"Nie dałbym rady robić tego, co Pani". Czego nie mówić rodzicom chorych dzieci?

"Choć życzliwość jest dosłowną interpretacją wielu z tych frazesów, często pobrzmiewa w nich coś niewypowiedzianego. (...) Jest to jedna z tych rzeczy, o których myślicie o 3.00 nad ranem, kiedy budzicie się wcześnie, a wasze lęki mają was na wyłączność i mogą z wami robić, co im się żywnie podoba". Przeczytaj fragment książki "Moje dziecko z autyzmem". Jej autorka prowadzi bloga dla rodziców dzieci w spektrum, a także szkolenia w zakresie świadomości autyzmu dla szkół i organizacji obywatelskich; występuje również na konwencjach dotyczących niepełnosprawności.

Ktoś, kto to gdzieś przeczyta, poczuje się urażony, bez względu na to, jak delikatnie będę starała się to przekazać. Być może nawet ta osoba powiedziała mi coś takiego w przeszłości i teraz będzie odczuwać zażenowanie.

Nie tego chcę, ale takie rzeczy słyszą rodzice dzieci z niepełnosprawnością i niekiedy uczucia mogą pomieszać w głowie, zwłaszcza jeśli jesteście ludźmi religijnymi. Często wplatają w to wersety z Biblii, które - jak uczono was przez długi czas - powinniście przyjmować bez zająknienia, a teraz mówią wam, że Bóg, w którego wierzycie, celowo sprawił, że wasze dziecko jest niepełnosprawne, i to z jakiegoś niewiadomego powodu.

Zawsze jest to niewinna wymiana zdań. Ktoś, kto wykonuje jakąś usługę w waszym domu. Obca osoba w sklepie. Nauczycielka francuskiego z liceum, na którą wpadacie podczas obiadu. Spotykają wasze dziecko i albo starają się nawiązać jakąś interakcję, albo są zmieszani, dlatego im to wyjaśniacie, albo też zauważają nietypowe zachowanie i sami domyślają się, o co chodzi. Ale wygląda to tak:

- Wiecie, że Bóg wybiera na rodziców szczególnych dzieci wyjątkowych ludzi, prawda? - mówią, sięgając po wasze przedramię i patrząc głęboko w oczy. Chcą, żebyście mieli pewność, że naprawdę tak uważają. Chcą powiedzieć coś miłego i starają się być dobrymi ludźmi. Chcą być życzliwi.

Choć życzliwość jest dosłowną interpretacją wielu z tych frazesów, często pobrzmiewa w nich coś niewypowiedzianego. W tym przypadku jestem pewna, że większość osób, które mówią takie rzeczy, nawet nie jest tego świadoma. Ale to tam pobrzmiewa. Jest to jedna z tych rzeczy, o których myślicie o 3.00 nad ranem, kiedy budzicie się wcześnie, a wasze lęki mają was na wyłączność i mogą z wami robić, co im się żywnie podoba.

Jeżeli jesteście religijni, to być może jest to jakaś idea, która uprzednio dawała wam poczucie komfortu - że wszystko dzieje się z jakiegoś powodu; że Bóg wykorzystuje wszystkie wasze doświadczenia dla swoich wyższych boskich celów. To popularny refren, szczególnie wśród chrześcijan. Jako że wychowałam się w szkole przykościelnej, w pasie biblijnym, to dorastałam, słysząc tę ideę zawsze i wszędzie. W przypadku każdej wygranej. Każdej przegranej. Każdego wypadku. Każdego nieszczęścia. Każdej śmierci. Ideę, że Bóg jest obecny we wszystkim i jest "świadomy zamiarów" wobec was (Jr 29,11). Nadal pamiętam, jak pilnie uczyłam się tego wersetu z Księgi Jeremiasza.

Jeżeli jesteście religijni, to być może jest to jakaś idea, która uprzednio dawała wam poczucie komfortu - że wszystko dzieje się z jakiegoś powodu; że Bóg wykorzystuje wszystkie wasze doświadczenia dla swoich wyższych boskich celów. To popularny refren, szczególnie wśród chrześcijan.

To pocieszająca myśl, że wszystko dzieje się z jakiegoś powodu. Jeżeli taki istnieje, możecie (a) optymistycznie wierzyć, że zaprowadzi was do szczęśliwego zakończenia i (b) czuć się mniej samotni/przestraszeni. Kiedy jednak wasze dziecko doznaje gwałtownej reakcji emocjonalnej z frustracji spowodowanej czymś, czego nie udało się skutecznie zakomunikować, albo ze względu na szturm na jego zmysły uderza głową, idea Boga, kochającego Ojca, który celowo sprawia, że wasze dziecko cierpi na niskofunkcjonujący autyzm, jest niepokojąca. Nie zrobilibyście tego swojemu dziecku celowo, a Bóg ma kochać je jeszcze bardziej niż wy, prawda? Dlaczego więc Bóg miałby wykorzystywać bezbronne dziecko, by osiągnąć jakiś cel, który na pewno osiągnąłby inaczej, nie raniąc waszego dziecka? Są takie momenty, kiedy przez wiele nocy nie zmrużyliście oka, wasze dziecko cierpi na nieretencyjne nietrzymanie stolca, a ciągłe sprzątanie po tym nigdy się nie kończy, a wy zaczynacie czuć się puści w środku. To się przydarza niektórym rodzicom. Dzieje się tak właśnie w takie dni, kiedy ktoś kierujący się dobrymi intencjami serwuje wam tę ideę komfortu duchowego.

Kolejny frazes, jaki często słyszycie, to:

- Niech Bóg was błogosławi. Nie dałbym/dałabym rady robić tego, co Pani.

Ponownie, na początku brzmi to jak komplement, ale co tak naprawdę tacy ludzie chcą powiedzieć? Co właściwie mają na myśli, mówiąc, że nie daliby rady tego "robić"? Czy dosłownie chcą nam zakomunikować, że nie troszczyliby się o swoje niepełnosprawne dziecko? W takich przypadkach zawsze odpowiadam tak samo:

- Oczywiście, że byście to robili, podobnie jak każdy rodzic, który kocha swoje dziecko. A jak nie, to bardzo bym was nie lubiła.

To zwykle sprawia, że się zamykają. Ludzie myślą, że prawią wam komplement, a tak nie jest. Tak naprawdę mówią, że moja rzeczywistość jako rodzica dziecka autystycznego musi być tak okropna i nie mogą sobie wyobrazić takiego życia. Jest to obrzydliwe - podejść do kogoś i powiedzieć to o jego dziecku i rodzinie.

Dotychczas opierałam się pragnieniu, by odpyskować, mówiąc, że jestem pewna, że też nie dałabym rady robić tego, co ich rodzina, i odejść. A oni musieliby się zastanawiać nad tym, co miałam na myśli, ale niewiele brakowało.

Jeśli chcecie publicznie okazać życzliwość rodzicowi dziecka niepełnosprawnego, spróbujcie ciepło się do niego uśmiechnąć.

Nie jestem święta. Mój syn, jak wszystkie inne dzieci, jest dla nas źródłem radości. Kochamy go, a jeszcze bardziej go lubimy. Dzięki niemu codziennie się śmiejemy. Oczywiście jego różnice wiążą się z pewnymi trudnościami, ale to nie takie ogromne poświęcenie. Zgłosiłam się do takiego rodzicielstwa na ochotnika. A jeżeli zostajecie rodzicami i nie wiecie, że takie życie - i dzieci - przychodzą na świat z całą masą informacji drobnym druczkiem, to nie powinniście nimi być.

Jeśli chcecie publicznie okazać życzliwość rodzicowi dziecka niepełnosprawnego, spróbujcie ciepło się do niego uśmiechnąć. Jeżeli ich dziecko ma właśnie meltdown (intensywną reakcję na silne uczucia lub bodźce - przyp. red.), zaproponujcie pomoc i skompletujcie kilka ostatnich rzeczy, które mają na liście zakupów albo zanieście im zakupy do samochodu. Jeżeli niecierpliwicie się w restauracji, ponieważ ich dziecko nieco głośno wykonuje echolalie (powtarzanie usłyszanych słów lub zdań - przyp. red), uśmiechnijcie się i albo zaproponujcie pomoc, albo zignorujcie to. Jeśli będą próbowali was przeprosić, bądźcie mili. Powiedzcie, że waszym zdaniem są dobrymi rodzicami. Powiedzcie, że ich dziecko jest piękne, słodkie lub mądre. Czekajcie cierpliwie, jeżeli rodzice zachęcają je, by weszło z wami w interakcje i odpowiedzcie mu, jeśli dziecko będzie was do tego skłaniało.

Ale na miłość boską - dosłownie - proszę, nie mówicie im, że Bóg, do którego może się modlą i u którego mogą poszukiwać ukojenia, celowo sprowadził na ich dziecko jakąkolwiek sytuację lub chorobę ograniczającą życie lub pogarszającą jego jakość.

W dniach, gdy wydaje się, że macie pod górkę, ostatnim, co chcecie usłyszeć, jest to, że Istota Najwyższa przytwierdziła wam tarczę strzelecką do pleców.

Fragment książki Leigh Merryday Porch "Moje dziecko z autyzmem"