Kompleksowa opieka w chorobach rzadkich

Nie tylko leki - kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe, która odbędzie się 11 grudnia 2012 roku na Uczelni Łazarskiego w Warszawie. Debata poświęcona będzie społecznym, ekonomicznym i prawnym aspektom  chorób rzadkich. Jej celem jest poszukiwanie systemowych rozwiązań, które zapobiegną wykluczeniu społecznemu chorych i ich rodzin. Chcemy w ten sposób włączyć się dyskusję nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, którego przyjęcie wynika z realizacji Zalecenia Rady Unii Europejskiej.

Choroby rzadkie stanowią kategorię bardzo szczególną, gdyż wyodrębniono je, nie ze względu na podobieństwo objawów, lecz  wspólne doświadczenia chorych związane z trudnościami w dostępie do odpowiedniej opieki medycznej i innych form wspomagania, a także z wysokim zagrożeniem wykluczeniem społecznym. W przypadku większości tych chorób nie istnieje obecnie żadna forma leczenia farmakologicznego - jakość życia zależy od sprawnych mechanizmów wspomagania chorego i jego rodziny.

W Unii Europejskiej za chorobę rzadką uznaje się taką, która dotyka nie więcej niż 1 osobę na 2 000. Najczęściej są one uwarunkowane genetycznie oraz charakteryzują się  przewlekłym i ciężkim przebiegiem - 50% z nich ujawnia się w dzieciństwie. Są one odpowiedzialne za 10-25% chorób przewlekłych u dorosłych.  Jak wskazuje dokument  Rady Unii Europejskiej, w Europie około 30 mln osób cierpi na ponad 6 000 rzadkich chorób.  Z szacunków tych wynika, że choć każda z tych chorób jest rzadka, to razem stanowią one poważny problem społeczny.

Brak narzędzi wsparcia, takich np. jak asystent osobisty czy opieka krótkoterminowa,  bardzo często prowadzi do wykluczenia z rynku pracy zarówno chorych, jak i ich opiekunów. Przy obecnym poziomie świadczeń oznacza to, że rodziny, w których rzadka choroba się pojawi, popadają w ubóstwo. Należy przy tym pamiętać, że leczenie, opieka i rehabilitacja w chorobach rzadkich jest często bardziej kosztowna, niż w bardziej powszechnych chorobach, właśnie ze względu na ich wyjątkowość. Ponieważ ponad połowa chorób rzadkich objawia się w dzieciństwie i wiąże się z zaburzonym rozwojem psychomotorycznym i/lub poznawczym, istotnym elementem debaty będzie sytuacja dziecka z chorobą rzadką w systemie oświaty i poszukiwanie innowacyjnych rozwiązań na tym polu.

W debacie udział wezmą eksperci z zakresu prawa,  oświaty, i ekonomii, m.in. prof. Agnieszka Maryniak, neuropsycholog, IP CZD, prof. Małgorzata Krajewska Walasek, genetyk, IP CDZ, p. dr Maciej Dercz, dyrektor Instytutu Organizacji Ochrony Zdrowia UŁ, ekspert prawa medycznego; prof. Małgorzata Dońska-Olszko, Koordynator Krajowy Europejskiej Agencji Rozwoju Edukacji Uczniów ze specjalnymi Potrzebami; dr Jacek Graliński, Przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia,  dr Magdalena Rycak, Zastępca Sędziego Trybunału Administracyjnego przy Radzie Europy oraz Prodziekan Wydziału Prawa Uczelni Łazarskiego, ekspert prawa pracy; p. Katarzyna Łakomy,  dyrektor Zespołu Prawa Administracyjnego i Gospodarczego Biura Rzecznika Praw Obywatelskich.

Współorganizatorem wydarzenia jest Fundacja MATIO oraz Polskie Stowarzyszenie Prader-Willi, a partnerami - Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Krajowe Forum Orphan.

Wszystkich zainteresowanych udziałem w tym wydarzeniu prosimy o zgłoszenie na adres mailowy: instytut.choroby.rzadkie@lazarski.pl

Warszawa, 11 grudnia 2012 roku
Uczelnia Łazarskiego, Warszawa, ul. Świeradowska 43, aula 38

Plan:

9:30-10:00
Rejestracja uczestników

10:00 - 10:15

Przywitanie i otwarcie
prof. dr hab. Krystyna Iglicka-Okólska, Rektor Uczelni Łazarskiego, Maria Libura, ISInCR, Uczlenia Łazarskiego

10:15 -10:25
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
Jacek Graliński, Przewodniczący Zespołu ds. chorób rzadkich przy Ministrze Zdrowia, dyr. ds. klinicznych  IP-CZD

10:25:10:40

Społeczny wymiar choroby, społeczny model opieki
Maria Libura, ISInRC, Uczelnia Łazarskiego, Paweł Wójtowicz, Fundacja Matio

10:40-11:10
Rachmaninow: choroba, twórczość, geniusz.
Recital fortepianowy dr Agnieszki Przemyk-Bryły (Warszawski Uniwersytet Muzyczny)

11:00 - 11:15
Świadczenia - stan obecny i postulaty
dr Magdalena Rycak, Dziekan Wydziału Prawa, Uczelnia Łazarskiego

11:15-11:30

Co utrudnia dostęp do fizjoterapii i jak ten stan rzeczy poprawić?
dr Agnieszka Stępień, AWF Warszawa

11:30 - 11:45
Jakie bariery stoją na drodze do włączenia uczniów z  nietypowymi formami niepełnosprawności?
prof. Małgorzata Dońska-Olszko ,  dyrektor ZSS 109 w Warszawie

11:45 - 12:00
Wybrane aspekty działalności RPO na rzecz praw pacjentów
Katarzyna Łakoma, Dyrektor Zespołu Prawa  Administracyjnego i Gospodarczego, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich

12:00 - 12:15
Choroby rzadkie a Dyrektywa w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej (do potw.)
dr Elżbieta Czyżowska, Narodowy Fundusz Zdrowia

12:15:12:30
Psychologiczne wsparcie osób z rzadkimi chorobami i ich rodzin
dr Anna Kowalska, Wydziała Psychologii, Uniwersytet Warszawski

12:30 - 13:00
Dyskusja

13:00-13:30
Przerwa na lunch

13:30-14:30
Kompleksowa opieka w chorobach rzadkich - panel dyskusyjny

prof. dr hab. Małgorzata Krajewska Walasek(IP-CZD),   prof. dr hab. Agnieszka Maryniak (IP-CZD), dr Elżbieta Czyżowska (NFZ),  dr Maciej Dercz (IOOZ UŁ), dr Jerzy Gryglewicz, dr Ewa Jeżewska-Krasnodębska (UŁ),  dr Anna Kowalska (WP UW), Aleksander Janiak (BRPO)

14:45-15:30
Dyskusja nad częścią D Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich - Jacek Graliński
Podsumowanie debaty i zakończenie

Jak dotrzeć na Uczelnię Łazarskiego?

Ul. Świeradowska 43
02-662 Warszawa