lepiej - bałam się cierpienia. Teraz przyszedł sprawdzian nauki, którą Bóg dał mi pobrać przez męża.

W jakim stanie jest teraz Pani mąż?

Leży przykuty do łóżka z zanikiem mięśni. Je karmiony normalnym jedzeniem, choć są z tym czasami problemy. Nie słyszy lub słyszy hałas, jak o tym mówił, kiedy jeszcze mógł; nie widzi lub bardzo niewiele; nie mówi. Wydaje się, że nic go nie boli. Nie ma drastycznego pogorszenia stanu od roku. Trochę się zmieniło, ale niewiele. Został nam dotyk.

Myśli Pani, że mąż rozumie co do niego mówicie?

Po operacji pojawiły się poważne problemy ze słuchem. Kiedy wrócił do jako takiego stanu zdrowia mówił o tym. Rozmawialiśmy głośno, ale mąż głównie czytał z ruchu warg. Opieramy się przede wszystkim na dotyku. Dziś chłopcy dali tacie buziaka na dobranoc. Sami z siebie. Wcześniej robili na jego czole krzyż i to nie zawsze. Ściskające za serce są takie momenty. Piękne i trudne jednocześnie.

Jak tłumaczy Pani dzieciom stan w jakim jest ich tata? 

Najprościej jak się da. I najszczerzej jak się da. Mówię, że jest chory. Bardzo chory. Może umrzeć i pójść do Pana Boga. I tu zaczynamy rozmawiać co to oznacza. Nie są to łatwe rozmowy. Ostatnio starszy syn mówi, że nie chce iść do nieba. Mówię też, że Pan Bóg może uczynić tatę zdrowym zaznaczając, że On wie, co będzie najlepsze. Czekam na pytania i odpowiadam troszcząc się o to, by czuli moją miłość i obecność.

Czy pamięta Pani jakie były ostatnie słowa męża kiedy jeszcze mówił? Jakaś sytuacja, która zapadła Pani w pamięci?  

Najbardziej pamiętam moment spotkania naszych oczu, kiedy mąż wychodził z domu i był odwożony do innego miasta (nie mogłam jechać z nim) na operację. Pamiętam ten wzrok, który mówił, że wszystko będzie dobrze, że spokojnie, że niedługo się zobaczymy. Kochający wzrok.

Dziś mąż jest w domu pod opieką hospicjum. Trudno było podjąć tę decyzję?

Ja podjęłam tę decyzję. Była ona dla mnie oczywista. Wiedziałam, że chcę, żeby mąż był z nami w domu. Pojawiały się pewne obawy, także takie praktyczne jak małe mieszkanie, strach czy podołam nad opieką nad dwójką małych dzieci i mężem. Dostałam od rodziny i przyjaciół duże wsparcie. Cieszę się, że taką decyzję podjęłam.

Jaki do tej pory był najtrudniejszy moment dla Pani w chorobie męża? 

Zdecydowanie dzień operacji i czas zaraz po niej. Wtedy życie nam się wywróciło, a ja czułam się przez kilka dni jak w jakimś koszmarze. To było najtrudniejsze.

Jak wygląda wasza codzienność? 

Na stałe jest z nami jakaś osoba. Długo była to moja mama, która bardzo nam pomagała. Teraz jest większa rotacja, ale zawsze jest ktoś z rodziny. Bez tego nie dałabym rady. Od niedawna korzystam też z pomocy opiekunki, która przychodzi na kilka godzin dziennie. Trzy razy w tygodniu przyjaciele myją męża na łóżku, ćwiczą z nim. Raz w tygodniu przychodzi fizjoterapeutka, dwa razy w tygodniu pielęgniarka, dwa razy w miesiącu lekarz. Lub częściej, jeśli jest taka konieczność. Karmię męża, poję, podaję leki, zmieniam pieluchy. I zajmuję się dziećmi i domem, oczywiście z pomocą. Nie pracuję zawodowo. O ile opieka nad mężem nie jest dla mnie już teraz trudna i bardzo wyczerpująca, o tyle samotne wychowywanie chłopców bywa bardzo trudne.

Opieka paliatywna – co to dla Pani znaczy? Czy to czekanie na śmierć? 

W pewien sposób tak. To czekanie na śmierć. Ale staram się nie patrzeć na tą sytuację w ten sposób. Staram się żyć tu i teraz. Dziś. A jeśli już na coś czekam to z nadzieją, że Pan Bóg wie co robi.

Wierzy Pani w uzdrowienie męża?

Wierzę, że Pan Bóg może to zrobić. Mam małą wiarę, że zrobi to nam. Chciałabym mieć większą. Mam jednak w sobie przekonanie, że Bóg wie co robi i to wszystko nie jest przypadkiem.

Da się jakoś przepracować myśl o tym, że ukochana osoba umiera?

Wiem jaki jest stan męża. Wiem, że to śmiertelna choroba. Staram się żyć dziś, bez wybiegania w przyszłość, bez zamartwiania. To jedna z umiejętności, która pozwoliła mi przetrwać najtrudniejszy czas i pomaga dalej. Kiedy zaczynam myśleć o przyszłości, nie umiem żyć teraz. Zaczynam się bać i martwić. Wiem, że wtedy najlepszą pomocą jest powrót do teraźniejszości i wypełnienie jej maksymalną uważnością, wdzięcznością i miłością. 

Boi się pani śmierci męża? 

Boję się trochę samego momentu umierania. Nigdy nie byłam przy kimś, kto odchodził. Co nie zmienia faktu, że bardzo chciałabym być przy mężu w tym momencie. Modlę się o to, o ile Bóg uzna, że to będzie dobre.

Staram się żyć tu i teraz. Dziś. A jeśli już na coś czekam to z nadzieją, że Pan Bóg wie co robi

Są jakieś granice walki o życie ukochanej osoby? 

Tak. Tą granicą jest linia, za którą zaczyna się uporczywa terapia. Dlatego m.in. nie zdecydowałam się na leczenie alternatywne, w fazie testów, bez badań klinicznych. W przypadku męża (zaznaczam, że wszystko bardzo szybko i źle się toczyło, mąż miał duże problemy ze wzrokiem, słuchem, smakiem) dla mnie byłoby to przedłużanie życia w bardzo obniżonym komforcie. Tę granicę każdy musi znaleźć sam. Nie zawsze jest ona bardzo jasna. Czasami jednak medycyna ją wyraźnie pokazuje.

Czy Pani mąż był świadomy swojego stanu zdrowia?

Trochę tak, bo powiedziałam mu o diagnozie po operacji, kiedy już jako tako mogliśmy się porozumieć. Nie miał już jednak pełnej świadomości. Ale wiedział, że sytuacja jest poważna.

Jakim jesteście małżeństwem? 

Takim, którego miało nie być (śmiech). Tzn. ja go nie chciałam. Dziś wiem, że to najlepsza dla mnie droga. Choć bardzo trudna i sama bym jej sobie nie wybrała, gdybym o tym wiedziała. Mąż jest dla mnie drogą do świętości, jak napisano nam w jednych życzeniach ślubnych. Jesteśmy młodym małżeństwem, które wzrastało (teraz mamy w tej kwestii wbrew logice ludzkiej turbonapęd) w miłości wśród normalnych małżeńskich spięć, trudności codziennych. Wypracowaliśmy sobie nawyk dialogu. Rozmawialiśmy. I oboje byliśmy zgodni, że większość trudności w małżeństwach wynika z nieporozumień komunikacji. Brak dialogu, czyli pierwszeństwa rozumienia nad ocenianiem, słuchania nad mówieniem, dzielenia nad dyskutowaniem. To droga, którą staraliśmy się iść.

Gdyby miała Pani pewność, że mąż słyszy to co by mu Pani powiedziała? 

Kocham Cię. 

Jak Pani myśli czego mąż chciałby dla Pani i dla dzieci?

Chciałby, żebym nie zamykała się na miłość, żebym była szczęśliwa. To samo dla dzieci. 

Co daje Pani siłę w walce o życie męża? I czy to jest walka o życie czy o godne umieranie? 

To jest i nie jest walka. Jest, bo bywa trudno. Trzeba przekroczyć granicę wyczerpania fizycznego i psychicznego, by być dla innych. Nie jest, bo traktuję tą naszą sytuację już teraz w pewien sposób naturalnie. Kiedy pojawia się jakiś problem zdrowotny, jak teraz, kiedy czwarty raz w ciągu ostatniego roku mąż przechodzi zapalenie płuc, po prostu reaguję i robię co mogę, żeby mu w tej chorobie pomóc, ulżyć, wyleczyć. Moja siła to modlitwa i Słowo Boże. Łaska. I wsparcie rodziny, przyjaciół, znajomych.

O czym Pani marzy?

Marzę o podobnych sprawach co przed chorobą męża, ale teraz wiem, że nie ma co ich odkładać na później, choć czasem rzeczywiście trzeba poczekać, zostawiać w sferze marzeń. Chciałabym robić zawodowo, jak już będzie na to przestrzeń, to, co kocham i co byłoby w konsekwencji dla innych cenne. Trochę wiem, co by to mogło być, ale trochę mi się to jeszcze klaruje. Poza tym nauczył mnie ten czas życia tu i teraz. Bez martwienia. A miałam z tym problem. Pokusy oczywiście są i gorsze dni. Ratuje mnie modlitwa i powrót do chwili obecnej.

Co daje Pani prowadzenie bloga? 

Jest dla mnie terapią. Pozwala mi wyrzucić z siebie emocje. Nie spotykam się z psychologiem, choć podejmowałam takie próby. Odkryłam, że pisanie mi bardzo pomaga. Poza tym otrzymując feedback od osób, które czytając mnie realnie zmieniają coś w swoim życiu, dostaję odpowiedź o sens całej tej naszej chorobowej sytuacji. Bardzo mnie cieszą takie wiadomości. łatwiej się niesie wtedy codzienność.