Nie jestem dziwny. Po prostu jestem inny

Społeczne wyobrażenia o autyzmie wciąż pełne są uproszczeń, stereotypów i medycznych kalk - „autystyczne dziecko” to w powszechnym przekonaniu niemówiący chłopiec z niepełnosprawnością intelektualną. Tymczasem spektrum autyzmu to niezwykle złożony i różnorodny wachlarz ludzkich doświadczeń, który coraz częściej definiowany jest nie jako „zaburzenie”, ale jako alternatywna ścieżka rozwoju. O autyzmie opowiadają ci, którzy znają go najlepiej - osoby autystyczne.

Czym jest autyzm? Od diagnozy do tożsamości

„Autyzm jest rozwojem” - podkreśla psycholożka Anita Wojtkiewicz w rozmowie zamieszczonej w książce My, ludzie w spektrum autyzmu. - Autyzm to nie choroba do „wyleczenia”, ale
sposób doświadczania rzeczywistości, który kształtuje to, jak osoby w spektrum funkcjonują, myślą i jak postrzegają świat.

Mózgi osób autystycznych mają często inne „okablowanie”. Jak pokazują badania, u osób w spektrum obserwuje się zwiększoną objętość istoty szarej w obszarach odpowiedzialnych za poznanie społeczne i rozpoznawanie emocji, ale jednocześnie – osłabione połączenia między odległymi strukturami mózgu, co wpływa na trudności z równoczesnym przetwarzaniem wielu bodźców. Można to wytłumaczyć obrazowo: Osoby neurotypowe najpierw widzą las, osoby autystyczne – drzewa. Ich mózg skupia się na szczególe, nie ogóle.

Odmienność to nie wada

Osoby ze spektrum nie chcą być postrzegani przez pryzmat deficytów. To jedno z kluczowych przesłań samorzeczników, czyli osób wypowiadających się w imieniu wspólnoty, z którą się identyfikują. Zwracają uwagę na język, jakim się mówi o autyzmie: słowa takie jak „zaburzenie” czy „niskofunkcjonujący” redukują człowieka do jednego aspektu jego tożsamości.

Autyzm jest częścią tożsamości. Tak samo jak płeć, kultura, temperament. "Celowo „Autysta” i „Autystka” zapisuję wielką literą, aby podkreślić, że dla wielu osób w spektrum
autyzm nie jest jedynie diagnozą medyczną, ale istotnym elementem ich tożsamości" – mówi autorka książki – dla wielu rozmówców tożsamość autystyczna nie jest jedynie medyczną etykietą, ale integralnym elementem ich istnienia.

Relacje, które powstają przez obiekty

Jedną z najczęstszych trudności w spektrum są wyzwania w nawiązywaniu relacji. Ale nie chodzi o to, że Autyści „nie potrzebują” innych – po prostu tworzą relacje inaczej. Dla nich więziotwórcze może być dzielenie się informacjami o pasjach. Przedmiot może być pomostem do kontaktu.

Problemem nie jest więc brak potrzeby kontaktu, ale bariery w jego realizacji. Jeśli system nie rozumie odmiennych sposobów tworzenia więzi, osoba w spektrum może być izolowana, niezrozumiana, odrzucona. To nie autyzm rani – to niezrozumienie autyzmu przez otoczenie.

Maskowanie i scripting - cena za „normalność”

Wiele osób w spektrum – zwłaszcza kobiety – przez lata ukrywa swoje autystyczne cechy. To tzw. maskowanie. Przyjmowanie społecznie akceptowanych zachowań, często kosztem ogromnego wysiłku psychicznego. „Kiedy prowadziłam spotkanie towarzyskie, automatycznie uruchomiłam tryb ‘warsztat’ – bo to była jedyna rola, jaką znał mój mózg”.

Innym zjawiskiem jest scripting – korzystanie z gotowych, zapamiętanych fraz w sytuacjach społecznych. Często są to cytaty z filmów, książek lub fragmenty wcześniej przygotowanych wypowiedzi. To nie „udawanie” – to adaptacyjna strategia przetrwania.

Diagnoza: wyzwolenie czy etykieta?

Wielu dorosłych w spektrum dostaje diagnozę dopiero po trzydziestce. Wcześniej słyszeli tylko, że są „dziwni”, „niewychowani” albo „introwertyczni”. Diagnoza często bywa jak światło – pozwala zrozumieć siebie, odetchnąć, przestać się obwiniać.

Ale diagnoza bywa też pułapką, jeśli towarzyszy jej patologizujący język i społeczna izolacja. „Jesteśmy mozaiką”. Autyzm nie wyklucza osobowości, traum, doświadczeń. Każdy człowiek ma swoją unikalną historię i potrzebuje przestrzeni do jej opowiedzenia.

Nie tylko autyzm – współwystępowanie i niewidzialne cierpienie

Statystyki są niepokojące: od 70 do 95% dzieci w spektrum ma co najmniej jedno zaburzenie psychiczne, najczęściej lękowe lub depresyjne. Wśród dorosłych to 73–81%. Wiele z tych zaburzeń wynika nie z autyzmu, ale z traumy bycia niezrozumianym, odrzucanym, wykluczanym - czytamy w książce.

Autyści częściej cierpią na PTSD, zaburzenia osobowości, mają trudności z dostępem do pomocy. Często doświadczają przemocy psychicznej, mobbingu, a ich cierpienie pozostaje niewidoczne - maskowane, wyśmiewane, ignorowane.

Ku przyszłości bez etykiet

„Nie istnieje coś takiego jak ciężki autyzm – istnieją osoby, którym brakuje odpowiednich narzędzi, wsparcia i zrozumienia” – dowiadujemy się z książki. Im wcześniej przestaniemy patrzeć na autyzm przez pryzmat medycznych szufladek, tym szybciej zbudujemy świat, w którym różnorodność nie będzie problemem, ale zasobem.

Warto, byśmy jako społeczeństwo zrezygnowali z pytania: „czy on ma autyzm?” – na rzecz pytania: „jak mogę cię lepiej zrozumieć?”.

***
Fragmenty zostały opracowane na podstawie książki My ludzie w spektrum autyzmu.