"Diagnozy były złe. Lekarze chcieli aborcji. Dziś cieszymy się naszym synem"

Jesteśmy młodym małżeństwem, choć nie jesteśmy bardzo młodzi:-) Ślub wzięliśmy 10 września 2016 r., ja miałem 30 lat, moja żona Ola 32.

Do naszego małżeństwa zaprosiliśmy Pana Boga, co było dla nas naturalne i było oczywistością. Na Nim chcemy budować naszą rodzinę. Uznajemy to za konieczne i potrzebujemy tego. Jest Pan Bóg, a potem nasza relacja małżeńska i rodzina, którą On błogosławi. Mocno w to wierzymy, ufamy Panu Bogu i oddajemy Jemu nasze życie.

Chcemy aby nasze małżeństwo było wspólną drogą ku świętości. Zaczynaliśmy z taki "wielkimi" planami i wciąż się tego trzymamy, choć nasz pierwszy rok obfitował w wiele cierpień i trudności.

Bardzo wiele w życiu otrzymaliśmy. Mamy kochające rodziny, które nas wspierają, mamy pracę, mamy gdzie mieszkać, niczego nam nie brakuje. Bardzo nam się to wszystko pięknie układa, patrząc z ludzkiego punktu widzenia.

Już na samym początku naszego małżeństwa, w pierwszym miesiącu Pan Bóg pobłogosławił nam dzieckiem. W drugiej połowie października okazało się, że Ola jest w ciąży. Było to dla nas małym zaskoczeniem, że tak szybko, chociaż oczywiście bardzo się ucieszyliśmy.

Zaczęły się realizować nasze wspólne marzenia o dużej rodzinie. Na pierwsze badania poszliśmy do ginekologa, o którym wiedzieliśmy, że podziela nasz sposób patrzenia na świat. Był nam polecony przez zaufane osoby. To był dobry wybór, bo trafiliśmy do osoby wrażliwej i rozumiejącej nas. Podczas pierwszej wizyty dowiedzieliśmy się z USG, że na samym początku ciąża była bliźniacza, ale prawdopodobnie jeden zarodek obumarł na samym początku. Drugi miał nieregularny kształt pęcherzyka i lekarz nie miał pewności czy będzie się dobrze rozwijać. Prosił nas o cierpliwość i spokój. Jak się miało później okazać, przez kolejne miesiące mieliśmy ćwiczyć te cnoty bardzo mocno.

Na kolejnych wizytach, m.in. w 13 tygodniu ciąży (tc), wszystko jednak wyglądało, że jest w porządku, dzieciątko rozwijało się w normie. Cieszyliśmy się, niepokój zniknął. Około połówkowego USG, 26 stycznia 2017 r. wybraliśmy się na kolejną wizytę. Myśleliśmy, że może już uda się dojrzeć jakiej płci jest nasze dzieciątko. I wtedy usłyszeliśmy "Bardzo mi przykro, ale dzieciątko jest bardzo chore, nie ma wód płodowych, prawdopodobnie jest to jakiś zespół genetycznych wad wrodzonych. Dziecko nie przeżyje. Za kilka dni albo tygodni obumrze, ale dojdzie do poronienia".

Był to straszny cios. Byliśmy zdruzgotani, bo każdy rodzic chciałby, aby jego dziecko żyło, chciałby je chociaż na chwilę zobaczyć, przytulić. Dla potwierdzenia diagnozy, po kilku dniach, udaliśmy się do hospicjum na konsultację z panią profesor. Na USG ponownie widać było główkę dziecka i niewiele więcej, ponieważ przez brak wód nie było czarnego tła. Pani profesor wzięła nas na rozmowę i potwierdziła diagnozę. Dziecko jest mniejsze niż powinno być (hipotrofia), jest bezwodzie i podejrzewa się triploidię (zespół wad genetycznych). Dziecko nie ma szans żyć.

W najbliższym czasie wiele razy mieliśmy usłyszeć, że jest to okoliczność, która pozwala nam zdecydować o "przerwaniu ciąży". Często spotykaliśmy się z lekarzami, dla których nasze dziecko było tylko "płodem", a możliwość jego zabicia i ukrócenia tego co nieuchronne, "humanitarnym traktowaniem Oli". Dla nas nie była to żadna opcja, powiedzieliśmy, że nie chcemy się przyczynić do śmierci naszego dziecka. Jeżeli miało to nastąpić, to nastąpi.

Oddaliśmy to Panu Bogu. Dzieciątko miało być z nami tutaj na ziemi tylko przez chwilę. Taka widocznie była wola Pana Boga i to miało przynieść jakieś dobro. Wtedy tego nie rozumieliśmy. Trudno to było przyjąć, bo przecież nasze ludzkie marzenia o tym aby dziecko żyło (nawet jeśli miało by być niepełnosprawne), nie były złe.

Trudno jest odejść od ludzkiej perspektywy. Oddawaliśmy to Panu Bogu podczas modlitw. Staraliśmy się dziękować za to wszystko, co dobrego nas przy tej okazji spotykało. W tym czasie zaczęło się wokół nas gromadzić spore grono osób, z rodziny i znajomych, którzy zaczęli modlić się za nas i nasze dzieciątko. Czuliśmy od nich wielkie wsparcie. Pani profesor powiedziała również, że powinniśmy zrobić badania genetyczne (miały one potwierdzić diagnozę).

Nam nigdy badania genetyczne nie były potrzebne, bo nawet jeśli by się okazało, że dziecko jest chore, ma jakieś wady, może zespół Downa, to i co z tego? Przecież i tak byśmy je kochali i chcieli się nim zajmować.

Pani profesor twierdziła, że badania nie będą groźne dla dziecka. Jednak w Szpitalu Bielańskim lekarz, który miał pobrać igłą krew z pępowiny, nie podjął się tego zadania i my też nie chcieliśmy, ponieważ było bardzo duże prawdopodobieństwo, że zostanie wywołany poród albo dziecko umrze/zostanie uszkodzone. Nie udało nam się zrobić badań genetycznych.

Wkrótce okazało się również, że to nie wszystkie trudności, którym musimy stawić czoła. Ola dostała zapalenia gruczołu Bartholina. Antybiotyki nie pomagały i żona musiała trafić do szpitala na zabieg chirurgiczny. Po pierwszym zabiegu na Madalińskiego, wróciliśmy do domu. Jednak problem nie został rozwiązany i po paru dniach trafiliśmy na Karową.

Drugi zabieg już pomógł. Wiązało się to z kilku tygodniową hospitalizacją. Ola była zamknięta w szpitalu, a ja codziennie po pracy ją odwiedzałem. Kiedy wydawało się, że rana goi się dobrze i będziemy mogli pobyć w domu razem i na spokojnie cieszyć się tymi kolejnymi dniami z naszym dzieckiem, Ola była zaniepokojona plamieniami, których dostała.

Kolejny raz pojechaliśmy na Karową i okazało się, że to sączą się wody płodowe (są one cały czas produkowane przez łożysko i przez jakąś dziurkę wydostawały się na zewnątrz). Lekarze uważali, że trzeba wywołać poród, bo to bardzo niebezpieczne, jest to otwarta droga do zakażenia wewnętrznego, które może mieć poważne konsekwencje.

Badania krwi pokazały, że jednak zakażenia nie ma, więc nie zgodziliśmy się na wywołanie porodu. Ta noc (9/10 marca), spędzona na korytarzu oddziału porodowego, kosztował nas bardzo wiele. Przez wielu lekarzy byliśmy postrzegani jak "dziwolągi", którzy głupio się upierają przy utrzymaniu ciąży, która i tak nie ma szans. My jednak uznaliśmy, że póki nie ma zakażenia i życie Oli nie jest bezpośrednio zagrożone, to nie będziemy przyspieszać śmierci naszego dziecka i nie przyczynimy się do niej.

To był mniej więcej 24 tc. Ola musiała zostać w szpitalu, żeby w razie czego personel mógł jej udzielić pomocy. W każdej chwili mógł się zacząć poród. Zaczęły się długie tygodnie leżenia na oddziale ginekologii. Niezwykle pomocne w przetrwaniu tego czasu, oprócz modlitw, były spotkania z najbliższymi, rodziną, przyjaciółmi, ale również psychologami i księdzem z hospicjum.

Mieliśmy też na szczęście wokół siebie lekarzy, którzy nas rozumieli i wspierali w naszych decyzjach, dla których one nie były dziwne. Z niektórymi kontaktowaliśmy się telefonicznie, a z innymi osobiście. Pan Bóg działa przez ludzi i wierzymy, że nam ich zesłał. Szefowa kliniki neonatologii, również pani profesor, była pierwszą osobą, która 10 marca z medycznego punktu widzenia, rozmawiała z nami o naszym dziecku, o tym w jakim może być stanie, jakie konsekwencje dla jego rozwoju ma brak wód płodowych (przede wszystkim nierozwinięte płuca), co można zrobić jakby się urodziło na dniach.

Okazało się, że można nasze dziecko traktować podmiotowo, nie tylko jako "płód w fazie ciąży". To było dla nas ważne. Dla nas nasze dziecko było realne, było osobą, którą kochamy. Rosło może wolniej, ale rosło i Ola czuła jego ruchy, ja czasami również. Było ściśnięte i nie miało wiele miejsca, ale brzuszek był coraz większy i maleństwo czasami dokazywało. Oleńka mówiła do niego, puszczała mu muzykę, pisała listy, czytaliśmy mu. Staraliśmy się traktować je normalnie. Zawsze kiedy ktoś nas odwiedzał w szpitalu, bardzo się cieszyliśmy kiedy zauważał je, zwracał się do niego.

To były trudne tygodnie oczekiwania… w zasadzie na nieuchronną śmierć naszego dziecka. Kolejne badania USG niczego nie wyjaśniały, serduszko biło, ale nie było wiadomo w jakim stanie jest dziecko. W końcu zaczęły się pojawiać skurcze przepowiadające. Trwało to kilka dni. Wyglądało na to, że poród może być coraz bliżej, że może zacząć się w każdej chwili. Dziecko było ułożone pośladkowo, czyli pupą w dół. Z badania USG można było szacować jego wagę na 800-1000 gram.

Zaczęto nam proponować cesarskie cięcie, ale nie chcieliśmy się zgodzić, bo to nie dawało żadnej gwarancji, że szanse dziecka się zwiększą, a jest ryzykiem i poważną operacją dla mamy. Lekarze sami rozkładali ręce niepotrafiąc zająć stanowiska. My musieliśmy podejmować decyzje. W końcu postanowiono o podaniu sterydów na rozwój płuc.

Ola dostała również leki na wstrzymanie skurczy, ponieważ trzeba kilkudziesięciu godzin, aby sterydy zaczęły działać. Jednak akcja porodowa zaczęła przybierać na sile i 24 kwietnia 2017 znaleźliśmy się na sali porodowej. O godz. 11:51 na świat drogami natury (pupą do przodu) przyszedł na świat nasz syn Jeremiasz. Żył! Ważył 1100 gramów i to był 31 tc.

Nasza radość i towarzyszące temu emocje są nie do opisania. Natychmiast zajął się nim zespół położnych i lekarzy z oddziału intensywnej terapii noworodka. Został zaintubowany. Ochrzciłem go wodą i został na kilka sekund położony mamie na piersi. W tym momencie chyba wszystkie te tygodnie w szpitalu, wszystkie te smutki i cierpienia zostały zmyte, starte. Ta chwila, to było dużo więcej niż się spodziewaliśmy.

Jeremiasz był w ciężkim stanie, ale walczył. Dzięki fachowej pomocy i świetnemu sprzętowi, przetrwał kilka najtrudniejszych dni. Jednak to nie był koniec naszych emocji. 30 kwietnia okazało się, że ma perforację jelit i musi być natychmiast operowany w Instytucie Matki i Dziecka przy Kasprzaka. Operacja się udała. Jeremiasz powolutku nabierał sił i dochodził do siebie. Dostawał masę leków, ale systematycznie można było je zmniejszać. Przeżył i dzisiaj już jego życiu nie zagraża niebezpieczeństwo. Jest bardzo silny.

W Instytucie spędziliśmy jeszcze wiele długich tygodni. To był trudny czas z emocjami zmieniającymi się jak sinusoida. Były pogorszenia stanu Jeremiasza, infekcje, niby rutynowa operacja na przepukliny pachwinowe, która musiała być poprawiana z powodu nieustającego krwawienia… Ale z wszystkiego Mały wychodził obronną ręką i powoli uczył się samodzielnego oddychania i jedzenia mleka od mamy. Najpierw pokarm miał podawany przez sondę prosto do żołądka, a potem nauczył się jeść z butelki i z piersi.

(fot. Tomasz Kwietniewski)

Różne badania genetyczne, które zostały wykonane już po porodzie, nie potwierdziły diagnoz z czasu ciąży. Jeremiasz nie ma zespołu wad genetycznych. Ma chorą jedną nerkę, ale poza tym wygląda na to, że nic mu nie jest i będzie mógł się rozwijać normalnie. 11 sierpnia 2017 wreszcie mogliśmy zabrać go do domu. Minęło długie 197 dni od momentu, w którym usłyszeliśmy że nasze dzieciątko jest bardzo chore i niedługo umrze. Dziękujemy Panu Bogu za cały ten czas, za nieoczekiwany dar i prosimy Go aby nas dalej wspierał na drodze bycia rodzicami. Ta przygoda w zasadzie dopiero się zaczęła. Wierzymy, że Pan nas nie zostawi, że jest z nami zawsze.

Tomek, mąż Oli i tata Jeremiasza oraz Jonatana (brata bliźniaka, który jest już w niebie).

PS Imię Jeremiasz można przetłumaczyć jako "Bóg podnosi, wywyższa"

*  *  *

Po otrzymaniu świadectwa poprosiliśmy pana Tomasza o przesłanie dokumentów potwierdzających diagnozy lekarzy.

Pan Tomasz, przesyłając wyniki, które miały pesymistyczny wydźwięk, przesłał nam kilka słów wyjaśnień:

"Tak jak pisałem, podejrzenia lekarzy mogły być zweryfikowane przez badanie genetyczne, ale nie wykonaliśmy go. Jak się później okazało, badanie to niewiele by wyjaśniło. Może tyle, że diagnoza jest zła.

Tylko że uzyskanie takich wyników w trakcie ciąży, skończyło by się dużo wcześniejszym porodem i śmiercią Jeremiasza. Nie mamy pretensji do pierwszego ginekologa i pani profesor, którzy są wymieni w tych dokumentach. Oni traktowali nas dobrze i profesjonalnie. Dopiero później trafialiśmy na różnych lekarzy, również niewyrozumiałych, niemiłych, raniących, lekceważących, którzy w chorym dziecku widzieli problem itd.

Ale tych nie będziemy wymieniać. Za nich się modlimy, bo to ludzie cierpiący zdecydowanie na brak miłości, nieszczęśliwi. W pamięci zostaną nam te dobre momenty i lekarze oraz personel szpitala przy Karowej i Kasprzaka, w których znaleźliśmy pomoc i oparcie. Nie chcę żeby to była historia oskarżająca kogoś. Nie o to nam chodzi. Skupmy się na pozytywach:-)".