Dziecko ma prawo urodzić się niepełnosprawne. Rozmowa z mamą Jagody

„Godność jest niezbywalną wartością. Choroba, cierpienie i niepełnosprawność dziecka są trudne, ale ono ma prawo się takie narodzić. Nieidealne, wymagające leków uśmierzających ból, a czasem pochylenia się nad nim, chwili ciszy i ciepła w tych paru minutach życia. Kiedy się skończy, pozostaną imię, pamięć, szacunek, którym je obdarzyliśmy, i pokój. W innym wypadku zostają pytania, wyrzuty sumienia, niewiadoma i cisza, która wierci duszę” - mówi Agnieszka Tomicka, mama Jagody. Jest pewna, że życie każdego człowieka ma sens, nawet jeśli trwa tylko kilka chwil lub jest naznaczone cierpieniem.

„Nie mogę i nie chcę ich potępiać, bo to czas jakby zaćmienia. Później można spojrzeć na swoje decyzje zupełnie inaczej i pomyśleć: «Boże, co ja zrobiłam?». Właśnie wtedy rodzice powinni mieć wokół siebie osoby, które im pomogą albo którym będą mogli powierzyć swoje dziecko. Często po pewnym czasie decydują się na odwiedziny. Widzą, że ich dziecko jest szczęśliwe i uśmiechnięte, że siostry je kochają i że jest warte tej miłości. Potem zabierają je na spacer, a z czasem z powrotem do domu. Nierzadko uświadamiają sobie przy tym, że sami nie otrzymali miłości od rodziców i właśnie dlatego ich pierwsze decyzje były takie, a nie inne”. Przeczytaj całą rozmowę:

„Kiedy pod sercem nosi się chore dziecko, łatwo pomyśleć, że zawiodło własne ciało”

Piotr Kosiarski: Macierzyństwo to Twoje powołanie?

Agnieszka Tomicka: Oprócz tego, że jestem mamą, jestem również szczęśliwą żoną. Ale gdybym miała wybrać jedno słowo, które najlepiej oddaje to, czym żyję na co dzień i co wypełnia moje serce po brzegi, byłoby to zdecydowanie „mama”. Miałam wielką łaskę, że marzyłam o swoich dzieciach i tęskniłam za nimi, jeszcze zanim pojawiły się na świecie. Razem z mężem modliliśmy się o nie od początku naszego małżeństwa i ostatecznie udało nam się dostąpić łaski, której tak bardzo pragnęliśmy.

Jak dowiedzieliście się o chorobie Jagody?

– To był proces: pojawiały się kolejne niewiadome, wszystko się przeciągało… O tym, że coś jest nie tak, dowiedziałam się pierwsza, ponieważ byłam w szpitalu i lekarze rozmawiali ze mną podczas badań. Maciek, mój mąż, dojeżdżał wieczorami, po pracy. Lekarze nie powiedzieli nam od razu, czego możemy się spodziewać. Słyszeliśmy, że coś jest nie tak, ale nie otrzymywaliśmy jasnych odpowiedzi.

Co wtedy poczułaś?

– Na początku, niezależnie od tego, jak wielką ma się nadzieję, wiarę czy miłość, pojawiają się smutek i żałoba po utracie zdrowia… U mnie dodatkowo pojawiło się poczucie winy. Miałam ochotę przepraszać swoje dziecko za to, że coś poszło nie tak. Chociaż byłam pod opieką lekarzy, robiłam wszystko, żeby przygotować się do ciąży i zdrowo ją przejść, wydarzyło się coś, na co nie miałam wpływu. Było mi strasznie przykro, że mojej córeczce coś dolega, a ja nie mogę nic zrobić. Długo mierzyłam się z poczuciem winy i bezsilnością.

Możesz to rozwinąć?

– Kiedy pod sercem nosi się chore dziecko, łatwo pomyśleć, że zawiodło własne ciało. Zastanawiałam się: jak to możliwe, że w moim organizmie wydarzyło się coś takiego? Maciek przeżywał to inaczej. Przede wszystkim martwił się, czy obie w ogóle przeżyjemy. Sama choroba schodziła dla niego na dalszy plan. Nasze starsze dzieci były poza tym wszystkim. Nie chcieliśmy ich niepokoić. Po prostu czekały w domu.

Fot. Archiwum rodzinne Agnieszki Tomickiej.
Jagoda urodziła się przedwcześnie.

– Gdy przyszła na świat, nie mieliśmy pojęcia, co przyniesie przyszłość. Wiedzieliśmy tylko, że ma poważne problemy zdrowotne i trzeba działać – między innymi zoperować jej serce. Nigdy nie padło zdanie: „Ona będzie niepełnosprawna”. Ciągle walczyliśmy o jej życie, a świadomość tego, z jaką niepełnosprawnością będzie się mierzyć, przyszła dopiero po latach. W tym czasie rehabilitowaliśmy córkę, podawaliśmy jej leki… Czas mijał, a rehabilitacja i leczenie nie przynosiły oczekiwanych efektów. Stopniowo odsłaniał się pełniejszy obraz choroby: jak będzie się objawiać, co nasza córka będzie potrafiła, a czego nie.

Chociaż nie chcieliście niepokoić pozostałych dzieci, również i one odkryły w końcu, z czym zmagać się będzie ich siostra.

– Mimo wszystko im chyba najłatwiej było to przyjąć. Zachwyca mnie, jak dzieci potrafią po Bożemu przyjmować rzeczywistość taką, jaka jest. Nie patrzą przez pryzmat lęku – widzą po prostu swoją siostrę. Owszem, zauważały jakiś kabelek czy kolejny wyjazd do szpitala, ale myślały: „Okej, jest chora, ale w końcu wyzdrowieje”. Franek i Ola nie skupiali się na tym, że Jagoda nie mówi. Chcieli jej pomagać i bawić się z nią, włączać ją w nasze wspólne zajęcia. Wyręczali ją w tym, w czym mogli.

Dziś są już starsi – Ola ma prawie osiemnaście lat, Franek kończy podstawówkę – i dopiero teraz jest im trudniej. Wchodzą w dorosłość, coraz lepiej rozumieją zagrożenia i wiedzą, że możliwe są różne scenariusze. Lęk znacznie mocniej wkracza w życie dorosłego człowieka niż dziecka.

Dalszy ciąg wywiadu poniżej.

„Robiliśmy wszystko, co byliśmy w stanie. To, na co nie mieliśmy wpływu, oddawaliśmy Bogu”

Wróćmy do Twojego poczucia winy. Jak sobie z nim poradziłaś?

– Bardzo pomógł mi mąż. Był dla mnie skałą, opoką. Do dziś podziwiam go za to, jak przez to przeszedł. Wiedziałam, że też jest przerażony i cierpi. Mimo to potrafił dać mi oparcie. Widział, że jestem pokiereszowana, zarówno fizycznie, jak i psychicznie, że ciągle płaczę, i pomagał mi się podnieść. Powtarzał, że to nie moja wina, że zrobiłam wszystko, co mogłam, że byłam pod opieką lekarzy. Mówił to tyle razy, ile potrzebowałam.

Poza tym byłam tuż po porodzie, dochodziły do tego hormony… Dopiero kiedy minęły pierwsze dni tej burzy, zaczęłam myśleć spokojniej. Coraz mocniej uświadamiałam sobie też, jak wielki jest Pan Bóg i jak wiele od Niego zależy. Wiedziałam, że lekarze robią wszystko, co w ich mocy, ale wierzyłam, że to Bóg jest ostatecznym dawcą życia.

Czego nauczyły Cię te doświadczenia?

– Pobyt na oddziale neonatologicznym pokazał mi, że nie wszystko da się przewidzieć. Dwoje dzieci może otrzymać równie troskliwą opiekę, tyle samo uwagi i te same leki, a jednak ich losy mogą potoczyć się inaczej. Nie ma wzoru matematycznego, który pozwalałby z pewnością określić, które dziecko przeżyje. Widziałam, jak dzieci, którym dawano niewielkie szanse, z czasem zaczynały chodzić i na przykład rozpoczynały naukę w szkole. Bywało też odwrotnie: mimo dobrych rokowań przychodził moment, w którym dziecko gasło.

Robiliśmy więc dla naszej córeczki wszystko, co byliśmy w stanie. To, na co nie mieliśmy wpływu, oddawaliśmy Bogu. Mogliśmy tylko złożyć w Jego ramionach Jagodę i przyjąć, że to On zadecyduje o jej życiu. Wierzyłam, że Jego plan jest najlepszy, nawet jeśli nie potrafię go zrozumieć.

Dalszy ciąg wywiadu poniżej.

„Bonusy” od Boga i życie duchowe Jagody

Zależy Ci na tym, by Jagoda przyjmowała sakramenty.

– Przede wszystkim to jej zależy. Kiedy ktoś widzi Jagodę leżącą w łóżku albo siedzącą na wózku i patrzącą w sufit, może pomyśleć, że uczestniczy w naszym życiu religijnym niejako z rozpędu – dlatego, że rodzice modlą się i praktykują. Ale ona wszystko rozumie, ponieważ nie ma tego rodzaju ograniczeń poznawczych. Nie ma tematów na które byśmy z nią nie rozmawiali. Co więcej, po spędzonych z nią latach wierzę, że Pan Bóg wynagradza jej ograniczone możliwości komunikacji pewnymi… bonusami.

Bonusami? Co masz na myśli?

– Szczególnymi darami. Nieraz mieliśmy całą rodziną poczucie, że Jagoda dostrzega i rozumie więcej, niż my potrafimy zobaczyć w otaczającym nas świecie.

Możesz to rozwinąć?

– Kiedy Jagoda przystępowała do Pierwszej Komunii Świętej, trzymałam ją na rękach. Czułam, jak mocno to przeżywa. Była w radosnym napięciu, oczekiwaniu na spotkanie. Od tamtej pory przyjmuje Komunię raz w tygodniu. Odwiedza ją kapłan albo szafarz z Najświętszym Sakramentem. Przez te wszystkie lata różnie to odczuwała: bywała chora, osłabiona, miała lepsze i gorsze dni. Ale niedziela była i jest dla niej czasem spotkania. Kiedy słyszy: „Oto Baranek Boży…” i wie, że za chwilę przyjmie Komunię, uśmiecha się od ucha do ucha. Za każdym razem! Trudno mi to wytłumaczyć, ale daje nam to ogromną nadzieję. Kiedy widzę jej reakcję, mam pewność, że Pan Bóg jest przy niej, że jest obecny. Takie znaki bardzo nam pomagają.

Fot. Archiwum rodzinne Agnieszki Tomickiej.
Gdybym miała powiedzieć, co podtrzymuje ten świat, wskazałabym chyba właśnie na czystość i niewinność takich osób jak Jagoda. Wierzę, że swoją obecnością potrafią uzdrawiać relacje i przemieniać otoczenie, pokazywać, gdzie jest prawda, wyznaczać kierunek. Nasz ksiądz czasem żartuje, że największą ewangelizatorką w parafii jest ta, która ciągle siedzi w domu (śmiech). Coś w tym jest.

Dalszy ciąg wywiadu poniżej.

„Nie ma nic gorszego niż patrzeć na ból własnego dziecka”

Jak w kontekście swojej wiary przeżywasz cierpienie?

– Cierpienie jest dla mnie misterium krzyża. Nie ma nic gorszego niż patrzeć na ból własnego dziecka, być z nim w szpitalu, nie mogąc mu ulżyć. A jednocześnie właśnie wtedy doświadczam obecności ukrzyżowanego Jezusa. Z jednej strony łamie mi się serce, z drugiej – wiem, że nie jestem w tym sama. Wierzę też, że to życie jest dopiero początkiem tego, ku czemu zmierzamy.

Dla matki to rozdzierające. Nieustannie modlę się o uzdrowienie Jagody, o to, żeby była z nami. Jednocześnie wierzę, że kiedy nadejdzie dzień jej przejścia na drugą stronę, rozkwitnie. Będzie wolna, będzie mogła biegać, skakać, pomagać – robić wszystko, czego teraz nie pozwala jej robić ciało. Wierzę, że wtedy doświadczy pełni, jakby wydostała się ze skorupki, która dziś ją ogranicza.

Zajmowanie się Jagodą nie staje się dla Ciebie rutyną?

– Opieka nad osobą chorą, niesamodzielną, której ludzie często się boją, bardzo otwiera serce. Ktoś tak bardzo ci ufa, czeka na twój dotyk, na to, aż go nakarmisz czy obrócisz z boku na bok. Wykonuję te czynności po raz setny, tysięczny, ale za każdym razem staram się robić to z taką samą czułością. Chcę, żeby Jagoda zawsze czuła, że traktuję ją z miłością i szacunkiem dla jej godności.

Dalszy ciąg wywiadu poniżej.

Czystość, która może ocalić świat

Czy możesz opowiedzieć o innych „bonusach”, którymi Pan Bóg obdarzył Jagodę?

– Jagoda uczestniczy w całym roku liturgicznym. Przechodzimy razem przez okresy radosne i te poświęcone rozważaniu cierpienia. Zaskakuje mnie, że właśnie te drugie są jej szczególnie bliskie. Potrafi uśmiechać się przez całą Drogę Krzyżową. Odbieram to jako dowód, że głęboko ją przeżywa. Wielokrotnie widzieliśmy, jak reaguje na to nabożeństwo – mam poczucie, że się w nim odnajduje. Podobnie jest z Gorzkimi Żalami. Ja często wtedy płaczę ze smutku, a ona się śmieje. Widzę w tym radość współuczestniczenia. Co ciekawe, nie obserwujemy takich reakcji choćby w okresie Bożego Narodzenia. To właśnie podczas nabożeństw wielkopostnych najwyraźniej dostrzegamy jej zaangażowanie.

Są też chwile, które chyba tylko Jagoda rozumie. Kiedyś przez jeden dzień gościliśmy w domu peregrynujące relikwie. Patrząc na nią, miałam wtedy wrażenie, jakby doświadczała zachwytu, jakby otwierało się przed nią niebo. Podobnie bywa podczas wieczornych modlitw. Jagoda zwykle trzyma głowę lekko przechyloną i patrzy w prawo – tak jest jej wygodnie, to naturalne ułożenie jej ciała. Spojrzenie w lewo wymaga od niej dużego wysiłku. Tymczasem podczas modlitwy czasami próbuje odwrócić głowę właśnie w tę stronę, jakby chciała na coś spojrzeć. Kilka razy zapytałam ją wprost: „Jagoda, czy ty coś widzisz?”. Za każdym razem potwierdzała. Naprawdę wierzę, że czystość dzieci takich jak Jagoda może ocalić świat.

Ludzie często proszą Jagodę o modlitwę.

– Tak. To niesamowite. Często szepczemy jej więc do ucha: „Jagoda, słuchaj, ktoś prosi, byś się pomodliła w jego intencji”. Ona zawsze potwierdza, że przyjmuje tę prośbę.

Po Komunii Świętej zwykle modlimy się naszymi stałymi „formułkami”: „Panie Jezu, dziękujemy Ci, że przyszedłeś do serca Jagody”. Zawsze jednak zostawiamy jej też przestrzeń na własną rozmowę z Bogiem – żeby mogła powiedzieć Jezusowi to, co chce, i powierzyć Mu tych, których sama pragnie.

Lifehack na dni, w których brakuje sił

Co robisz, kiedy nie masz siły?

– Jak każdemu, mi też zdarza się nagromadzenie problemów do rozwiązania, kolejka spraw, do których dochodzi fizyczne osłabienie. W takich chwilach mam zawsze dwa wyjścia. Mogę usiąść i się załamać albo wstać i zawalczyć, wierząc, że za chwilę będzie ciut lepiej. Nieraz mogłabym się wściec – przecież tak wiele osób reaguje złością. Wyobraź sobie: małe dzieci chcą pić i jeść, a trzecie dziecko jest karmione przez PEG i podłączone do tlenu. W takich chwilach jest ciężko.

Kiedyś, w jednym z takich momentów, podeszłam do obrazu Matki Bożej, który mamy na ścianie, zdjęłam go i przytuliłam z całej siły. Powiedziałam: „Matko Boża, trzymaj mnie, bo za chwilę wyjdę z siebie, nie wytrzymam i eksploduję. Musisz mi pomóc, bo nie dam rady”. Bardzo mi to wtedy pomogło. Odkryłam taki lifehack.

Dziś, kiedy problemy codzienności dają mi się we znaki, również się modlę: „Panie Boże, Ty przecież wszystko widzisz. Widzisz cały mój dzień, widzisz, że pracuję od świtu do nocy i robię to z miłością. Chcę, żeby moi bliscy byli zaopiekowani, ale nie mam już sił”. Z reguły to działa.

Patrząc na ostatnie jedenaście lat, często zastanawiam się, jak ja dałam radę. Chyba po prostu staram się być z Panem Bogiem cały czas, nie tylko podczas porannej i wieczornej modlitwy.

Dalszy ciąg wywiadu poniżej.

Rola męża i ojca

Powiedziałaś kiedyś: „Chyba nic nie jest bardziej wiarygodnego w wierze niż autorytet ojca/męża, który trwa w postanowieniu, w wolności, którą ma, i jednocześnie w miłości do Boga”. Kim jest dla Ciebie Twój mąż w kontekście codziennych wyzwań, z jakimi się mierzycie?

– Wśród rodzin, które znam, gdzie matki pobierają świadczenie pielęgnacyjne, rola mężów i ojców w dużej mierze sprowadza się do zapewnienia rodzinie bytu. To głównie na nich spoczywa odpowiedzialność za finanse. Mój mąż również ją dźwiga i ma świadomość, że jego praca jest ogromnie ważna. Podchodzi do niej bardzo sumiennie i odpowiedzialnie, a my odnosimy się do niej z szacunkiem. On z kolei nigdy nie daje nam odczuć, że na przykład w pracy dzieje się coś złego. W każdej pracy raz jest lepiej, raz gorzej. Maciek wychodzi jednak z założenia, że nawet jeśli straci pracę, znajdzie kolejną. Uważa, że jeśli ktoś naprawdę chce pracować, będzie miał zajęcie już następnego dnia, choćby miało to być sprzątanie ulic. Właśnie takie zadaniowe podejście ma mój mąż – chce zapewnić byt naszej rodzinie. Od początku naszej znajomości daje mi poczucie bezpieczeństwa.

Fot. Archiwum rodzinne Agnieszki Tomickiej.
Wspaniałe jest to, że mój mąż ma świadomość kobiecej zmienności. Bez względu na to, przez co przechodziłam, był wyrozumiały. Jednocześnie zawsze może być przy mnie sobą, a ja nigdy nie dałam i nie dam mu choćby cienia powodu, by w siebie zwątpił. Możemy sobie ufać.

Dzieci również wiele od niego czerpią. Wiedzą, że nasz dom jest bezpiecznym miejscem. Otwierają drzwi, wchodzą do środka i mają pewność, że nic im nie grozi, nikt nie będzie na nie zły. Mogą swobodnie wyrażać swoje uczucia. Rozmowa jest fundamentem naszej rodziny.

Dalszy ciąg wywiadu poniżej.

Wychowywanie chorego i zdrowego rodzeństwa

Jak pogodzić wychowanie chorego i zdrowego rodzeństwa? Ola i Franek nie odczuli nigdy braku Waszej uwagi?

– To wątek, który kiedyś mnie drażnił. Często odzywają się do mnie osoby, które piszą, że miały chore rodzeństwo i że uwaga mamy zawsze skupiała się na chorej siostrze czy chorym bracie. Nigdy nie chciałam odpisywać, ponieważ musiałabym dotknąć zranień wewnątrz konkretnej rodziny. U nich tak było, bo coś zostało źle rozłożone. Jedyne, co mogę zrobić, to ich wysłuchać.

Tymczasem – pomijając wszystkie pobyty w szpitalu – Ola i Franek zawsze mieli mnie przy sobie. Ile jest rodzin, w których brakuje mamy albo taty? Poza tym wierzę, że liczy się jakość, a nie ilość wspólnie spędzanego czasu. Gdy Jagoda przebywała w szpitalu, zmienialiśmy się z Maćkiem: ja wracałam do domu, a on czuwał przy Jagodzie. Chociaż nieraz chciało mi się spać, wiedziałam, że po powrocie będę z maluchami. W grę nie wchodziły telewizor ani telefon – mieliśmy być razem, rozmawiać, patrzeć sobie w oczy, a ja chciałam być z nimi w stu procentach. Ten wartościowy czas wypełniał pustkę spowodowaną moją nieobecnością. Potrafiliśmy nawet pisać do siebie listy i czytać książki przez telefon – robiliśmy wszystko, by podtrzymywać więź. Staraliśmy się pokazać Oli i Frankowi, że Jagoda nie zrobiła im tego na złość, że nikt nie zrobił nam tego na złość i że w tej sytuacji nie ma ofiar ani poszkodowanych. Nawet teraz, kiedy dzieci są już prawie dorosłe, mam wrażenie, że nie chcą być stawiane w roli ofiar. Mówią: „Mamo, przecież mamy wszystko: pasje, zainteresowania, was, waszą uwagę i miłość”. Ile osób tego nie ma, bo na przykład ich rodzice się rozchodzą lub są niedostępni emocjonalnie?

Fot. Archiwum rodzinne Agnieszki Tomickiej.
Jak wygląda wasz dobry, zwyczajny dzień? Co sprawia wam radość jako rodzinie?

– Jeśli tylko mamy wolny weekend i trochę czasu, widzę, jak wszystkich ciągnie na dół, do stołu. Chcą tam pobyć razem, spotkać się przy przygotowywaniu posiłków. Tym, co pozostało nam z czasów, gdy dzieci były małe, są właśnie wspólne rozmowy. Zawsze znajdzie się coś do omówienia i coś, z czego można się pośmiać. Rodziny mierzące się z chorobą często mają swój cięty, czarny humor. Z trudnych rzeczy również trzeba umieć żartować. Tym chyba nie można dzielić się z innymi (śmiech), ale bardzo lubimy nasze poczucie humoru. Jagodzie dużo daje przebywanie na łonie natury, dlatego staramy się wspólnie chodzić na spacery. Czasami słyszę: „Wy w sumie niewiele robicie”. Zgoda, ale właśnie to wspólne „nicnierobienie” daje nam o wiele więcej niż szukanie kolejnych atrakcji.

Dalszy ciąg wywiadu poniżej.

Radość i cierpliwość Jagody

Co najbardziej zaskakuje Cię w Jagodzie?

– Po pierwsze, zaskakuje mnie to, jaka jest radosna i jak cieszą ją wszystkie małe rzeczy. Rodzice często powtarzają, że szczególnie lubią etap rozwoju dziecka przypadający na drugi i trzeci rok życia, kiedy poznaje ono świat, pokazuje wszystko paluszkiem i się uśmiecha… Wtedy sami na nowo dostrzegają, że można cieszyć się kwiatkiem, liściem czy promieniem słońca na ścianie. Ja chyba wciąż jestem na etapie zachwytu tymi „drobiazgami”: że Jagoda się obudziła, że świeci słońce, że możemy wspólnie gdzieś wyjść… To dostrzeganie maleńkich cudów codzienności. Niby nic się nie dzieje, a mamy siebie i kolejny dzień, który został nam podarowany.

Po drugie, zaskakuje mnie jej cierpliwość. Nie znam bardziej cierpliwej osoby. Kiedy dzieci były małe, Jagoda często musiała czekać na swoją kolej, jeśli akurat nic się z nią nie działo, a ja zajmowałam się pozostałymi dziećmi, na przykład odrabiałam z nimi lekcje. Wtedy po prostu leżała i nas słuchała. Ma ogromną cierpliwość również podczas wszystkich zabiegów medycznych. Nie potrafi nawet samodzielnie wydmuchać nosa, więc wszystko muszę robić przy niej. Czasem widzę, że jest jej bardzo ciężko, że oczy zachodzą jej łzami, a mimo to pozwala mi wykonywać te czynności. Widok dziecka, które z takim zaufaniem oddaje się w nasze ręce i cierpliwie czeka, jest dla mnie czymś niezwykłym. Sama chyba nigdy nie dorosnę do takiej cierpliwości, wrażliwości i pokory, jakie ma ona.

Jak Jagoda reaguje na sytuacje, które sprawiają jej przykrość?

– Kiedyś byłyśmy na spacerze. Jagoda siedziała w wózku, a ja ją pchałam. Założyłam, że mnie nie słyszy, i swobodnie rozmawiałam z koleżanką. W pewnej chwili zaczęłam narzekać na nieprzespane noce. Jagoda się wtedy rozpłakała. Pomyślałam: „Kurczę… Jest jej przykro, ponieważ nie daje mi spać”. Ona naprawdę daje mi dowody na to, że rozumie, w jakiej jesteśmy sytuacji. Czasami mam wrażenie, że po takiej nieprzespanej nocy chciałaby mnie wręcz przeprosić.

Ostatnio Jagoda niechcący trafiła mnie palcem w oko. Był to po prostu niekontrolowany odruch. Później musiałam nosić opatrunek. Oczywiście nie powiedziałam jej ani słowa. Kiedy jednak przyszła do nas terapeutka, skomentowała: „A co tu się stało? Słyszałam, że pacnęłaś mamę w oko”. Jagoda bardzo się wtedy rozpłakała. Od tej pory zabroniłam wszystkim gościom wspominać przy niej o moim oku. To łamie serce, kiedy chore dziecko widzi trud rodzica i jest mu przykro, że przyczynia się do jego dyskomfortu.

Dalszy ciąg wywiadu poniżej.

Kościół i niepełnosprawność

Czy zdarzyło Ci się doświadczyć niezrozumienia ze strony Kościoła?

– Mamy świetnego proboszcza, a więc i wielkie szczęście. Osobiście nie mogę narzekać na naszą parafię. Denerwuje mnie jednak – i jest to chyba bardzo ludzkie – że jako Kościół nie zawsze mamy świadomość mądrości takich osób jak Jagoda. Ilekroć wspominam o jej Komunii, odzywają się do mnie rodzice z całej Polski, którym ksiądz powiedział, że udzielanie Komunii ich dzieciom nie ma sensu. Raz usłyszałam nawet z ust jednego z biskupów, że nie ma sensu udzielać Komunii choremu dziecku, ponieważ skoro nie odróżnia chleba od Ciała Pana Jezusa, nie może Go przyjąć. Na szczęście nasz proboszcz odpowiedział na to krótko: „ukryta w sakramentach Boża łaska działa w człowieku”. Podobnie jest z absolucją zbiorową – nie zawsze wiemy, czy ktoś naprawdę żałuje. Tutaj jest tak samo. Dla mnie pozbawianie dziecka sakramentu tylko dlatego, że jest chore, jest czymś niedopuszczalnym.

Niestety czasem księża mówią rodzicom chorych dzieci, że nie mogą one przyjmować Komunii, ponieważ nie mogą Jej godnie spożyć. Tymczasem Jagoda otrzymuje maleńki kawałeczek Hostii, z którym potrafi sobie poradzić. Wystarczyłoby podawać takim dzieciom niewielki okruszek. Przecież wierzymy, że Chrystus jest w nim w pełni obecny.

Wydaje mi się, że niektórzy księża po prostu nie mają wystarczającej świadomości ani wiedzy na temat niepełnosprawności dzieci. Zakładają, że one niczego nie rozumieją, a później przenoszą to przekonanie na swoją posługę.

Dalszy ciąg wywiadu poniżej.

Strata dziecka

Jedno z Waszych dzieci jest już w niebie.

– Odkąd straciliśmy synka, co roku, w Dzień Dziecka Utraconego, pomagam organizować Mszę dla rodziców po stracie. Mogą oni wtedy zapisać na kartce imię swojego dziecka. Chociaż każdego roku widzę na tych Mszach te same osoby, pojawiają się wciąż nowe i wychodzą z nich bardzo wdzięczne. Kiedy wydaje się, że Kościół nie potrafi dać słów otuchy rodzicom po stracie, te doroczne Msze stają się potwierdzeniem, że ich zmarłe przedwcześnie dzieci były, są i będą ważne. Rodzice po stracie często słyszą od najbliższych: „Nie przejmujcie się, postaracie się o kolejne dziecko”. To tak, jakby życie, które kobieta nosiła w sobie, można było zamieść pod dywan. Właśnie dlatego wspomniana Msza i celebrowanie Dnia Dziecka Utraconego potwierdzają, że Bóg stworzył duszę i życie. Pamiętam zdanie, które kiedyś usłyszałam od księdza: „Bóg tworzy miłość, ale nigdy jej nie kończy. Jest Bogiem miłości, dlatego ta miłość musi trwać. Kiedyś Bóg ponownie połączy was w niebie”. Właśnie dlatego te Msze mają ogromną wartość – potwierdzają, że utracone dziecko nadal jest i będzie obecne w pamięci. Bardzo ważny jest moment, w którym rodzice słyszą jego imię. To znak, że będzie pamiętane i zawsze pozostanie członkiem rodziny.

Dalszy ciąg wywiadu poniżej.

Niepełnosprawność i strata dziecka a aborcja

Ciekawi mnie, co mama po stracie i mama niepełnosprawnego dziecka ma do powiedzenia na temat aborcji.

– Kiedy o tym mówisz, przypominają mi się czarne marsze. Był to dla mnie bardzo mroczny i trudny czas – właśnie wtedy spadło na nas najwięcej ataków.

Co masz na myśli?

– Głównie hejt w internecie. Przeczytałam wtedy o sobie rzeczy, których sama nigdy bym nie wymyśliła – na przykład, że skazałam swoje dziecko na życie w cierpieniu. Chciałabym, żeby osoby, które kierowały do mnie takie słowa, spędziły trochę czasu w hospicjach perinatalnych i zobaczyły, że każde życie jest ważne, niezależnie od tego, ile trwa. Godność jest niezbywalną wartością. Choroba, cierpienie i niepełnosprawność dziecka są trudne, ale ono ma prawo się takie narodzić. Nieidealne, wymagające leków uśmierzających ból, a czasem pochylenia się nad nim, chwili ciszy i ciepła w trakcie tych paru minut życia. Kiedy się skończy, pozostaną imię, pamięć, szacunek, którym je obdarzyliśmy, i pokój. W innym wypadku zostają pytania, wyrzuty sumienia, niewiadoma i cisza, która wierci duszę.

Co powiedziałbyś rodzicom, którzy rozważają aborcję?

– Dyskusja ze środowiskiem proaborcyjnym jest trudna. Rozmawiając z osobami, które rozważają aborcję, widzę, że kieruje nimi lęk: że zostaną same, że sobie nie poradzą. To bardzo naturalne, macierzyńskie uczucia. Widzę, że stoi za nimi dobry instynkt… Ale gdy kobiety dowiadują się, że w przypadku urodzenia chorego dziecka otrzymają pomoc i wsparcie finansowe, zaczynają zmieniać zdanie. Moja niepopularna opinia jest taka, że jeśli chcemy pozwolić dzieciom rodzić się i umierać naturalnie, powinniśmy intensywnie inwestować w miejsca takie jak Fundacja Gajusz (organizacja zapewniająca nieuleczalnie i przewlekle chorym dzieciom profesjonalną opiekę, wspierając rocznie ponad 1000 małych podopiecznych – przyp. red.), których jest zdecydowanie za mało.

Moja koleżanka, która pracuje w domu prowadzonym przez siostry serafitki w Poznaniu, opowiada, że rodzice często oddają tam swoje dzieci, ponieważ na początku są przerażeni. Według mnie w okresie poporodowym nie są oni w stanie w pełni racjonalnie ocenić sytuacji. Nie mogę i nie chcę ich potępiać, bo to czas jakby zaćmienia. Później można spojrzeć na swoje decyzje zupełnie inaczej i pomyśleć: „Boże, co ja wtedy robiłam?”. Właśnie wtedy rodzice powinni mieć wokół siebie osoby, które im pomogą albo którym będą mogli powierzyć swoje dziecko. Często po pewnym czasie decydują się na odwiedziny. Widzą, że ich dziecko jest szczęśliwe i uśmiechnięte, że siostry je kochają i że jest warte tej miłości. Potem zabierają je na spacer, a z czasem z powrotem do domu. Nierzadko uświadamiają sobie przy tym, że sami nie otrzymali miłości od rodziców i właśnie dlatego ich pierwsze decyzje były takie, a nie inne.

Dalszy ciąg wywiadu poniżej.

Choroba w „idealnym” świecie

W podejmowaniu trudnych decyzji nie pomaga wizja „idealnego świata” z Instagrama, w którym nie ma miejsca na chorobę i niepełnosprawność.

– Znam historię mamy, której dziecko nie wpisywało się w instagramową wizję szczęśliwej rodziny. Powiedziała, że nie widzi sensu kupowania córce sukienek czy zabawek, bo po co, skoro jest niepełnosprawna. Takim osobom zawsze poświęcam trochę czasu i pozwalam się wygadać. Nigdy ich nie oceniam. Później, gdy dzieci przychodzą na świat, matki są zaskoczone, że w ogóle mogły tak myśleć i że miały w głowie tak okrutne myśli.

Twój Instagram pokazuje, że choroba dziecka – choć bardzo trudna i bolesna – nie jest końcem świata.

– Na pewno nie mam wzorowego życia. Nigdy też nie zależało mi na rozwijaniu mediów społecznościowych. Zależy mi jednak na pokazywaniu nadziei, na przykład komuś, kto w czasie ciąży słyszy diagnozę i się boi. Taka osoba szuka wtedy informacji o tym, jak żyją podobne rodziny. Być może wyobraża sobie, że są uciemiężone i że ich życie się skończyło. Chciałabym, żeby ktoś taki, trafiając na moje media społecznościowe, zobaczył coś innego: „Ona jest szczęśliwa, chodzi z córką na spacery, jeździ nad morze – czyli da się żyć!”.

Twoja droga, macierzyństwo i opieka nad dziećmi zaowocowały napisaniem dwóch książek: „Kwiatu Jagody” i „Choinki nadziei”, wspierających nie tylko rodziców, ale także rodzeństwo dzieci, w których życie wkracza choroba.

– Rzeczywiście, bardzo zależało mi na tym, żeby poświęcić uwagę rodzeństwu – zdrowym dzieciom, które pozostają trochę w szarej strefie społeczeństwa. Sporo mówi się o przeżyciach rodziców, znacznie mniej o rodzeństwie. Moja córka Ola bardzo mi podziękowała, że zachowałam w tych książkach prawdziwe emocje – także te trudne, takie jak złość czy poczucie niesprawiedliwości. Chciałam pokazać, że dzieci mają prawo do wszystkich uczuć i że każde z nich powinno zostać otoczone troską przez rodzica. Ola powiedziała mi też, że z perspektywy czasu jest dumna z siebie i z nas – z tego, jak sobie radzimy. Bardzo zachęcam do ich przeczytania, bo wierzę, że będą początkiem ważnych i dobrych rozmów w rodzinie.

Dziękuję, że przeczytałeś/przeczytałaś ten wywiad do końca. Sięgnij po więcej moich artykułów, odwiedź mojego bloga lub kup książkę, którą napisałem.

Piotr Kosiarski - dziennikarz, podróżnik, bloger i obserwator świata. Laureat Pierwszej Nagrody im. Stefana Żeromskiego w 30. edycji Konkursu Nagrody SDP przyznawanej za publikacje o tematyce społecznej. Autor książki "Bóg odrzuconych. Rozmowy o Kościele, wykluczeniu i pokonywaniu barier". Od 10 lat redaktor DEON.pl. Interesuje się historią, psychologią i duchowością. Lubi wędrować po górach i szukać wokół śladów obecności Boga. Prowadzi autorskiego bloga Mapa bezdroży. Można go śledzić na Instagramie.