Wielkie małe rzeczy

Zmagają się z niepełnosprawnością synka i mają za sobą wiele trudnych przeżyć. Mimo wszystko starają się żyć normalnie i czerpać z życia to, co najlepsze.

Byliśmy młodzi, szczęśliwi, pełni nadziei i wiary w to, co przed nami – zaczyna swoją opowieść Justyna. – Ciąża przebiegała bezproblemowo, czułam się znakomicie. Według lekarzy, Gabryś rozwijał się prawidłowo. Byliśmy już po połowie ciąży, zbliżaliśmy się do końcówki drugiego trymestru, kiedy naszego doktora zaniepokoiło coś podczas badania USG. „Muszę to pani powiedzieć, nie wiem dlaczego, ale coś jest nie tak... Nie jestem pewien, ale wygląda mi to na poszerzenie komór mózgowych...” – rzucił, drukując zdjęcia z badania. W jednym momencie nasze beztroskie życie legło w gruzach, runęły marzenia, a świat stracił swoje barwy – wspomina. – Badania nie potwierdzały tych obaw, posiewy wykluczyły wszelkie wirusy, a amniopunkcja – wadę genetyczną. Jedynie USG uparcie pokazywało jakąś nieprawidłowość. Ostatecznie zlecono nam pełną diagnostykę po porodzie. Pozostało czekać na ten dzień i na cud... <skrot>

Wymarzony, wyczekany

Gabryś urodził się 4 marca 2005 r. Wymarzony, wyczekany syn. Kilka dni później rodzice poznali dokładną diagnozę: agenezja ciała modzelowatego (ACC). Wada była izolowana, tzn. nie znaleziono żadnych współistniejących wad ani innych problemów zdrowotnych. Lekarze mówili, że to dobry znak. Wkrótce pojawiły się jednak nowe problemy. Okazało się, że oczka Gabrysia bardzo słabo widzą. – Biegaliśmy od okulisty do okulisty – mówi Justyna. – „Niedorozwój nerwów wzrokowych” – brzmiało to strasznie... Pod koniec pierwszego roku życia Gabrysia pojawiły się pierwsze napady padaczkowe. – Na początku jeszcze wierzyliśmy, że wprowadzimy leki i wszystko minie, ale efekty były wprost przeciwne. Kiedy nasz syn skończył rok, zaliczyliśmy pierwszy stan padaczkowy. Wcześniej nawet nie wiedzieliśmy, że coś takiego istnieje...

Od drugiego miesiąca życia chłopiec był intensywnie rehabilitowany ruchowo, do tego dochodziły terapia widzenia, integracja sensoryczna i zajęcia pedagogiczne. Później – dodatkowo hipoterapia, zajęcia z logopedą i terapia neuromotoryczna, turnusy rehabilitacyjne – cztery do roku, terapia w kombinezonach. Przełomowy okazał się rok 2009. – Dla naszego synka bardzo pracowity, ale rezultaty były niesamowite. Cel wydawał się na wyciągnięcie ręki – Gabryś najpierw usiadł, potem zaczął stawać na nogach i robił pierwsze kroki – na to wspomnienie na twarzy Justyny pojawia się uśmiech... Na chwilę.

– Niestety, pod koniec roku, po zmianie leków przeciwpadaczkowych, przyszedł regres. Gabryś w ciągu miesiąca stracił 75% tego, na co pracowaliśmy przez te 4 lata.

Rodzinie udało się wyjechać na delfinoterapię, która nieco zmieniła punkt widzenia. – Postanowiliśmy dać Gabrysiowi odpocząć od częstych wyjazdów, ale zarazem zapewnić mu systematyczną i wieloprofilową rehabilitację na miejscu, z maksymalnie dwoma turnusami w roku. To chyba była dobra decyzja, bo na buzi naszego syna znów pojawiał się uśmiech, a on sam maleńkimi kroczkami wracał do swojej dawnej formy – opowiada Justyna i od razu dodaje: – Zwolniliśmy i zaczęliśmy żyć – tak zwyczajnie, nie odpuszczając rehabilitacji, ale też nie próbując za wszelką cenę osiągnąć czegoś, co było poza naszym zasięgiem. W wolnym czasie zdobywali świat (co robią do tej pory) – na początek Warszawę, gdzie mieszkają, i okolice. – Gabryś pokochał te nasze wycieczkowe rytuały – podkreśla jego mama. – My też zmieniliśmy nasze nastawienie do codzienności. Staraliśmy się żyć dobrze, na ile nam pozwalało zdrowie syna. Od czasu do czasu rodzice robią też coś dla siebie. Justyna zaczęła swoją przygodę z zespołem Dżem (jest jedną z największych fanek), Robert odreagowuje na sportowo – kibicując, głównie polskiej reprezentacji w piłce nożnej. – Marzyło mi się tylko, żeby ten nasz muzyczno-sportowy świat dzielić z Gabrysiem, pokazywać mu, że istnieje życie pozarehabilitacyjne i może być naprawdę piękne – mówi Justyna. – Pewnego dnia zabrałam go do kina. Wytrzymał cały seans i nawet zjadł ze mną popcorn, a gdy tata wrócił z pracy, przez pół godziny „nawijał” po swojemu, jakby chciał streścić całą bajkę. Potem były teatr, filharmonia, koncerty, a nawet mecz naszych biało-czerwonych szczypiorniaków. Za każdym razem, gdy robiliśmy z Gabrysiem coś „wielkiego”, widziałam jego szczęście, ale dopiero gdy zabrałam go na koncert zespołu Feel, gdy na żywo usłyszał swoje ukochane „Jest już ciemno”, po raz pierwszy w życiu poczułam, że spełniłam jego marzenie. I to są właśnie wielkie małe rzeczy!

Świat się wali!

Gdy Gabryś skończył 10 lat, świat rodziny znów się zawalił. Chłopiec poważnie zachorował. Diagnoza: rotawirus. – Gdy wylądowaliśmy w szpitalu, już na „ostro”, przy pierwszej operacji okazało się, że to niedrożność jelit. To była operacja ratująca życie – wspomina łamiącym się głosem Justyna. – Kilka dni później przyplątało się zapalenie płuc. OIOM, walka o życie... Do domu wróciliśmy po miesiącu. Po tym pobycie doceniliśmy pierwsze 10 lat życia naszego dziecka, to, że przetrwaliśmy bez szpitali. Mimo swojej niepełnosprawności Gabryś przeganiał każdą chorobę – przyznaje. Dalsza historia pisała się już sama. – Kręgosłup naszego dziecka od miesięcy „żył swoim życiem”, intensywna rehabilitacja nie zatrzymała procesu krzywienia, a to wpływało na położenie i funkcjonowanie narządów wewnętrznych. Jedna poważna operacja, druga... – Miesiąc po drugiej z nich nasz syn zatrzymał się oddechowo, a potem krążeniowo – i to u nas w domu. To cud, że nie spaliśmy. Cud, że umieliśmy i nie baliśmy się zareagować. Do przyjazdu pogotowia walczyliśmy o nasze dziecko. Po tych wszystkich wydarzeniach nasze życie toczyło się jak w jakimś koszmarnym filmie... Wróciliśmy do domu, a wraz z nami ogrom problemów. Próbowaliśmy jakoś poskładać życie w całość, ustalić plan działania i priorytety, ale trudno było to wszystko udźwignąć.

Góry jak terapia

Pół roku później lekarze pozwolili rodzinie jechać w góry, a wręcz do tego namawiali. – Tak, w góry, my i nasz niepełnosprawny, niechodzący syn – podkreśla Justyna. – Od lat tak spędzamy urlop, przemierzając tatrzańskie doliny. Przez te lata „przewózkowaliśmy” ponad 400 km, odwiedziliśmy kilkadziesiąt dolin, niektóre wiele razy, niektóre udało nam się przejść w całości. To ogromne wyzwanie, ale też wielka radość. W górach leczymy wszystkie strachy, odnajdujemy spokój, szczęście i wyciszenie, tam pokonujemy siebie. Gabryś czuje się tam znakomicie i uwielbia ten nasz wspólny czas.

„Przewózkowali” ponad 400 km, odwiedzili kilkadziesiąt dolin, niektóre udało im się przejść w całości. To ogromne wyzwanie, ale też wielka radość. Gabryś czuje się w górach znakomicie

Dziś Gabryś ma 15 lat. Od kilku lat jest uczniem. W jego przypadku nie ma ławek, kredy czy tablicy, a zajęcia (tzw. rewalidacyjne) odbywają się w domu. – Decyzja o zapisaniu syna do szkoły była trudna, ale w pełni przemyślana. A szkoła podarowała nam fantastyczną nauczycielkę – podkreśla Justyna. – Pani Ania z zaangażowaniem i pomysłowo prowadzi zajęcia i ma z Gabrysiem świetny kontakt, najważniejsze jednak, że to... największa miłość naszego dziecka, a dla nas to ktoś więcej niż tylko nauczyciel. To jedna z niewielu osób, pod których opieką bez obaw zostawilibyśmy syna. Z powodu niepełnosprawności Gabryś nie uczy się jak wszystkie inne dzieci, ale z roku na rok widać postępy. A gdy pojawia się w szkole, dzieci przyjmują go z wielką życzliwością – bawią się z nim i otaczają prawdziwie fachową opieką.

Po prostu miłość

Justyna i Robert starają się żyć jak każda rodzina z dzieckiem. Wspólnie spędzają czas w domu i poza nim, spotykają się z przyjaciółmi, wyjeżdżają do dziadków na Podlasie. Na koniec zadaję im pytanie: – Czy opieka nad dzieckiem takim jak Gabryś to duże poświęcenie? Chwila zastanowienia... – Nie wiem, co powiedzieć – odpowiada Justyna. – Bo to, co robimy, to tak naprawdę rodzicielstwo, po prostu miłość do własnego dziecka. Nie uważam, żeby to było poświęcenie. Dla dziecka rodzice są w stanie przekroczyć wszelkie granice, nawet własnych możliwości, byle tylko zobaczyć na jego twarzy szczęście.

Tekst ukazał się na łamach tygodnika "Niedziela"