Dzieci z niepełnosprawnościami są przede wszystkim dziećmi

"Co mówię przyjacielowi, który naprawdę chce poznać mojego syna, ale waha się, jak to zrobić? To naprawdę proste. Po prostu zapytaj mnie o niego. Będę bardzo szczęśliwa, mogąc pomóc ci nawiązać z nim więź. Powiem ci wszystko na jego temat. Nie wahaj się i zapytaj mnie, co lubi, jak możesz zrobić najlepsze wrażenie i co może go zdenerwować". Przeczytaj fragment książki Leigh Merryday Porch "Moje dziecko z autyzmem". Jej autorka prowadzi bloga dla rodziców dzieci w spektrum, a także szkolenia w zakresie świadomości autyzmu dla szkół i organizacji obywatelskich; występuje również na konwencjach dotyczących niepełnosprawności.

Wiem, że moje dziecko cię denerwuje. W porządku. Naprawdę. I tak cię kocham.

Ponieważ znam cię i wiem, że jesteś dobrym, życzliwym człowiekiem, rozumiem, że brak interakcji z nim nie jest celowy. Zwyczajnie się boisz - nie jego samego, tylko że zrobisz coś, co go zdenerwuje. Dawniej, kiedy przebywałam w pobliżu niepełnosprawnych dzieci innych ludzi, też miałam takie obawy, dlatego cię rozumiem. Naprawdę. Zasmuca mnie jednak, że trzymasz się na dystans i może nie udać ci się poznać mojego synka. A przecież warto go poznać.

Jeden z truizmów na temat dzieci z niepełnosprawnościami, o jakim warto pamiętać, mówi o tym, że są one przede wszystkim dziećmi. Wiem jednak, że wiele ludzi, łącznie z tobą, patrzy na moje dziecko i najpierw dostrzega to, w czym różni się od innych. Nie mogę cię za to winić. Bezsprzecznie, Callum jest inny.

Ale tak naprawdę jest tylko chłopcem. Dwunastoletnim. I choć ma autyzm i różni się od zwyczajnych dzieci, nie zmienia to faktu, że jest dzieckiem. Ci z nas, którzy mają niepełnosprawne dzieci, kochają je lub pracują z nimi, rozumieją to. Ponieważ jednak moje dziecko nieco dorosło, a jego potrzeby stały się bardziej oczywiste, zauważyłam, że nawiązywanie interakcji z moim synem staje się problematyczne dla członków rodziny z dobrymi intencjami, przyjaciół i znajomych.

Kiedy moi przyjaciele spotykają się z nim i nie wiedzą, jak się przy nim zachować, zwykle wygląda to tak: "Zdenerwuje się, jeśli…?", "Czy robi tak, dlatego że…", "Ale on jest taki_______ ! Czy jesteś pewna, że jest autystyczny?".

Wiem, że nie unikasz go dlatego, że w twoim odczuciu jest odpychający. Zwyczajnie się wahasz. Nie wiesz, jak zacząć. Prawdopodobnie czujesz się winny z tego powodu. Możesz czuć się zestresowany, kiedy go widzisz i chcesz się z nim pobawić, podobnie jak z innymi dziećmi, ale boisz się, że powiesz lub zrobisz coś źle i wywołasz niewyobrażalny meltdown.

(Nie pomaga również fakt, że kiedyś widziałeś "Rain Mana").

Dlatego trzymasz dystans, nie wiedząc, co robić. Wiem, że chcesz dostać jakąś ściągę - coś na kształt mapy, która pomoże ci wejść z nim w interakcję. I tu ci pomogę, bo zrobienie nierozmazanego zdjęcia dziecku z autyzmem to niezła sztuczka. Stąd się wzięli wszyscy ci specjaliści.

Leigh Merryday Porch "Moje dziecko z autyzmem. Niezwykła podróż" (Wyd. MANDO)

Wcześniej wykorzystałam już analogię nawiązującą do wielu obiektywów, ponieważ w moim odczuciu ma ona sens. Często staram się zrozumieć, co dzieje się z moim synem i okazuje się, że sama zadaję sobie pytania: "O co tu chodzi? To autyzm? Bycie dwunastoletnim chłopcem? Czy to po prostu Callum?". Próby rozłożenia go na części pierwsze doprowadzały mnie do szału, kiedy poszukiwałam sposobu, by mu skutecznie pomóc. I w końcu dotarło do mnie, że nie mogę analizować go wyłącznie w jednej lub drugiej kategorii, ponieważ łączy w sobie wszystkie trzy. Jest jednocześnie dwunastoletnim chłopcem, osobą autystyczną i sobą - Callumem.

To jakby próbować zrobić zdjęcie lustrzanką cyfrową. Zwykle możesz po prostu nakierować obiektyw i zrobić całkiem dobre zdjęcie. Jeżeli jednak światło jest przyćmione, obiekt jest bardzo ruchliwy albo znajduje się w oddali, musisz wykorzystać specjalne ustawienia lub obiektywy, żeby wyfiltrować i wydobyć obraz.

Próba zrozumienia, jakie motywy kierują niewerbalnym dzieckiem, może być trudna. By to zobrazować, będziecie potrzebowali trzech (albo i więcej) obiektywów. Po pierwsze, potrzebujecie podstawowego obiektywu, żeby zrobić zwykłe zdjęcie. Później drugiego, za pomocą którego można wyfiltrować różne rodzaje niepełnosprawności. (Możecie potrzebować kilku takich obiektywów, w zależności od tego, jaką diagnozę ma wasze dziecko). W końcu potrzebujecie obiektywu, który wydobędzie z dziecka jego indywidualność, ponieważ tak samo jak inni, ma ono swój własny temperament, zainteresowania i obawy. Żeby zrobić odpowiednie zdjęcie dziecku z autyzmem, musicie więc użyć wszystkich trzech (lub więcej) obiektywów na raz. Bo jeśli usuniecie któryś z nich, nie będzie widać tego istniejącego dziecka.

Problem polega na tym, że niektórych obiektywów, jakich potrzebujemy, jeszcze nie wynaleziono.

Co mówię przyjacielowi, który naprawdę chce poznać mojego syna, ale waha się, jak to zrobić? To naprawdę proste. Po prostu zapytaj mnie o niego. Będę bardzo szczęśliwa, mogąc pomóc ci nawiązać z nim więź. Powiem ci wszystko na jego temat. Nie wahaj się i zapytaj mnie, co lubi, jak możesz zrobić najlepsze wrażenie i co może go zdenerwować.

A potem po prostu zaryzykuj. Przyjdź do nas w wygodnych ubraniach i przygotuj się na nietypową wymianę. Zainteresuj się tym, co robi i spróbuj do niego dołączyć. Zauważy cię. Całkiem szybko zacznie w jakimś stopniu wchodzić z tobą w interakcję. Jeżeli pozwolisz mu na to, by cię polubił, możesz nawet z nim pobaraszkować i pochichotać. Polubi cię, obiecuję. A jeżeli niechcący zrobisz coś, co nie będzie najlepszym pomysłem na zabawę z nim, będę obok i podpowiem ci coś innego. Wkrótce może będzie siedział obok ciebie. W przyszłości cię rozpozna i może się uśmiechnie, kiedy staniesz w drzwiach. Zdobędziesz rozczulającego przyjaciela, dzięki któremu twoje serce zmięknie.

A potem będziesz miał nierozmazane zdjęcie mojego syna, podobnego do wszystkich innych dzieci - a jednak zupełnie innego. Dziecka, które kocha, śmieje się, przytula, boi się i zachwyca się jak wszystkie inne. Może robić to wszystko inaczej, ale po swojemu. Oboje skorzystacie na tym, że się poznacie i wypracujecie ze sobą więź.

Ponieważ nie tylko jego warto poznać. Tak się składa, że moim zdaniem, on też zasługuje na to, by poznać ciebie.

Opublikowany fragment pochodzi z książki Leigh Merryday Porch "Moje dziecko z autyzmem" (Wyd. MANDO)