Medyk: Kiedy po raz drugi zobaczyłem martwe dziecko, obok mnie stała kobieta, która przede wszystkim poczuła ulgę

Kiedy po raz pierwszy widziałem, jak umiera dziecko, byłem na psychotropach, a i tak pamiętam krzyk matki – że aż wibrowały ściany szpitala. Kiedy po raz drugi zobaczyłem martwe dziecko, obok mnie stała kobieta, która przede wszystkim poczuła ulgę. Różnica między nimi polega na tym, że pierwsze dziecko zginęło w tragicznym wypadku, drugie zaś, prawie pełnoletnie, ważyło raptem dwadzieścia kilo i umierało latami – pisze Jan „Yanek” Świtała w książce "Pędzę do Ciebie na sygnale. Polska przez szybę karetki", której fragment publikujemy.

Trzeba być potworem – mógłby ktoś pomyśleć, patrząc z boku na tę drugą matkę. A ja wiem, ile lat ta kobieta opiekowała się dzieckiem z naprawdę ciężką niepełnosprawnością, będąc jednocześnie lekarką, pielęgniarką i ratowniczką. Karmiła to dziecko, przebierała, myła, obsługiwała respirator, trzymała materace próżniowe, robiła rehabilitację. I była z tym wszystkim sama. Nie mówię, że nie miała znajomych, przyjaciół, kogoś bliskiego. Ale instytucjonalnie została z tym sama.

Poznałem ją, kiedy zabieraliśmy dziecko do szpitala. Pojechała z nami i wzięła nawet swój worek samorozprężalny. Kiedy po śmierci dziecka tłumaczyłem jej, co dalej, że karta zgonu, że trzeba zgłosić się do Urzędu Stanu Cywilnego, spojrzała na mnie i zapytała: „Dobrze, ale w jakich godzinach? Bo muszę załatwić opiekunkę…”. Potrzebowała dobrej chwili, by się poprawić: „Och nie, już nie potrzeba opiekunki”. To uderza. Nie można oczekiwać, że ktoś w dwie minuty przestawi całe swoje życie.

Takich rodzin są w Polsce tysiące. Rodzin z dziećmi naprawdę ciężko chorymi, wymagającymi codziennego leczenia i nadzoru. Oraz dziećmi, o których można powiedzieć, że są co najmniej „ze specjalnymi potrzebami”.

Okładka książki "Pędzę do Ciebie na sygnale. Polska przez szybę karetki"
Dużo mówimy o dzieciach: w telewizji, filmach, programach, kampaniach. Cieszymy się z narodzin i powtarzamy, jak bardzo chronimy najmłodszych. A w rzeczywistości dzieci ciężko i średnio chore niewiele kogo obchodzą. Nikt z nas nie wstaje w sobotę rano z myślą: „Ach, jaka piękna dziś pogoda. Ciekaw jestem, jak się mają dzieci w hospicjum?”. Społeczeństwo przypomina sobie o nich tylko wtedy, kiedy zobaczy zbiórkę w internecie, trafi na dramatyczny apel rodziców, albo gdy jakaś fundacja opublikuje zdjęcie takiego dziecka z hasłem „Pomóż w walce o życie”.

Systemowo zaś nie chcemy tym ludziom pomagać. Nie potrafimy stworzyć takiego systemu, w którym dziecko chore, jeśli rodzina tego potrzebuje, ma zapewnioną opiekę, komfort i spokój, bez konieczności proszenia o datki i występowania w telewizji. Opiekunowie wciąż trafiają na mur procedur i zawiłości biurokratycznych, które jeszcze dokładają im ciężaru.

Są hospicja, wykonują ważną pracę, ale często są niewydolne i pozbawione wsparcia. Są ośrodki opieki wytchnieniowej, w których rodzina może oddać dziecko na weekend pod opiekę wykwalifikowanego personelu i pierwszy raz od lat pojechać na choćby krótki urlop. To działa, to daje rodzicom oddech. Ale takich miejsc jest stanowczo za mało. System nie jest spójny. Jeśli dziecko jest pod opieką hospicjum domowego, do zespołu zwykle wchodzi psycholog, który opiekuje się nie tylko nim, ale też jego rodziną. Jeśli natomiast dziecko trafia do poradni wentylacji domowej, wymaga respiratora, to takiej opieki psychologa zwykle brak. Doskonale widać to po rodzinach: kiedy jednej dziecko jest w hospicjum, drugiej w poradni, a poziom wsparcia diametralnie różny.

Choroba dziecka dotyka całą rodzinę, sąsiadów, społeczność. Rodziny z czasem się rozpadają, rodzeństwo odcina relacje, bo ktoś musi poświęcić sto piętnaście procent swojego czasu. Trzeba pamiętać, że dla zdrowego rodzeństwa dzieci nieuleczalnie chorych to ogromnie trudna sytuacja. Też są dziećmi i często nie rozumieją, dlaczego ich brat czy siostra ma zapewnione maksimum uwagi ze strony rodziców i opiekunów, a one zostają same. No i co po śmierci rodziców? Czy zdrowa siostra lub brat musi przejąć opiekę nad chorym rodzeństwem? Gdzie ich prawo do normalnego życia?

Kiedy przyjeżdżamy do tych rodzin, od razu jesteśmy instruowani: w ciągu trzech minut dostajemy skrót tego, co się może zdarzyć, jak zwykle wygląda zaostrzenie, jakie są warianty postępowania. Mówią do nas językiem medycznym i rozumieją, co my mówimy do nich. Te rodziny różnią się od standardowych tym, że o swoim dziecku wiedzą wszystko: co oznacza saturacja, co to są leki drugiego rzutu, co znaczy niewydolność wielonarządowa. Muszą to wiedzieć, bo życie ich dziecka wymaga, żeby stali się trochę lekarzami, trochę pielęgniarzami, trochę terapeutami, trochę technikami od sprzętu. Ale mimo tej wiedzy, mimo tej siły, są dwie główne postawy, które się powtarzają. Pierwsza  – ta trudniejsza – to walczyć do końca, za każdą cenę. Druga – pozwolić odejść, w spokoju, bez bólu.

Nie znam żadnego ratownika medycznego, który nawet wiedząc, że dziecko nie ma już szans, nie zabrałby go do szpitala. To instynkt, nasz zawodowy odruch. Jesteśmy od ratowania, nie od rezygnacji, jednak czasem myślę, że najtrudniejszą rzeczą w tej pracy jest właśnie nauczyć się odpuszczać.